A Oyonnax (Ain), Polat Capar, 15 ans, souffre d’une scoliose idiopathique évolutive. Cette maladie affectant sa colonne vertébrale, s’est empirée il y a peu. Sa famille a décidé de lancer une cagnotte pour financer l’opération.
Polat Capar fêtera ses 16 ans, en avril. Un anniversaire, peut-être, différent de ses trois dernières années. Cette fois-ci, sa maladie entachera peut-être moins son quotidien. L’Aindinois souffre d’une scoliose idiopathique évolutive, une maladie qui affecte lourdement sa colonne vertébrale. Une opération, très coûteuse, est prévue le 15 février prochain pour tenter d'alléger son quotidien, mais la famille manque de fonds pour la financer. Une cagnotte a été lancée pour en payer une partie.
Un corset contraignant
De jour comme de nuit, le jeune homme, habitant à Oyonnax, doit porter un corset rigide. Une contrainte lourde puisqu’il doit être porté 23 heures sur 24, pour tenter de maintenir sa colonne vertébrale. «C’est dur comme une table, et cela va de son cou, jusqu’au bas de son dos», décrit Elvan Capar, la mère de Polat.
Voilà trois ans désormais que la famille vit au gré des contraintes de leur aîné. «Au départ, en 2019, on a vu un médecin parce que Polat voulait faire du basket et avait besoin d’un certificat d’aptitude, explique Elvan. Et là, on a découvert une bosse dans son dos, et tout s’est enchaîné». Cette scoliose idiopathique évolutive s’est déclenchée après une poussée de croissance. La mère s’en souvient : «Quand Polat l’a appris, il s’est révolté. Il est devenu agressif. Il m’a reproché son handicap. Il me disait : ‘je suis foutu’. Et ça a duré une bonne semaine».
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Une pathologie qui s'empire
Depuis, l’adolescent est suivi au centre Pôle Santy de Lyon. La famille descend à Lyon, tous les six mois au moins, pour le suivi de la pathologie. Malgré plusieurs changements de corset, son port n’a pas pu empêcher la dégradation de sa maladie. «Si la scoliose s’est stoppée, elle a dévié dans le mauvais sens. De 36°, la colonne vertébrale s’est transformée en S, 45°», raconte la maman de 38 ans.
En concertation avec la famille, son médecin a alors conseillé de réaliser une opération. Un chirurgien, dans le même centre, a validé cette démarche en novembre, après examen de son dossier médical et auditions de plusieurs spécialistes. A l’issue de cette intervention, Polat pourrait alors porter un corset plus souple, sans pour autant retrouver une vie comme avant. «Mon fils avait fini sa croissance, sa maturité osseuse était à 5 sur 5», reprend alors Elvan. Toutes les conditions étaient alors réunies pour l’opération, prévue le 15 février 2023. Toutes sauf une : le financement.
La cagnotte comme dernier recours
Le coût s’élève à plus de 5 000 euros. Seuls 2 000 euros sont pris en charge par la mutuelle et l’assurance maladie. Les quelque 3 000 restants sont liés aux frais du chirurgien, un dépassement d’honoraire. Une situation intenable pour la famille. «Moi, je suis retraitée par invalidité. Je perçois une petite pension de 700 euros, explique Elvan. J’ai repris un emploi à l’école de 400 euros, et je cumule encore un autre emploi d’aide à domicile 400 euros. Ce qui fait 1 500 euros en tout. Avec le crédit de la maison à rembourser, et les autres frais, c’est impossible de pouvoir payer l’opération».
Le mois de décembre a été compliqué à encaisser pour Polat. D’ordinaire ponctuel, le jeune homme est arrivé plusieurs fois en retard, a eu des heures de colle. «C’était la vraie rébellion, résume Elvan, et j’avais beau chercher, je n’avais plus aucune solution». Son dernier recours était alors d’organiser une cagnotte, avec l’aide de son voisin.
«Je n’ai pas voulu trop l’ébruiter au départ, cela me gêne. J’avais l’impression de faire la manche», affirme alors la mère de Polat. Mais en voyant la cagnotte se remplir, Elvan éprouve un soulagement et Polat aussi. «Je sais que ça pourra au moins payer l’opération de mon fils, souffle-t-elle. Après, il y a encore tous les autres frais de séjour à l’hôpital et aussi d’aménagement, mais cela sera dans un second temps». Peut-être que la cagnotte permettra aussi de couvrir ces autres frais.
