Rassemblement autour du syndrome de Sotos, "une maladie rare parmi les rares"

Ce week-end de l'ascension, l'association "Eveil Sotos" organise son rassemblement annuel. Une 22e édition organisée à Bernay-Neuvy-en-Champagne, près du Mans. L'occasion pour une centaine de familles venue de France et de Suisse d'échanger sur le syndrome de Sotos, une maladie orpheline génétique qui touche 1 enfant sur 14 000.

Il aura fallu attendre plusieurs années pour poser un diagnostic. Un soulagement pour Sandrine, commerciale au Mans et maman de Léo, 15 ans, atteint du syndrome de Sotos. 

Une maladie rare, peu connue du corps médical. Alors pour cette famille, les rassemblements de l'association "Eveil Sotos" sont une bouffée d'air frais... "C'est un moment qui est attendu vraiment par les enfants chaque année. Pour eux c'est un moment de partage, de convivialité et c'est aussi une mine d'or, c'est très riche, aussi bien en émotions qu'au niveau des connaissances que l'on peut avoir de la maladie", témoigne Sandrine Sédilière, "et surtout, ici, on se sent moins seul".

Une maladie qui touche 1 enfant sur 14 000

A 15 ans, son fils Léo devrait prochainement passer son brevet des collèges. De sa maladie, il en fait une force. "Quand j'étais petit et que j'ai appris que j'avais une maladie, j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter et maintenant, de voir qu'il y'a plein de gens comme moi dans toute la France, ça fait plaisir", explique le jeune homme, visiblement ému de parler de sa maladie.

Au programme de ces quatre jours : interventions de spécialistes, ateliers de théâtre... Mais aussi des moments privilégiés, avec des séances d'équithérapie, adaptées à chaque enfant.

Un rassemblement pour réunir des familles qui partagent les mêmes difficultés, qui essaient d'entrevoir un futur... C'est le but de cette rencontre nationale entre les 178 familles membres de l'association "Eveil Sotos".

Une maladie rare parmi les rares

Xavier Moreau

Trésorier de l'association "Eveil Sotos"

"Pour quelqu'un qui découvre que son enfant est atteint du syndrome, pour lui, c'est le début du parcours du combattant. C'est une maladie rare parmi les rares ! Une maladie orpheline, génétique et lorsque celle-ci est détectée, les généticiens orientent systématiquement les parents vers notre association... Car c'est nous qui sommes les sachants, qui savons le mieux comment faire face à la maladie, aux problèmes qui vont subvenir et comment les gérer", explique Xavier Moreau, trésorier de l'association "Eveil Sotos".

En France, le syndrome de Sotos touche 1 enfant sur 14 000. À l'âge adulte, un tiers d'entre eux réussissent à mener une vie normale.  

Reportage de Julie Petitfrère et Yann Ledos