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Un défi pour Zoé : il court pour aider sa fille atteinte d'une maladie génétique rare

Cette maladie génétique rare touche 2000 enfants en France / © France 3 Normandie
Cette maladie génétique rare touche 2000 enfants en France / © France 3 Normandie

Zoé, 9 ans est atteinte du syndrome de  Prader-Willi qui touche 2000 enfants en France. Pour aider la recherche médicale et faire connaître cette maladie, son père se lance dans un défi de taille : rallier Rouen à Toulouse en courant.

Par ADV

Zoé 9 ans vit avec ses parents à Saint Jacques sur Darnétal (Seine-Maritime) avec ses parents Nicolas et Nathalie et sa grande soeur de 11 ans. Elle est atteinte du syndrome de Prader-Willi (SPW). Deux mille enfants en sont atteints en France et la région Normandie est la plus touchée.
Cette maladie génétique se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire et des difficultés à s’alimenter. Au cours de la vie, la régulation des différentes fonctions vitales peut être perturbée. Une dépense de calories diminuée et une prise excessive d’aliments, en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave.

La famille de Zoé a crée une page Facebook pour raconter les aventures quotidiennes de la petite fille.
 

L'an passé, une cagnotte mise en ligne par la famille a atteint 20 000 euros. Cette somme a été donné au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi situé au Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse. L'établissement est spécialisé dans la prise en charge des patients, la formation des professionnels de santé et la recherche médicale.
 

 

Un défi pour sa fille

Nicolas, le père de Zoé se lancera le 3 mai dans un défi de taille : 782 kilomètres en alternant course à pied et vélo entre Rouen et Toulouse. Cette aventure demande une préparation physique spécifique, Nicolas s'entraîne désormais 4 à 5 fois par semaineUne autre cagnotte a été lancée sur internet.
 
Un défi pour Zoé
Le père de Zoé a décidé de courir pour faire connaître la maladie de sa fille

Pour ce défi, il sera accompagné d'autres coureurs dont quelques uns étaient au départ du marathon de Paris ce dimanche 14 avril.
 


 
 

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