"Une séance photo pour montrer les ressemblances, pas les différences", c'est le pari de l'association Trisomie 21 Var

Le projet "Un portrait, une famille" consiste à photographier un enfant porteur d'un chromosome en trop avec un parent, un frère ou une soeur. Il est organisé par l'association Trisomie 21 Var, qui a l'occasion de ses 40 ans d'existence, prévoit d'autres séances !

 

Deux sœurs, et une séance photo joyeuse !
Deux sœurs, et une séance photo joyeuse ! © Gaëlle Carra / FTV

Ce dimanche-là, à Toulon, 10 familles adhérentes de  Trisomie 21 Var ont un même rendez-vous. Au siège de l'association, une maquilleuse est présente, tout comme une photographe professionnelle, Priscilla G. Enza, Jeanne, Justine, Louis ou Kamil, leur père, leur mère ou leur frère ou soeur ont bien l'intention de passer un bon moment pour un après-midi "séance photo".

Maquillage, coiffure, rien n'est laissé au hasard.
Maquillage, coiffure, rien n'est laissé au hasard. © Gaëlle Carra / FTV

Priscilla elle a une mission : faire ressortir dans chaque cliché les ressemblances, pas les différences. Parce le patrimoine génétique est presque le même, parce que dans une famille, il y a de l'amour. 

La trisomie 21, le ciel qui vous tombe sur la tête

La trisomie 21 est une anomalie génétique qui se produit pendant la division cellulaire. Elle résulte de la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21 ème paire de chromosomes. Au lieu d'avoir au total 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède 47. C'est la première cause de handicap mental. Un enfant sur 800 naît avec un chromosome de trop (le pourcentage varie selon l'âge de la mère).

Barbara Botella est la mère d'Enza, 22 ans.

Barbara et sa fille pendant la séance photo.
Barbara et sa fille pendant la séance photo. © Gaëlle Carra / FTV

Elle explique très simplement que la photo n'est pas toujours  synonyme de bonheur quand un enfant différent vient tout juste d'arriver.

Au moment de la naissance, le ciel vous tombe sur la tête. On fait des photos de naissance comme toutes les mamans parce qu'on n'a pas le choix. Ça me donne de la joie qu'on pense à nous, qu'on nous regarde différemment. Le regard des gens, ce n'est pas facile tous les jours...

Barbara Botella

" Un portrait, une famille", c'est donc une première organisée par l'association Trisomie 21 Var à l'occasion de son 40e anniversaire. Barbara Pourcin est la vice-présidente de cette association. Pour elle, ce rendez-vous est essentiel.  

Tout le monde n'aime pas se faire photographier. Ce n'est pas facile quand même! Aujourd’hui, c'est un moment de joie, 20 ans après, j'ai vraiment plaisir à faire cette photo avec ma fille.

Barbara Pourcin

La preuve par l'image :

Une mère et sa fille.
Une mère et sa fille. © Gaëlle Carra / FTV

Des séances, il y en aura d'autres. Sur les 40 adhérents que compte l'association, la moitié a été partante.

Papa et bébé.
Papa et bébé. © Gaëlle Carra / FTV

C'est justement pour que le regard des autres change, qu'il soit moins insistant ou moins pesant, qu'une exposition puis un ouvrage feront suite à ces quelques dimanches de séance photo.

 

Poursuivre votre lecture sur ces sujets
handicap société art culture photographie