Témoignage. "L'endométriose, c'est une maladie de renoncement, le combat d'une vie"

Depuis 35 ans, Yasmine Candau lutte sans relâche contre cette maladie invalidante et encore largement méconnue. Souffrant d'endométriose depuis l'âge de 16 ans, la présidente d'EndoFrance mène un combat à la fois personnel et collectif. Nous l'avons rencontrée chez elle près de Vernon, à l'occasion de la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose. Témoignage.

Le rituel est immuable. Tous les jours, elle prend plusieurs médicaments pour atténuer la douleur. Une nécessité en plus de ses trois séances chaque semaine chez le kiné.

Depuis 35 ans, Yasmine Candau se bat contre l’endométriose, une maladie invalidante qui touche l’appareil reproducteur. En France, elles seraient plus de deux millions à en souffrir. Pour Yasmine, les premières douleurs sont apparues à l’âge de 16 ans.

J’ai vraiment commencé à souffrir au moment des règles. La douleur durait un peu plus dans le temps. Ma mère m’a envoyé voir des médecins. D’abord le généraliste qui ne comprenait pas ce qu’il m’arrivait. Il me disait que c’était normal d’avoir mal au ventre pendant les règles. On m’a envoyé voir un gastro-entérologue puis un urologue. Personne ne voyait rien

Yasmine Candau

Présidente d'EndoFrance

À l’adolescence, cette passionnée de danse ne peut plus faire de sport. Au lycée, elle a tendance à s’isoler. On finit par lui dire que "c’est comme ça"  et qu’elle doit apprendre à vivre avec la douleur. Nouvelle arrivée dans le monde du travail, Yasmine se fait une raison jusqu’au jour où elle en parle à une collègue. Elle lui recommande son médecin traitant qui prononce le mot d’endométriose.

"C’était un soulagement mais aussi une plongée dans l’inconnu. C’est quoi l’endométriose ? On fait quoi maintenant ? Le médecin m’a tout de suite dit qu’on ne connaissait pas très bien la maladie", se souvient-elle.

Le diagnostic tombe après sept années d'errance médicale

Yasmine Candau a alors 23 ans et comme beaucoup de femmes, elle vient de connaître de longues années d’errance médicale. Sept au total, soit la durée moyenne en France pour pouvoir poser le diagnostic de l'endométriose.  

L’endométriose, c’est un chemin de deuil. On traverse toutes les émotions. La colère, la tristesse et l’injustice. L’endométriose a des conséquences sur la vie des femmes. C’est une maladie de renoncement. J’ai renoncé à un métier. J’étais responsable de communication dans une entreprise. Ce n’était plus possible physiquement. C’est une maladie pour la vie, une maladie complexe. Mais maintenant, j’ai vraiment fait la paix avec mon histoire

Yasmine Candau

Présidente d'EndoFrance

Aujourd’hui âgée de 52 ans, Yasmine Candau est à la tête d’EndoFrance, la plus grande association française de lutte contre l’endométriose. Elle anime une équipe de 120 bénévoles pour soutenir et informer et surtout agir.

Elle vient d’ailleurs de rédiger les textes d’une BD intitulée "L’endométriose pour Clara". En l’absence de traitement curatif contre l’endométriose, la prévention auprès des jeunes femmes demeure pour l’instant le seul levier d’action de l’association.

"L’objectif, c’est d’arrêter de banaliser cette douleur et de pouvoir orienter au plus vite vers une prise en charge. Cette BD, c’est un outil pour les plus jeunes qui doit permettre de comprendre la maladie et surtout de connaître les symptômes qui doivent alerter", souligne la présidente d’EndoFrance qui se félicite que l’endométriose soit reconnue comme un enjeu de santé publique depuis 2022.

"Sur la recherche, on n’a pas de retour pour l’instant. On ne sait toujours pas soigner la maladie. On n’en connaît pas non plus les causes mais on ne désespère pas". Au nom de toutes les femmes atteintes d’endométriose, le combat de Yasmine Candau est loin d’être terminé.