"Ça rappelle des souvenirs" : quand le rugbyman Maxime Lucu fait la dictée aux collégiens pour l'association ELA

Une dictée pour soutenir les jeunes malades de leuchodystrophies. C'est le rendez-vous annuel de l'association ELA pour promouvoir ces maladies génétiques rares. Les élèves du Collège Saint-Joseph de Tivoli à Bordeaux y ont participé. Maxime Lucu, le rugbyman de l'UBB, s'est prêté au jeu de la lecture.

Pour l'occasion, le rugbyman a endossé le costume de professeur de français le temps d'une dictée. Pas n'importe laquelle. Depuis trente ans, c'est un rendez-vous important. "La dictée d'ELA" est le temps fort d'une semaine dédiée à la sensibilisation autour des maladies génétiques et notamment dans cet établissement scolaire privé de Bordeaux.

Sous la dictée de Maxime Lucu

Quant à la dictée, c'est donc un invité tout à fait particulier qui est venu ce jour-là. On peut sentir l'excitation chez les plus jeunes. C'est Maxime Lucu, un des grands noms du club bordelo-béglais, qui va lire la dictée, un petit événement pour les collégiens.

Pour le rugbyman, "ça rappelle des souvenirs, des moments de dictée où il y avait du stress...", sourit-il. Ce qui ne semble par être le cas aujourd'hui. "C'est sympa de faire cet exercice-là. J'ai accepté avec plaisir", explique-t-il.

Ce sont des maladies qui touchent des enfants. Si on peut aider et redonner le souvenir en apportant mon soutien à ces jeunes garçons et filles...

Maxime Lucu

Joueur de l'UBB

Un texte du Goncourt 2013

Ce jour-là, 140 élèves du CM1 à la troisième ont planché sur un texte écrit par le prix Goncourt 2023 Jean-Baptiste Andrea.

Depuis 10 ans, le groupe scolaire participe à cette action. L'occasion de récolter des fonds, de sensibiliser, mais aussi de rencontrer ces malades, souvent jeunes, qui expliquent leur quotidien aux autres enfants.

La dictée, seuls les délégués des classes et leurs suppléants ont pu y participer. Mais tous les autres élèves ont la possibilité d'être acteurs dans cette démarche solidaire. Ils disposent de carnets de dons qu'ils peuvent remplir en sollicitant leurs proches, famille et voisins.

L'an dernier, l'établissement avait récolté près de 27 000 euros. Tous espèrent, d'ailleurs, conserver leur titre de plus grand donateur de France !

"Notre plus grosse source de revenus"

Aujourd'hui, Léo-Paul est venu à la rencontre des jeunes collégiens pour échanger sur sa maladie. Depuis l'âge de 10 ans, il souffre de leucodystrophie. Cela fait six ans déjà. Pour lui, c'est un peu compliqué, il ne va plus à l'école, mais il fait des dictées, "tous les lundis avec Maman". Aujourd'hui, il se dit "très heureux de voir qu'il y a beaucoup de monde qui se bat contre la maladie". Il est accompagné de sa mère, très investie dans l'association ELA. Elle fait partie des 600 familles inscrites dans l'association. Elle aussi est sous le charme du moment. "De voir tous ces enfants avec nous, c'est chouette !"

Cette dictée est primordiale pour les familles, pour l'espoir de trouver un traitement. "C'est le plus important pour l'association. C'est notre plus grosse source de revenus pour aider la recherche, pour aider les familles". De quoi financer ces recherches et améliorer le quotidien des familles psychologiquement ou matériellement, pour permettre également aux malades de faire du sport adapté.

Les leucodystrophies

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui touchent particulièrement les enfants. On estime que trois à six enfants par semaine naissent en France atteints de leucodystrophie (20 à 40 en Europe).

Ces maladies détruisent la myéline, la gaine du système nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions (vue, ouïe, motricité, mémoire…) et conduit très souvent au décès.

L'espoir de trouver un traitement, c'est le but de recherches spécifiques financées par les dons. Ainsi, 48,8 millions d’euros ont déjà été investis au travers de 571 programmes de recherche sur les leucodystrophies. Mais les dons servent également à améliorer le confort des malades et de leur famille grâce à 15,7 millions d’euros.