Valentin est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare et dégénérative pour laquelle aucun traitement n'exite pour le moment. Pourtant, grâce à un médicament, en test actuellement, toute sa famille, installée près du Havre, reprend espoir
Les organisateurs du Téléthon, les bénévoles, les malades et leurs familles nous donnent rendez-vous à partir de demain, vendredi 7 décembre 2017, pour une nouvelle opération de solidarité en faveur des personnes atteintes de maladies génétiques rares. Des maladies pour lesquelles il n'existe pas encore de traitements médicaux.
Valentin, entouré de ses parents, sont de ceux-là. Ils habitent à Bolbec, près du Havre.
Le jeune homme, âgé de 23 ans, souffre d'une maladie qui touche les muscles de ses membres inférieurs et supérieurs : la dystrophie musculaire de Duchenne. Une maladie qui l'empêche de marcher sans un équipement technique spécifique et sans l'aide de ses parents.
Des tests en cours
Les recherches, qui sont en cours sur cette maladie, lui donnent espoir. Ainsi qu'à ses parents. Elles sont financées grâce aux dons recueillis lors des éditions précédentes du Téléthon.Un médicament est testé depuis juin dernier sur des chiens. Il doit permettre de fabriquer de la dystrophine, une protéine normalement présente dans les fibres musculaires et indispensable au maintien de l'architecture cellulaire.
VIDEO : le reportage France 3 Le Havre-Baie de Seine de Charles Behr et Florent Turpin, avec les interviews de :
- Valentin Blanc, atteint de la myopathie de Duchenne
- Renaud Blanc, père de Valentin
- Claire Blanc, mère de Valentin
