Isabelle, atteinte de la maladie de pierre

Une forte mobilisation s'est créée afin d'accompagner Isabelle Beauvery, atteinte par une maladie génétique rare.

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Grande mobilisation pour Isabelle Beauvery (85)

Isabelle Beauvery est atteinte d'une maladie rare, dite de l'homme de pierre et qui transforme ses muscles en os. Afin d'aider Isabelle à acquérir un fauteuil adapté, une forte mobilisation a vu le jour.

Inexorablement, Isabelle Beauvery se transforme peu à peu en "statue humaine".

Ses muscles, ligaments et tendons se transforment en os sous l'effet de la fibrodysplasie ossifiante progressive, appelée également maladie de l'homme de pierre.

Celle maladie se manifeste entre l'âge de 2 et 5 ans, et enferme progressivement le corps humain dans un second squelette.

"La maladie de l'homme de pierre" est une maladie génétique très rare qui ne touche qu'une personne sur deux millions et qui est encore incurable. Toute intervention physique risque même d'engendrer la formation de nouvelles plaques osseuses.

          Un appel aux dons

Mais il y a urgence : pour affronter la maladie, Isabelle Beauvery (qui aura 33 ans en mai prochain et qui vit à Venansault, près de La Roche-sur-Yon en Vendée) a besoin d'un nouveau fauteuil, l'ancien n'étant plus adapté à sa nouvelle morphologie, créant des douleurs et des désagréments. 

L'association "Debout avec Isa"  regroupe d'anciens amis d'école d'Isabelle et a pour but de lui apporter aide et assistance, et de maintenir son autonomie par l'amélioration de son quotidien.

L'organisme fait appel à la solidarité et à la générosité de tous et organise des animations afin de récolter des fonds. L'achat du nouveau fauteuil est estimé à 100 000 euros. Un quart ont été récoltés jusque là .

          450 personnes mobilisées à Venansault

Dimanche 11 mars, l'association organisait un concert à Venansault. La salle était comble et les 450 personnes présentes ont pu soutenir le mouvement de solidarité. Un élan de générosité qui ne faiblit pas face à la maladie.

D'autres manifestations seront organisées dans les mois à venir pour continuer à lever des fonds pour soutenir Isabelle Beauvery.

Rejoignez la mobilisation sur la page Facebook de l'association

Plus d'infos à l'adresse mail : isa-espoir@orange.fr

Ou sur le site de l'association "Debout avec Isa"

Voir le reportage de France 3 Pays de la Loire, vignette à gauche.

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