Journée mondiale Alzheimer. Le difficile quotidien des aidants

Christine doit faire face, depuis plus d’un an, à la maladie apparentée à Alzheimer de son mari, Michel. Elle n’était pas préparée à devoir s’occuper de lui au quotidien. Elle s’est rapprochée de l’association France Alzheimer, qui forme les aidants et les aidés.

Christine Couegnoux fait une marche de six kilomètres avec sa chienne chaque matin, dans la campagne du Parc naturel régional de Brière. Cette première activité de la journée est devenue essentielle pour cette retraitée depuis le printemps 2022 et l’annonce de la maladie de son mari, Michel, 71 ans. Il est atteint de la démence à corps de Lewy, apparentée à Alzheimer et Parkinson, et classée incurable.

La découverte de la maladie

“Au début, on n’y prête pas attention. On se dit que c’est l’âge, qu’il a des oublis dû à la mémoire”. Mais en mai 2022, Michel est hospitalisé. Sa femme pense à un AVC. Il s’agit en fait de troubles neurologiques. “Quand il est dans une phase compliquée, il est désorienté, il se sent agressé, il a des hallucinations, notamment la nuit”. D’épouse, Christine est devenue aidante. “Nous devons faire attention à ne pas le mettre en difficulté. C’est difficile, car on ne peut rien entreprendre et il faut de la patience. Par moments, nous sommes à cran”.

Michel ne peut plus conduire ni bricoler. Christine doit tout assumer. “Je n’ai plus du tout de temps pour moi, même ne serait-ce que lire. Il me sollicite constamment. En plus, il se rend compte de la maladie, donc ça aussi, c'est très dur, car il a des moments d’angoisse”. C’est d’autant plus compliqué que Michel, ancien responsable achat dans une grande entreprise, était très actif, et bricoleur. “Nous avons rénové trois maisons tous les deux. Rien ne nous arrêtait”.

Trouver de l'aide auprès de France Alzheimer

Pour surmonter les difficultés, Christine s’est rapprochée de l’association France Alzheimer. “Je me suis rendu compte que je n’étais pas seule dans ce cas, malheureusement”. Elle a ainsi pu bénéficier d’une formation pour les aidants, qui lui apporte des connaissances, permet une mise en commun des expériences et un meilleur accompagnement. “

Ça m’a beaucoup aidé, moralement, par le fait de rencontrer d’autres personnes dans le même cas. Je conseille à tout le monde de ne pas attendre pour le faire.

Christine Couegnoux

Michel suit à son tour une formation, pour les aidés. “Ça lui fait du bien aussi, car ils font des choses entre eux”. De plus, il a droit à une séance de kiné et trois séances d’orthophonie par semaine, pour stimuler la mémoire. “Ça l'aide beaucoup”.

Hormis l’association, Christine ne peut compter que sur elle-même. “Mes deux enfants viennent nous voir, mais ils passent une nuit et repartent. Ils ne se rendent pas réellement compte de notre quotidien. J’ai aussi des amis qui me disent de prendre soin de moi. C’est gentil, mais ça veut dire quoi, prendre soin de soi ? Heureusement, je suis d’une nature assez optimiste. Il ne faut pas se voiler la face et essayer de voir le présent en positivant".

Le 21 septembre, c'est la Journée mondiale Alzheimer. À cette occasion, France Télévisions se mobilise et vous propose toute la journée des programmes en partenariat avec la Fondation pour la recherche médicale.

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