La femme qui marche dans l’eau. C'est un récit d’un voyage au long cours sur les rives-précipices de la maladie de Charcot. Un livre bouleversant signé Anna Arta, originaire d'Annecy en Haute-Savoie, qui délivre un message universel sur la force de l’esprit et l’irréductible beauté des liens qui nous lient à la Terre et aux gens qu’on aime.
C’est un livre que l’on a du mal à quitter tant il nous attache à sa narratrice, Aurélia. Une femme d’à peine 40 ans qui, après une chute de vélo, constate que son corps ne récupère pas comme il le devrait. D’examens invasifs en check-up incertains, elle découvre qu’elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative rare, la SLA mieux connue sous le nom de maladie de Charcot. Un verdict terrifiant pour cette mère de deux jeunes enfants, Lucas et Emma.
La maladie de Charcot est incurable. C'est une maladie neurodégénérative qui s’attaque aux muscles et qui laisse le cerveau comme dernier récif, conscient de la déchéance du corps.
Bataille et voyage au long cours
Commence alors une bataille au long cours. Une bataille pour la vie. Un marathon que cette montagnarde aguerrie, grande amatrice d’art et de voyage, court en s’émerveillant de chaque paysage et chaque rencontre que la vie lui offre, en savourant les couleurs du monde, du Vietnam au Burkina Faso en passant par Singapour, Jakarta, Katmandou, San Cristobal, le Sahel ou les Annapurnas.
Face au déclin de chaque muscle, au recroquevillement de sa main, de sa jambe, de sa gorge, de chaque membre que la maladie, avec une cruauté implacable, lui impose, elle tisse courageusement le souvenir de périples à couper le souffle, de rencontres simples et vraies, de valeurs qui la tiennent maître de son navire aux abords de gouffres pourtant insondables. Aurélia continue à voyager jusqu’au bout, encaissant les deuils successifs de ce qu’elle ne pourra plus jamais faire, comme une simple descente à ski, cheveux au vent. Mais se relevant à chaque fois pour profiter de l’instant.
Burn out
Aucune fuite dans ce récit bouleversant. Au contraire, l’auteure ne cache rien de ses chutes, de son sentiment d’humiliation quand elle sent son handicap démasqué, quand elle lutte pour enfiler un vêtement ou un paddle pour aller nager et recouvrer un souffle de liberté. Elle ne cache rien de l’enfermement auquel la condamne chaque jour un peu plus sa maladie, ni de ce qui l’a conduit là : un burn out professionnel et un burn out familial.
Née à Annecy en 1969, Aurélia décrit avec pudeur "une enfance sévère" et "une amère adolescence" à l’ombre d’une mère qui la prive de l’essentiel et lui dispute tout. De la compréhension la plus élémentaire à l’affection, en passant par la nourriture.
De cette vie dure, elle parvient à s’extraire et à construire une famille, une carrière. Tout d’abord responsable de communication, elle se passionne, à la faveur d’un déménagement à l’île de la Réunion où elle s’établit avec l’homme de sa vie, pour le métier d’enseignante.
Dans ce livre, Aurélia, aujourd’hui enfermée dans un corps inerte, raconte de l’intérieur sa vie d’enfant blessée, victime d’abus sexuels de la part du kiné de la famille. Mille fois les épreuves auraient pu la briser, mais elle reprend la route, avec dignité et élégance. Avec cette même dignité, avec cette même élégance, elle livre son combat, ses combats pour vivre et non survivre. Son amour pour ses enfants. Ses rêves d’un autre monde où chacun aurait sa place, où le partage et la solidarité seraient loi.
S’il n’aborde pas nommément la question spirituelle, ce livre est un acte de foi. Foi dans la vie, dans l’être humain et sa capacité à transcender la mort irréversible. Aurélia le promet à sa fille Emma, elle ne mourra pas. Elle vivra en elle, elle vit déjà en chacun de nous. "La femme qui marche dans l’eau" nous rappelle à l’instant merveilleux : nous respirons, nous aimons, nous sommes aimés, nous sommes en vie. Et rien d’autre au fond n’a d’importance. Un message de courage extrême qu’on devrait tous, chaque jour, porter en nous.
"La femme qui marche dans l’eau" d’Anna Arta est paru fin 2022 aux Éditions Baudelaire.
Article écrit par Christine Ravier
