Maladie d'Alzheimer. " Parfois, dans la famille, on a honte, on est dans le déni. Il faut lutter contre ça"

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Écrit par Maïté Koda avec Iban Carpentier

Maurice, 79 ans a été diagnostiqué de la maladie d'Alzheimer il y a quatre ans. Son épouse, Bernadette prend soin de lui au quotidien. En cette journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, elle a accepté de témoigner et rappelle à quel point il est important de se faire accompagner par des associations spécialisées

Ce sont de petits signes qui ont alerté. "Il oubliait. Il allait faire des courses et il oubliait des choses. Il allait chercher ma petite-fille au lycée et se trompait de route. C'était des signes avant-coureurs, mais j'étais dans le déni", se souvient Bernadette. 

Elle et son époux Maurice ont tous deux 79 ans. Mariés depuis près de soixante ans, ils habitent une coquette maison à Lons, en Béarn.  Il y a quatre ans, Maurice a été diagnostiqué comme malade d'Alzheimer. "On nous a balancé ça comme ça, à nous de faire avec!", se souvient Bernadette.

Pas toujours simple de "faire avec", d'autant plus qu'au fil des ans, la maladie évolue. Aujourd'hui, Maurice est facilement désorienté. "Il faut toujours le suivre. On ferme à clé, on fait attention à ce qu'il ne sorte pas... Il faut s'occuper de lui tout le temps".

Cette aide et cette attention permanentes, c'est Bernadette qui s'en charge. Une mission contraignante, 24 heures sur 24. " Je suis beaucoup soutenue par ma famille, veut relativiser cette mère de deux enfants et grand-mère de trois petits-enfants. Je n'ai pour l'instant, aucune aide extérieure".  

Une maladie "extrêmement douloureuse" pour les familles

Le couple se rend trois fois par semaine auprès de l'association France Alzheimer. "Ca nous apporte énormément, autant à moi qu'à mon mari. Ils sont tous supers avec nous, les professionnels comme les bénévoles", rapporte Bernadette.
Activités, sophrologie, échanges...  autant de moments qui permettent de sortir du quotidien. Maurice et Bernadette ont également la chance d'être très entourés par leur famille et leurs amis. "C'est très précieux, et ça aide", assure la septuagénaire.

"C'est une maladie très dure à vivre. Elle affecte les capacités mais aussi le comportement de la personne. Une dame très bien élevée peut, par exemple, se mettre à proférer des injures, explique Christiane Mariette, présidente de l'association France Alzheimer dans les Pyrénées Atlantiques.   Dans les familles, on a beaucoup de mal. C'est extrêmement douloureux. Parfois, c'est la honte, et le déni. Il faut lutter contre ça".

Voir le reportage de France 3 Pau Sud Aquitaine

Il faut faire comprendre aux aidants ce qu'est la maladie. Que le malade n'a plus aucun repère, et que si parfois il s'énerve, c'est normal.

Christiane Mariette, présidente de l'association France Alzheimer dans les Pyrénées Atlantiques. 

France 3 Pau Sud Aquitaine

Près de 30 000 malades dans les Pyrénées-Atlantiques

Dans les Pyrénées-Atlantiques, le nombre de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer est estimé entre 25 000  et 30 000. "Si on considère qu'il y a deux aidants par personne malade, cela fait entre 50 000 et 60 000 aidants dans le département", souligne la présidente de l'association France Alzheimer dans les Pyrénées Atlantiques. 

Soit autant de personnes directement confrontées à des situations difficiles, avec de maigres espoirs. "La recherche cherche, mais elle ne trouve pas. Actuellement on n'a pas encore trouvé de médicament susceptible de guérir." Restent donc les traitements non médicamenteux, avec des activités permettant de maintenir les capacités restantes aux patients. Et Christiane Mariette de rappeler l'importance d'inclure tous les malades dans la société, notamment en devenant  "collectivité aidante". 

"Il faut par exemple que les collectivités forment leurs agents à être patients quand quelqu'un hésite, que la police municipale soit sensibilisée, peut-être les commerçants également". Aujourd'hui, une vingtaine de communes des Pyrénées-Atlantiques sont ainsi labellisées "villes aidantes". 

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