Le 28 mars est la journée mondiale contre l’endométriose, maladie chronique liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Elle est souvent accompagnée de très fortes douleurs pelviennes et peut être à l’origine d’infertilité. Longtemps méconnue, elle fait désormais partie des programmes de médecine.
Tant que le diagnostic n’était pas posé, je ne me permettais pas d’en parler. J’avais presque honte
Manuella Bonnin
A 41 ans, cette ancienne enseignante dans un lycée professionnel, atteinte d’endométriose, a vécu " une descente aux enfers " qui l’a menée à se faire retirer l’utérus et le col de l’utérus en 2014 pour ne plus du tout avoir de cycles
" C’était une zone qui était malade donc il était préférable de le retirer, même si j’avais 33 ans à l’époque. J’avais eu deux enfants. J’étais même contente qu’on me retire cette zone puisque pour moi c’était celle qui me créait tellement de douleurs, tellement de mal-être depuis des années. Ça a été une vraie délivrance ". Cependant, avoir des enfants peut relever du miracle pour certaines patientes, puisque " l’endométriose cause de 30 à 40% d’infertilité ou de problèmes pour concevoir ".
Les premiers symptômes
Pour Manuella, ils sont apparus dès ses premières règles, qui se traduisaient par " des douleurs importantes durant les cycles, des règles hémorragiques et de fortes douleurs lombaires ", mais aussi " des migraines et une très grande fatigue, Je pouvais être obligée de décommander des choses quand je savais que j’allais être en période de règles tellement la douleur était atroce et invalidante, et me couchait parfois ".
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Quand le diagnostic a été posé en 2014, elle n’avait jamais entendu parler de l’endométriose*. Manuella Bonnin a alors subi plusieurs opérations.
J’avais de l’endométriose jusque dans l’abdomen, jusqu’au diaphragme
Manuella Bonnin
" Aujourd’hui ça va, mais on ne guérit pas vraiment de l’endométriose. Il faut rester vigilant. J’ai toujours un suivi, notamment suite aux chirurgies. Il faut rester attentif à l’évolution, aux symptômes qui pourraient réapparaître ".
La reconnaissance
Aujourd’hui sophrologue et « thérapeute bien-être », elle a rejoint les 120 bénévoles de l’association Endofrance, première association française de lutte contre l’endométriose. " Notre première mission, c’est d’être là pour soutenir les femmes et leur entourage. Ces dernières années, on a reversé plus de 300 000 euros à la recherche. Autre mission: donner de l’information au grand public, validée scientifiquement. Et puis agir auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé pour une amélioration du parcours de soin, de la connaissance et de la formation de la maladie. "
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L’association reçoit près de 50 000 mails par an, écrits par " des patientes, des conjoints, des papas, des grands frères, qui nous contactent parce que la personne a été diagnostiquée et a besoin d’être orientée. Ce sont aussi des personnes atteintes qui cherchent un suivi par des gens formés pour une opération, ou qui ont besoin d’être aiguillées, parce que là aussi il faut avoir affaire à des personnes qui ont été vraiment formées et bien sensibilisées à la pathologie pour bien prendre en charge ces patientes ".
Manuella se réjouit que l’endométriose fasse enfin partie des programmes en médecine, ce qui n’était pas le cas jusqu’en 2020.
Certains médecins et gynécologues ou autres ne connaissent pas la pathologie, tout simplement parce qu’on ne leur a pas enseigné à l’époque.
Manuella Bonnin
Même si la maladie peine encore à être reconnue, "on avance".
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*" L’endométriose est une maladie gynécologique chronique de la femme en âge de procréer qui se caractérise par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes avoisinants. ", selon le Ministère de la Santé et de la Prévention.
Marine Saint-Germain
