La jeune fille de 13 ans souffre d'une scoliose infantile maligne, une maladie rare. En novembre, une des barres en métal soutenant le dos de l'adolescente s'est cassée, lui rendant la vie compliquée. La famille a lancé un appel aux dons pour leur permettre de payer les soins onéreux.
Candy est une jeune fille atteinte d'une maladie rare, la scoliose infantile maligne, depuis qu'elle a un an. À seulement 13 ans, elle a déjà derrière elle cinq opérations.
Récemment, son quotidien s'est compliqué. Dans la nuit du jeudi 2 au vendredi 3 novembre, vers 1 h du matin, la collégienne s'est réveillée en criant, ressentant d'affreuses douleurs. Une de ses deux barres en titane, qui permettait à sa colonne vertébrale d'être redressée, s'est cassée. Elle lui avait été posée en juin. Depuis, elle est obligée de passer l'intégralité de ses journées dans le canapé, ne se sentant confortable que dans une position allongée. Sa famille lance un appel aux dons pour financer les soins.
"Une douleur atroce"
"D’un coup, je me suis réveillée avec une douleur atroce. Je ne savais pas ce qui m’arrivait. Je n’arrivais plus à marcher, à me lever. Je ne bougeais plus", témoigne la jeune fille.
Vraiment, j'ai cru mourir.
Candyà France 3 Provence-Alpes.
"Une des deux barres a cassé avec la force de la maladie, elle s’est déplacée. Du coup, il y a un morceau en haut qui est resté crocheté et en bas, ça bouge parce qu’elle est cassée."
Des opérations hors de prix
Sa cage thoracique étant comprimée, Candy ne peut utiliser que 60 % de sa capacité respiratoire. "Là, c'est la sixième fois de l’année qu’on monte sur Paris. Je devrais avoir un sponsoring avec les hôtels, les stations essence et autoroutes", avoue la mère de l'adolescente, Pauline Baldacchino.
La famille, aux revenus modestes, vit dans la maison avec les grands-parents. Elle a besoin d’argent pour financer déplacement et hébergement à Paris.
"Il y a l’hôtel qui coûte très cher. La nourriture est beaucoup plus chère. Il y a l’entretien du véhicule, c'est six allers-retours par an. 1500 km à chaque fois. Le matériel médical : on a acheté un fauteuil roulant électrique et tout ce qui est matériel médical ou médicaments non remboursés. Tous les frais annexes liés au handicap de Candy", rajoute Pauline Baldacchino.
Une cagnotte en ligne pour financer les soins de Candy
L'adolescente se fera opérer le 30 novembre pour la sixième fois à l’hôpital Necker, dans le 15ᵉ arrondissement de Paris.
Une opération de trop pour Christian Baldacchino, le grand-père. "C’est dur à supporter. Ça commence à être très long, et ça fait plusieurs années quand on commence à être rassérénés et hop ça repart encore, c'est usant quoi !"
La famille Baldacchino a besoin de 20 000 euros par an pour accompagner Candy dans ses soins.
Pour faire face à ces difficultés, la mère de famille a créé l'association Candy Colonne d'espoir. Une cagnotte a aussi été lancée sur une plateforme en ligne.