Téléthon : Le formidable espoir pour les personnes atteintes de maladies rares

Damien est atteint de myopathie d'Emery-Dreifuss, une maladie qui touche les muscles et le cœur. / © France 3 Paris - Île de France
Damien est atteint de myopathie d'Emery-Dreifuss, une maladie qui touche les muscles et le cœur. / © France 3 Paris - Île de France

La 31e édition du Téléthon débute vendredi 8 décembre. L'an dernier, l'opération avait permis de récolter plus de 92 millions d'euros. Un espoir formidable pour des milliers de personnes atteintes de maladies rares, comme Damien.

Par MT avec Aude Blacher

Lorsqu'il est assis derrière son bureau, difficile d'imaginer sa maladie. Damien s'en cacherait presque, une question de crédibilité pour lui : "Quand je suis sur le terrain et que je suis avec les clients, si je me retrouve à parler de la myopathie, le premier réflexe que vont avoir mes interlocuteurs, cela va être la compassion. C'est un sentiment qui m'est désagréable dans mon métier parce que comme je suis dans le conseil, j'ai un travail de fond à refaire pour me remettre à niveau d'une personne qui n'a pas de handicap et que l'on m'écoute de la même manière."

Il est atteint de la myopathie d'Emery-Dreifuss, une maladie qui touche le cœur et les muscles. Impossible pour lui de prendre les transports en commun. Sa voiture est adaptée.

"J'ai pris un système de fermeture où j'appuie sur un bouton et le coffre se ferme tout seul. Ce sont de petits détails qui peuvent prêter à sourire ou pour d'autres qui peuvent être considérés comme un petit luxe. Pour moi, c'est une autonomie."

"Choisir sa vie"


Une autonomie qui lui permet d'aller chercher sa fille chez la nounou. Un bébé conçu grâce aux progrès de la médecine, car la myopathie d'Emery-Dreifuss est transmissible dans un cas sur deux.

"On a mis 6 ans pour avoir notre petite fille. Je ne pensais pas à cela au départ et heureusement ! On a traversé ces épreuves. Pour nous, cela a aussi prouvé la solidité de notre couple", raconte Sophie, la femme de Damien.

Lui dit ne pas avoir voulu transmettre sa maladie à sa fille : "La maladie m'a permis de faire cela. Ma femme m'a suivi dans cette démarche. Elle l'a validé, c'est quand-même formidable. Aujourd'hui, on a des choix. C'est cela qui est formidable avec le Téléthon, c'est de choisir sa vie. On n'est pas à simplement subir sa maladie."

Choisir sa vie et peut-être guérir de sa maladie, l'autre grand espoir suscité depuis 30 ans par le Téléthon.

Téléthon : Le formidable espoir pour les personnes atteintes de maladies rares
Intervenants : Damien, conseiller financier; Sophie, femme de Damien - France 3 Paris - Île de France - Aude Blacher, Mustafa Tafnil, Pierre-Marie Noublanche

 

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