Avoir un syndrome grippal en permanence ou une grande fatigue après une grippe, voici à quoi ressemble le quotidien des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie est complexe et encore méconnue dans l'univers de la santé. Pas de traitement, pas de reconnaissance. Les patients se retrouvent souvent seuls, avec leur souffrance, incapables de travailler. Stéphane Canque a décidé de porter ce combat.
Stéphane Canque souffre de fibromyalgie. De plus en plus handicapé par sa maladie, il ne peut plus travailler. Aujourd'hui, il se bat pour que soit reconnue cette maladie qui touche 2% de la population française, soit plus d’1,3 million de personnes.
Une maladie invalidante
Monteur poids lourds chez Renault Trucks, Stéphane a dû renoncer à toute activité professionnelle. Il devait arpenter les ateliers lors de ses journées de travail. Avec la fatigue de plus en plus forte, ces déplacements sont devenus très compliqués alors qu'il était "assez dynamique et n'avait pas peur des grosses amplitudes horaires."
Après une errance médicale difficile à vivre de six mois, il a obtenu un diagnostic.
Au départ, c'était une grosse fatigue, puis les douleurs sont venues, des douleurs insurmontables. On a beau manger du cachet, ça ne fait plus rien au bout d'un moment et commence le parcours des hôpitaux et des médecins pour trouver ce que l'on a.
Stéphane Canquequi souffre de fibromyalgie
Un vide médical autour de la fibromyalgie
La fibromyalgie n'est pas une maladie reconnue par la Caisse d’assurance maladie. Cela dépend de l'appréciation de l'affection de longue durée du médecin traitant.
Dix-huit points permettent de la détecter, mais ils ne sont guère enseignés en fac de médecine.
À l’hôpital Edouard Herriot, Stéphane est suivi par un immunologue, une discipline mixte à la fois clinique et biologique. "On ne sait pas ce qui se passe donc on dit souvent que c'est psychologique, psychosomatique" déplore Grégoire Cozon, médecin immunologiste spécialiste de la fibromyalgie.
Selon lui, la fibromyalgie a beaucoup de points communs avec le syndrome de fatigue chronique. Ces deux pathologies sont très imbriquées. "Sur une étude* que j’avais faite sur plus de 700 patients, il y avait une corrélation parfaite entre le nombre de points de fibromyalgie et tous les critères mineurs du syndrome de fatigue chronique. C'était aussi corrélé avec les troubles digestifs et même avec la tendance dépressive sans que ce soit une dépression sévère", explique le médecin.
On a une corrélation entre les douleurs, la fatigue, le syndrome dépressif, les troubles digestifs.
Grégoire Cozonmédecin immunologiste spécialiste de la fibromyalgie
Le docteur Cozon traite l’ensemble des symptômes. Il est convaincu que les douleurs de Stéphane ne sont donc pas dans sa tête, tout comme ses maux de ventre et sa grande fatigue. Il surveille son alimentation pour le soulager.
Un combat pour être reconnu invalide
Côté CPAM, Stéphane explique que le médecin-conseil l'enjoint à retrouver une activité professionnelle, malgré l'avis du médecin du travail et des spécialistes. Il a peur de perdre son emploi et de se retrouver sans rien. C'est pour cette raison qu'il a choisi de se battre pour que cette invalidité soit reconnue.
Je dois me battre contre la CPAM et contre la maladie. C'est très dur !
Stéphane Canque
Chez Renault Trucks, les syndicats veulent pouvoir mieux soutenir leurs collègues atteints. "Notre but, c'est de pouvoir faire reconnaître la fibromyalgie dans la liste des maladies travailleurs handicapés pour que les salariés touchés puissent avoir certains avantages comme des jours de congés pour les traitements" détaille Sébastien Morel, délégué Sud Industrie 01. Pour cette organisation syndicale, Renault Trucks doit utiliser sa situation dominante pour montrer l'exemple en faisant bouger les lignes.
Pour que l’assurance maladie reconnaisse la fibromyalgie en affection longue durée, le combat de Stéphane est devenu politique, il a alerté des députés et la question sera débattue à l’Assemblée nationale et au Sénat.
Stéphane se bat pour lui, mais aussi pour tous ceux qui sont isolés et mal soignés.
*L'étude n'a pas été publiée
