Jean-Christophe Lemarié, 52 ans, est atteint d’une myopathie métabolique diagnostiquée à l’âge de 23 ans. Non évolutive, elle lui permet aujourd’hui de vivre quasi normalement. Pour son ami Luc, plus durement touché par la maladie, et pour tous les autres, Jean-Christophe a décidé, pour le Téléthon, de relier Saumur à Nantes, soit 170 km, en VTT électrique.
"Ce qui nous lie au-delà de notre amitié, c’est la Loire, fleuve de mon enfance, auprès duquel Luc a toujours vécu" explique Jean-Christophe Lemarié à propos de son ami, atteint par une forme grave de myopathie. D’où son idée de relier Saumur, région où il vit, à Nantes, la ville de son enfance, en VTT électrique le 9 décembre pour le Téléthon.
Un périple engagé
Un périple en plusieurs étapes avec des arrêts à Angers, Saint-Florent-le-Vieil et une arrivée à Sucé-sur-Erdre pour participer aux différentes manifestations organisées pour le Téléthon ce jour-là.
"Mon objectif est de collecter le maximum de dons autour de ce projet et remettre la somme la plus conséquente possible à l’AFM-Téléthon" souligne le père de famille, lui-même touché par la maladie.
Le combat de Jean-Christophe contre la myopathie
Il s’agit d’une myopathie métabolique diagnostiquée quand il avait 23 ans.
"C’est une Glycogénose de type 5 assez peu handicapante dans la vie au quotidien et surtout non évolutive", précise Jean-Christophe. "Elle est beaucoup plus contraignante dans la gestion de l’effort, se caractérisant par de la fatigue, des douleurs musculaires, voire des crampes, et peut aller jusqu’à une destruction des cellules musculaires en cas d’effort inapproprié".
Le sport, une vraie thérapie
Cela ne l’a pas empêché de pratiquer une activité sportive, le basket notamment, mais avec une gestion adaptée de l’effort.
Pour ses 50 ans, ses proches lui ont offert un VTT électrique, "une vraie révélation dans ma pratique sportive. Il me permet de faire de belles balades, mais aussi des efforts plus intenses ou d’endurance sans ressentir de fortes fatigues ou douleurs musculaires".
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Un objectif solidaire
"Ça faisait très longtemps que j’avais envie de faire quelque chose pour le Téléthon, car quand on est atteint de myopathie, on se rapproche forcément de l’AFM et des gens qui peuvent connaître ce type de maladies".
Soutenu par sa femme et ses deux filles, Jean-Christophe le fait donc pour son ami, âgé de 57 ans, dont "la santé ne cesse de se dégrader. Aujourd’hui, il peut difficilement se lever et ne peut plus conduire". Et pour tous les autres malades "qui ne sont pas à même de réaliser ce genre de défi. Je souhaite montrer qu’il existe tout un tas de maladies, les visibles et les autres".
Jean-Christophe et Luc ont d’ailleurs prévu de se rejoindre sur le parcours avant l’arrivée à Sucé-sur-Erdre.
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Le Téléthon pour faire avancer la recherche
L’an passé, le Téléthon a permis de récolter plus de 90 millions d’euros. Grâce à la générosité des Français, la recherche avance.
Demain, d’autres enfants, adolescents et adultes concernés bénéficieront de traitements, grâce à vous.
Laurence Tiennot-HermentPrésidente AFM-Téléthon
Grâce aux dons au 3637 ou par mail (afm-telethon.fr), aux bénévoles et à tous ceux, comme Jean-Christophe, qui participent à cet élan de solidarité.
►Lien vers la page Téléthon du défi de Jean-Christophe: https://mapage.telethon.fr/sport/Tousensellecontrelamyophatie?fbclid=PAAaYlnolBpyC1ZN72_2CWCsScUj7H10b7psqhz5ZUENrXLooWtwJR8pQlP-U
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