Témoignage. Le combat de Thomas, 20 ans, qui est en train de perdre la vue à cause d’une maladie

Il se destinait à devenir ingénieur. Mais il y a trois mois sa vie a basculé. Les médecins lui disent qu’il va perdre la vue. Passé le choc Thomas, un jeune homme de 20 ans vivant à Menton dans les Alpes-Maritimes, a décidé de se battre en s’appuyant sur les réseaux sociaux.

"Je savais bien qu’il y avait quelque chose d’anormal" résume Thomas le jour où il passait l’examen du permis de conduire. A cet instant, il se rend compte que sa vue est altérée sans trop comprendre de quoi il s’agit.

Depuis plusieurs semaines lui et sa famille avaient déjà rencontré une kyrielle de médecins mais sans succès. Jusqu’au 28 novembre dernier. Le couperet tombe : rétinite pigmentaire, un mal dont souffre un Français sur 3.500 qui aboutit à une cécité certaine.

Le mal qui affecte comme son nom l'indique la rétine, consiste en une perte progressive et graduelle de la vision.

"J’en veux aux médecins de ne pas m’avoir diagnostiqué plus tôt, on m’a volé des années de vie"

dénonce le jeune homme, casquette vissée sur la tête.

Quand on voit Thomas, impossible de se rendre compte du mal dont il souffre. Pourtant, il y a d’abord ses lunettes de soleil. "Ce sont des lunettes adaptées qui me permettent de circuler à peu près normalement y compris en skate." Lors de notre rencontre la vue de Thomas est déjà largement altérée. Avec cette maladie, la dégradation est hélas irréversible.

Avant novembre 2020, Thomas avait bien des projets. Il voulait devenir ingénieur et avait, comme tous les jeunes de son âge plein d’envies. Il se voyait partir en Chine. 

"Etre ingénieur alors qu’on va devenir aveugle, on est moins désiré sur le marché de l’emploi" résume l’intéressé et d’ajouter "j’ai très mal pris la nouvelle, ça a affecté toute ma famille. On est obligé de faire malgré le handicap, ça a chamboulé tous mes plans."

En skate électrique

Pourquoi ingénieur ? Le jeune homme a ça dans le sang : c’est lui qui a construit et imaginé son skate électrique avec lequel il se déplace malgré son handicap. "J’ai d’ailleurs eu un accident il y a quelques jours avec un scooter. Cela aurait pu être grave."

Quand on accompagne Thomas dans les rues de la ville, on se rend compte qu’il n’appréhende pas beaucoup d’éléments du mobilier urbain et qu’il doit faire attention à ne pas rentrer dans des obstacles.

Désormais déscolarisé, le Mentonnais a senti comment les choses avaient évolué dans sa vie sociale : "il y a des gens qu’on croyait des amis et qui ne vous parlent plus et puis d’autres qu’on croyait distants qui se rapprochent de vous."

C’est l’indépendance qui va me manquer, j’ai mon permis mais je ne pourrais pas me déplacer seul. Je suis comme un poids.

Thomas n’a pourtant pas baissé les bras ces six derniers mois. Pour preuve, ses vidéos qui circulent sur internet. Une série de petits clips très bien faits où il explique comment une personne voit et comme lui, avec son handicap, voit la réalité.

Dans ses vidéos il explique comment il vit avec son problème oculaire :

Très pédagogiques aussi. Le but, résume le Mentonnais, est de faire comprendre au grand public ce qu’est la maladie qui, rappelons-le, touche moins de 0,03 % de la population française.

Une maladie encore peu médiatisée et largement expliquée sur le site de l’institut de la vision. Il y a aussi une cagnotte Leetchi qu'il a imaginée. Au 9 avril elle a déjà recueilli 38.000 €, un beau succès.

Et actuellement Thomas et ses amis sont sur un autre projet, un peu fou : "on a imaginé le jeune homme lambda qui ne va pas décoller de son canapé, y compris pour aller faire les courses." Et voilà donc le canapé sur roulettes : "on va le tester bientôt, aller dans les grandes surfaces pour voir un peu la réaction des uns et des autres."

Du haut de ses 20 ans il y a encore un peu d’enfance chez Thomas mais aussi beaucoup de lucidité. 

On ne peut que saluer son initiative.