Bouches-du-Rhône : appel au don pour lutter contre le Syndrome d'Ondine

Publié le Mis à jour le
Écrit par Nathalie Deumier
Joany, 3 ans
Joany, 3 ans © Xenia Proton

Le Syndrome d'Ondine est peu connu, voire inconnu. C'est pourtant la maladie de Joany, 3 ans. Cet enfant arrête de respirer pendant les périodes de sommeil, de maladie et de grande fatigue, ce qui l'oblige à être relié en permanence à une machine. Un appel aux dons est lancé.

Joany a 3 ans. Il est atteint d’une mutation génétique extrêmement rare, grave et incurable appelée Syndrome d’Ondine. Lorsqu'il arrête de respirer, pendant les périodes de sommeil, de maladie et de grande fatigue, il a besoin d’une machine pour respirer à sa place.

Cette maladie peut causer la mort dans 60% des cas les premières années. Seuls 120 cas sont identifiés en France, 1500 dans le monde, même si la maladie est sans doute parfois confondue avec certaines morts subites du nourrisson ou d’apnées du sommeil.


Chercher un traitement 


Cette maladie est extrêmement rare, peu de fonds sont alloués à l'association par le gouvernement et le Téléthon ne lui reverse rien. L’année dernière, l'association française du Syndrome d'Ondine a collecté 90 000 € pour financer l’embauche d’un chercheur supplémentaire à la Pitié Salpêtrière, la fabrication de médicaments placebo et le financement partiel d'un appareil breveté pour mesurer la respiration de souris Ondine.

Objectif : 180 000€


Cette année, 180 000 € sont recherchés pour financer :
- L’embauche de 2 nouveaux ingénieurs pour les laboratoires de La Pitié Salpêtrière et Robert Debré
- L’élevage de souris saines, pour étudier les mécanismes respiratoires et tester les médicaments
- L’élevage de souris Ondine, l’amélioration du respirateur permettant leur survie, l’administration de nouvelles pistes de médicaments et l’analyse des résultats.


Ces recherches sont essentielles pour développer la « preuve de concept » qui démontrera qu’on peut trouver un médicament. Un traitement qui soignera en même temps d’autres pathologies aux caractéristiques moléculaires et biologiques proches. 

Contact 

Si vous souhaitez contacter l'association ou faire un don, vous pouvez utiliser le lien suivant :
Association Française du Syndrome d'Ondine

En partenariat avec France 3 France Bleu et Make.org

Participez à la consultation citoyenne sur la présidentielle 2022

Faites-vous entendre ! France 3 Régions s'associe à la consultation Ma France 2022, initiée par France Bleu sur la plateforme Make.org. Le but ? Vous permettre de peser dans le débat démocratique en mettant vos idées les plus plébiscitées au centre de la campagne présidentielle.