En Ardèche, Karinne Fombonne coordonne les animations du téléthon, contraint cette année de réduire la voilure, mais la motivation reste intacte chez celle qui vit avec sa maladie depuis plus de 30 ans.
Le téléthon, comme chaque année, affiche la couleur, le jaune de l'espoir et de tous les combats, mais le jaune est cette année bien clair, avec des animations beaucoup plus clairsemées que les années passées, le coronavirus lui aussi trace sa route.
Seulement 5 animations cette année
Depuis plus de trente, Karine Fombonne parcourt les évènements chez elle, en Ardèche. Aidée par son entourage et ses proches à Davézieux, elle vit depuis 37 ans avec une myopathie et ses évolutions qui détruisent petit à petit les muscles des épaules et du bassin. Elle qui a l'habitude d'enchaîner les visites ce jour très important pour elle, doit se contenter cette année de la moitié des animations. Elle ne se rend que sur 5 rendez vous dans la journée.
"Des larmes de joie"
Karine Fombonne se souvient parfaitement du tout premier téléthon qu'elle regardait chez elle, comme une révolution dans sa vie. Aujourd'hui encore l'émotion est intacte, elle qui est devenue depuis une des coordinatrice de l'AFM-Téléthon, en charge de la communication dans son département: "Le 1er téléthon j'avais 17 ans. Ça faisait 3 ans que je savais que j'étais malade. J'étais sur mon canapé, avec ma famille. C'était extraordinaire. On ne savait pas quelle myopathie j'avais. Donc c'était un espoir, un week-end mémorable. On a fait voir une réalité, des gens vivent tous les jours avec une maladie, une maladie évolutive en plus!"
Depuis cette première édition de la solidarité, la recherche a beaucoup évolué selon elle: "Aujourd'hui les chercheurs, ils trouvent des choses. Et pour moi qui suis impliquée depuis 34 ans, la première fois que j'ai vu un bébé guéri, c'est des larmes, des larmes de joie. On a commencé en vendant des crêpes et des ballons. Aujourd'hui on en est aux thérapies géniques. C'est une révolution extraordinaire, d'arriver à guérir des cellules, c'est extraordinaire."
Une mobilisation en net recul
40 % de la somme collectée vient des animations et mobilisations locales. Hier, le compteur du Téléthon 2020 a atteint 58,2 millions d'euros de promesses de dons, en net recul par rapport aux 74,6 millions d'euros du Téléthon 2019 (87 millions au total, le compteur restant ouvert encore un peu de temps après l'événement). L'événement de collecte de dons pour la recherche sur les maladies rares, lancé vendredi soir, s'est réduit cette année à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur internet. Quelque 80% des animations habituelles ont été annulées à cause des restrictions imposées par la lutte contre le Covid.
58.290.120 euros ont été collectés en France en 2020 , contre plus de 74 000 000 d'euros en 2019. Mais restent les dons en ligne, toujours possibles même après l'évènement sur la plateforme : don.telethon.fr
