Atteinte de la maladie de Schimke, qui touche une personne sur un million, la petite Brune est décédée dans la nuit du 18 au 19 février 2021.
Son visage rayonnant et son sourire resteront gravés dans les mémoires de tous les Touquettois. Brune, atteinte du syndrome de Schimke, une maladie orpheline qui touche une personne sur un million dans le monde, s’est éteinte dans la nuit du jeudi 18 au vendredi 19 février.
"Cela devenait trop difficile pour moi. Ce fut un sacré combat mais la maladie a réussie à m’emporter", peut-on lire sur la page Facebook de l’association La Vie de Brune, gérée par les parents de la fillette.
Un combat acharné
Brune devait fêter ses quatre ans au printemps prochain. Depuis sa naissance, elle se battait courageusement contre cette maladie, diagnostiquée en avril 2019, qui touche les reins, les défenses immunitaires, la croissance et le système neurologique.
Malgré un combat acharné, la maladie a fini par l'emporter, alors qu'elle était hospitalisée depuis plusieurs semaines à l’hôpital pour enfants Necker, à Paris.
Ses parents avaient lancé il y a quelques mois une cagnotte en ligne pour tenter de récolter des fonds et permettre ainsi à Brune d’être soignée aux Etats-Unis.
Vive émotion au Touquet
Au Touquet, où la famille de Brune réside, tout le monde connaissait la jeune fille. L’émotion est aujourd'hui immense. Dans un message posté sur les réseaux sociaux, le maire de la ville Daniel Fasquelle a partagé sa "peine immense" et a apporté son soutien aux parents et aux frères de la fillette. "C’est un petit ange qui va veiller sur nous désormais. En sa mémoire je continuerai à me battre pour une meilleure prise en compte des maladies orphelines".
Malgré la peine et la douleur immense, les parents de Brune ont voulu adresser un message à toutes les personnes qui soutenaient la famille depuis le début, au nom de leur fille. "Ne pleurez pas, je suis là, je reste près de vous. Faites moi juste une promesse : continuez le combat pour tous mes autres copains copines".
