Aron a 6 ans et demi. Il est atteint d'amyotrophie spinale. Une maladie méconnue pour laquelle il n'existe pas de traitement. Elle occasionne de gros frais pour les familles notamment l'achat de véhicule adaptés ou de fauteuil roulant électrique. Elodie soulard et Christophe François ont rencontré une maman et son petit garçon malade. Une chaine de solidarité s'organise autour d'eux pour trouver des fonds afin de financer un fauteuil pour le petit Aron 6 ans.
Depuis que son fils est né, Isabelle, la maman d'Aron calque son quotidien sur la vie de son fils. Elle a abandonné son métier pour se consacrer entièrement à son enfant.
Chaque journée est rythmée par les nombreux soins qui doivent lui être dispensés (kiné respiratoire et motrice, oxygénothérapie...) mais aussi par les allers-retours pour l'école, les repas liquides qu'il faut préparer pour nourrir le petit bonhomme à la pause du midi.
Aron a 6 ans et demi et en soi c'est déjà une victoire, car lorsqu'il est né, et que son amyotrophie spinale a été détectée, les médecins ne lui prédisait pas plus de deux ans à vivre...une nouvelle terrifiante pour ses parents qui ont accepté que leur bout de chou bénéficie d'un traitement expérimental.
"Il était tout bébé à cette époque là, explique Isabelle, on a eu de la chance qu'il y ait eu ce traitement expérimental. Ils l'ont trouvé deux jours avant la naissance d'Aron, le premier octobre 2016...j'ai toujours pris ça comme un signe ".
Cette maladie génétique, héréditaire, et méconnue, ne laisse aucun répit à la famille.
"C'est un quotidien qui est un peu lourd mais on est bien entourés au niveau de la famille et des amis. Ils sont toujours là pour nous, on a énormément de soutien. Il ya toujours quelqu'un qui est disponible pour garder les enfants et nous permettre de souffler, confie Isabelle, maman d'un deuxième bambin. Ça fait du bien car on ne s'arrête jamais en fait !"
Opération de solidarité
Les amis ont d'ailleurs décidé de se mobiliser ce samedi, en proposant des baptêmes de moto dans la commune de Quily, près de Guenrouët. Pour 5 euros le casque, on pourra ainsi contribuer à aider la famille d'Aron.
Pour être plus autonome, le petit garçon a en effet besoin d'un fauteuil roulant électrique qui coûte 15 000 euros. La sécurité sociale n'en paiera qu'une petite partie.
Si vous souhaitez soutenir Aron et ses parents vous pouvez contacter la famille et envoyer vos dons à ensembleavecaron@gmail.com
