Axel au pays des malades imaginaires, un conte documentaire sur la maladie de Lyme [Replay]

Axel en compagnie de ses parents Dorothée et David et de son petit frère Manoé. / © Vivement Lundi !
Axel en compagnie de ses parents Dorothée et David et de son petit frère Manoé. / © Vivement Lundi !

Derrière ce titre aux accents de conte se cache l'histoire d'un combat : celui d'Axel et de ses parents contre la maladie de Lyme, et contre le déni de la communauté médicale face aux souffrances de l'enfant. Il était une fois un petit garçon ...  À voir ou à revoir !

Par Olivier Brumelot

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Dorothée Lorang et David Beautru sont les parents d'Axel. Réalisateurs tous deux, ils se sont rencontrés sur les bancs de l'école des Beaux - Arts et depuis, comme le dit Axel au début du documentaire, ils font tout ensemble.
L'idée du film s'est imposée à eux à l'annonce du diagnostic de la maladie de Lyme pour Axel intervenu après quatre ans d'incompréhension des souffrances de leur enfant et de non-réponses de la médecine.

On a alors pris conscience qu'on venait de perdre quatre années de sa vie à le regarder souffrir.

Dorothée Lorang et David Beautru, réalisateurs et parents d'Axel


Trois années passeront entre le premier été où Dorothée et David commencent à filmer leur quotidien et la fin du tournage. Trois années d'errance médicale, de tests de dépistage défaillants, de traitements non homologués, et surtout de déni de la médecine, plus prompte à culpabiliser les parents qu'à reconnaître qu'elle ne sait pas.
Jusqu'à nier la souffrance de l'enfant, suggérant qu'il ment quand il dit avoir mal.
Jusqu'à accuser à mots couverts les parents de le maltraiter.

Axel au pays des malades imaginaires : visite au CHU de Nantes
Dans cet extrait, les parents d'Axel racontent un rendez-vous douloureux au service d'infectiologie du CHU de Nantes - Vivement Lundi ! - Dorothée Lorang - David Beautru

 

La réalité racontée comme une histoire
Film documentaire, "Axel au pays des malades imaginaires" utilise largement les codes de la fiction pour construire le récit familial. Axel porte ainsi tout au long du film un costume de super-héros.
Ses parents se mettent en scène pour rejouer certains épisodes, comme la visite au CHU, ou pour exprimer leurs sentiments au fil du temps, des rencontres, de l'espoir qui renaît ou du désespoir qui les gagne.

"L'imaginaire a toujours été notre meilleure arme pour aider notre enfant à surpasser ses souffrances. Nous lui lisons beaucoup de livres, nous inventons des histoires d'animaux, de super-héros, de preux chevaliers. S'évader par la fiction, c'est finalement devenu un code entre lui et nous pour dédramatiser les moments difficiles, un moyen comme un autre pour qu'il puisse être heureux malgré son état de santé."
 

Tout au long du film, Axel arbore fièrement un costume de super-héros / © Vivement Lundi !
Tout au long du film, Axel arbore fièrement un costume de super-héros / © Vivement Lundi !


Plus généralement, le genre du conte a permis aux parents réalisateurs de jouer le décalage pour raconter l'histoire d'Axel et son combat contre la maladie et contre ceux qui l'accusent de mensonge, de tourner des situations graves en dérision en créant une version burlesque de leur réalité familiale.

La maladie de Lyme, tant de questions sans réponses.
Si la forme du film, si réussie permet à tous, petits et grands, de comprendre les symptômes de la maladie, l'absurdité des situations médicales qu'elle crée et le désarroi des familles, "Axel au Pays des Malades Imaginaires" pose sans détour la question de santé publique que représente la maladie de Lyme en France.
 

Axel au pays des malades imaginaires : la bande-annonce
Bande-annonce du documentaire "Axel au Pays des Malades Imaginaires" de Dorothée Lorang et David Beautru -Vivement Lundi ! diffusé sur France 3 Pays de la Loire lundi 02 mars à 23h10.  - Vivement Lundi ! - Dorothée Lorang - David Beautru


Les autorités de santé de notre pays, contrairement à d'autres, ne reconnaissent pas la forme chronique de la maladie. Qu'elles qu'en soient les raisons, impuissance inavouable d'une médecine qui ne sait pas, ou crainte d'un coût d'indemnisation qui mettrait en péril les finances du système de santé, cette attitude condamne des dizaines de milliers de personnes à l'errance médicale et les culpabilise faute de reconnaître leur souffrance.

"Axel au Pays des Malades Imaginaires" est un conte certes, et comme de nombreux contes,  il décrit la cruauté du monde.

AXEL AU PAYS DES MALADES IMAGINAIRES  
Ecrit et réalisé par Dorothée Lorang et David Beautru
Une coproduction France Télévisions -France 3 Pays de la Loire / Vivement Lundi !
Avec la participation du Centre National du Cinéma et de l’Image Animée, de la Région Bretagne, de la Région Pays de la Loire


Diffusion lundi 2 mars à 23 h 10 sur France 3 Pays de la Loire

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