Comprendre la fibromyalgie, une maladie invalidante et invisible

C'est une maladie méconnue et mal comprise. La fibromyalgie provoque de fortes douleurs et une fatigue chronique, mais elle n'est toujours pas reconnue comme une affection longue durée. À Dieppe, une association tente de soutenir les malades.

Ceux qui en souffrent parlent de douleurs chroniques, physiques et psychologiques. Et surtout d'un sentiment d'isolement face à une maladie mal comprise. Ce samedi matin à Dieppe (76), ils étaient pourtant nombreux à assister à cette première réunion de l'association "Fibromyalgie Dieppe", tout récemment constituée. Les quatre femmes à l'origine de l'association souffrent elles-mêmes de cette pathologie, et comptent bien venir en aide aux autres malades.

La fibromyalgie, une maladie méconnue

La fibromyalgie ou "syndrome fibromyalgique", est une pathologie chronique qui se caractérise par des douleurs diffuses et persistantes, associées à une grande fatigue, des troubles digestifs, et des troubles du sommeil.
Des symptômes invalidants qui ont pour conséquences d'empêcher la réalisation des tâches quotidiennes, et d'isoler socialement les personnes qui en souffrent.
Rachel Robert, rencontrée à l'association "Fibromyalgie Dieppe", souffre de cette pathologie depuis plusieurs années.

Il y a des jours on est en pleine forme, et ça peut changer en un instant. On se retrouve à ne plus pouvoir parler tellement on mélange les mots, à ne plus pouvoir réfléchir parce qu'on a un brouillard cérébral constant, permament, qui peut être vraiment handicapant. Mais aussi des douleurs invalidantes comme le bras qui ne répond plus ou les jambes qui ne portent plus

Rachel Robert, atteinte de fibromyalgie

La maladie est d'autant plus sournoise qu'elle ne se voit pas, et que les patients sont bien en mal de faire comprendre à leur entourage qu'ils en souffrent.

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"Fibromyalgie Dieppe", aider les malades à sortir du silence • ©Ftv

Qui souffre de cette affection ?

La maladie touche plus souvent les femmes entre 40 et 50 ans, mais toute personne peut développer ce syndrome, y compris les enfants ou les personnes âgées.
Si l'on ne connaît pas la cause de cette affection, un certain nombre de facteurs prédisposeraient à la développer. Les personnes qui en souffrent auraient sans doute une altération du système de détection et de contrôle de la douleur.
Certains facteurs psychologiques et sociaux, prédisposant et déclenchant, sont aussi à prendre en compte. La dépression ou les troubles anxieux, l'isolement, un traumatisme physique ou psychologique, une affection virale, ou simplement le surmenage peuvent contribuer au développement du syndrome.
Ces symptômes entraînent souvent une perte de vie sociale et professionnelle, et mener à l'isolement.

C'est très important de voir qu'on n'est pas seules. Entre nous on se comprend si on est fatiguées. Nos pathologies on les comprend, on n’a pas à se cacher ou mettre un masque

Annie Allaire, vice-présidente de l'association "Fibromyalgie Dieppe"

Vers une reconnaissance d'une affection longue durée ?

Le principal combat de l'association est de faire reconnaître cette maladie comme une affection longue durée. "Le gouvernement n'a pas l'air de comprendre que nous souffrons, tout le temps, tout le temps...nous sommes fatiguées, nous ne pouvons plus travailler, on a pour certains d'entre nous, plus de vie de famille. Il y a des conjoints ou conjointes qui partent parce qu'ils ne comprennent pas la fibromyalgie" se désole Isabelle de Boishebert, la présidente de "Fibromyalgie Dieppe" .

Il faut dire que la pathologie fait polémique. Reconnue comme une maladie par l'Organisation Mondiale de la santé en 1992, la fibromyalgie est pourtant soumise à controverses. Certains y voient une maladie psychosomatique, alors que l'origine neurologique des troubles semble acquise. La fibromyalgie étant une maladie chronique, elle pourrait être considérée comme une ALD, une affection longue durée, ce qui permet aux malades une prise en charge complète de l'affection. En attendant, les malades se font prescrire des arrêts maladie, ou quand ils le peuvent, aménagent leur poste de travail.
En France, selon le ministère de la santé, près de 2% de la population serait atteinte de fibromyalgie. Un chiffre auquel s'ajoute le nombre de personnes non diagnostiquées.