Le sort de Marwa, un bébé atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel, sera débattu jeudi au Conseil d'Etat: l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) conteste une décision de justice l'enjoignant de poursuivre les soins, comme le demandent les parents.
Le Conseil d'Etat débattra jeudi du sort de Marwa, un bébé atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel. L'audience aura lieu devant un juge des référés, juge de l'urgence: l'AP-HM conteste la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins.
Obstination déraisonnable ou chance de survie
Pour les médecins de la Timone à Marseille, il s'agit d'une "obstination déraisonnable", pour les parents, une "chance de survie" donnée à leur petite fille.C'est la deuxième fois que le Conseil d'Etat est saisi d'une telle affaire: en juin 2014, il avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille.
Le sort de Marwa fait lui l'objet d'un bras de fer entre corps médical et famille depuis quatre mois. L'enfant, âgée de seize mois, avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie.
Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.
Une atteinte neurologique sévère et définitive
Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", avaient écrit les médecins dans un rapport au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé "une atteinte neurologique sévère et définitive".Partageant le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins, trois experts mandatés dans le cadre de la procédure judiciaire, avaient toutefois refusé de trancher le "dilemme éthique" sur la question de la poursuite du traitement.
Début janvier, ils avaient estimé que Marwa serait "incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique", resterait "dépendante d'une suppléance respiratoire", d'une alimentation artificielle et
"d'un nursing intensif". Le temps passant, la situation évoluait, selon eux, vers "un handicap majeur chez une enfant grabataire", en dépit de "quelques éléments d'amélioration constatés".
A l'audience, le père de Marwa, Mohamed Bouchenafa, avait demandé qu'on laisse à sa fille "une chance de vivre". "La décision ne peut revenir qu'aux parents, cependant cette question pose un débat éthique de fond", avait plaidé l'avocate de la famille, Me Samia Maktouf.
Dans la loi Léonetti sur la fin de vie, "en aucun cas le consentement des parents n'est requis", avait rétorqué l'avocat de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Me Olivier Grimaldi. Le tribunal administratif avait pourtant jugé que la décision d'arrêt des soins était "prématurée car prise au terme d'un délai qui n'était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l'inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l'état de santé de l'enfant".
Avait également été mis en avant "l'avis des parents, qui revêt une importance toute particulière". "La seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible de perte d'autonomie la rendant tributaire d'une alimentation et d'une ventilation artificielles
ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite du traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable", avaient souligné les juges.
L'avocate de la famille avait salué "une victoire du droit à la vie contre ce qui aurait été pour la petite Marwa une condamnation à mort". La famille avait lancé en novembre une pétition en ligne sur la plateforme change.org demandant de "laisser plus de temps" à Marwa. Celle-ci avait recueilli mardi plus de 235.000 signatures.
