Solidarité. L'élan de générosité pour Elsa, 4 ans, atteinte du syndrome de Rasmusenn

Publié le Mis à jour le
Écrit par Géraldine Chaine .

Elsa, 4 ans, est atteinte du syndrome de Rasmusenn, une maladie auto immune pouvant aller jusqu’à une hémiplégie complète. La fillette va être opérée dans les semaines à venir à Paris. Ses parents ont lancé une cagnotte pour faire face aux frais. Déjà près de 20 000 euros ont été récoltés en 15 Jours. Mais le compte n’y est pas encore.

Au téléphone, Jeanne, la maman d’Elsa n'en revient pas. "C'est vraiment incroyable cet élan de générosité. On a eu du mal à passer le pas de la cagnotte et on ne pensait pas que les gens seraient aussi généreux ! Ça nous touche."

En quelques jours, la cagnotte que son compagnon Frédéric et elle ont créée compte déjà 18765 euros sur les 40 000 nécessaires. Elle servira notamment à adapter la voiture et le logement au handicap d'Elsa.

Une maladie rare arrivée sans prévenir

On a eu du mal à passer le pas de la cagnotte et on ne pensait pas que les gens seraient aussi généreux ! Ça nous touche.

Jeanne, la maman d'Elsa

 

Cette maladie très rare touche 2.4 personnes sur 10 millions. Pour Elsa, tout a basculé il y a 18 mois. "De petite fille adorable, sociable, pleine de vie, câline, espiègle et coquine, elle est devenue une enfant difficile, capricieuse, impulsive, brusque, agressive, hyperactive avec de grosses difficultés s'endormir", explique les parents sur le site de la cagnotte en ligne.

Puis, la petite fille multiplie les crises d’épilepsie, jusqu'à 240 en 24 heures allant même une semaine en réanimation. Après plusieurs mois d’errance médicale, le diagnostic tombe : il s’agit du syndrome de Rasmussen. « Aujourd'hui, Elsa fait toujours beaucoup de crises d'épilepsie nous confie Jeanne. On a l'impression que ses problèmes moteurs se sont stabilisés, mais pour combien de temps ? On ne sait pas. La maladie a évolué extrêmement vite ces derniers mois.»

A travers leur page Facebook (ci-dessous), les parents d'Elsa partagent avec leurs amis et donateurs. 

Une opération chirurgicale lourde

Nous avons tout fait pour retarder au maximum la création de cette cagnotte espérant réussir à assurer les frais autant que possible 

Les parents d'Elsa

 

Pour stopper l’avancée de la maladie, une lourde opération chirurgicale du cerveau est nécessaire. Mais elle n’est pas sans conséquence «Pour Elsa, cela entraînera une perte de la parole, une hémiplégie droite et des troubles des apprentissages et des émotions. » Face à la maladie et pour s’occuper de leurs deux autres filles, Léonie 8 ans, et Lily 11 ans, Frédéric et Jeanne ont dû arrêter de travailler. Elle, infirmière, lui chauffeur routier. «Nous avons tout fait pour retarder au maximum la création de cette cagnotte espérant réussir  assurer les frais autant que possible ont écrit les parents. Mais nous devons nous rendre  l'évidence, cela est maintenant impossible et nous avons donc besoin de votre aide. Cela nous permettra d'offrir  Elsa un cadre de vie adapté  ses besoins, et le matériel nécessaire  une rééducation et des apprentissages qui lui permettront de progresser dans les meilleures conditions possibles.»

 

Grâce à cet argent, Frédéric et Jeanne espèrent pouvoir faire des travaux pour adapter leur habitation à Elsa. Ils souhaitent également acheter une voiture adaptée pour les nombreux trajets qu’ils auront à réaliser pour la rééducation d’Elsa après l'opération. La cagnotte restera en ligne encore 60 jours Elsa, elle, devrait se faire opérer d’ici deux mois et demi.

 

Tous les jours, recevez l’actualité de votre région par newsletter.
France Télévisions utilise votre adresse e-mail pour vous envoyer la newsletter de votre région. Vous pouvez vous désabonner à tout moment via le lien en bas de ces newsletters. Notre politique de confidentialité