Appel aux dons pour aider la petite Athénaïs, atteinte d’une maladie rare

Samedi 20 mai 2023, l’association De bouche à oreille et le Club Lions Chamalières Dômes ont organisé une vente de roses sur le marché de Chamalières, dont les bénéfices sont destinés à couvrir une partie des frais des opérations d’Athénaïs, 18 mois, qui souffre d’une maladie rare, la microtie atrésie. Il s’agit de lui permettre de recouvrer l’audition.

"On a notre petite fille de 18 mois qui se prénomme Athénaïs, qui est née avec une malformation rare qui touche un enfant sur 15 000. Athénaïs a une microtie atrésie de l’oreille droite. Elle est donc sourde et a une malformation externe à cette oreille. En France, sur ce type de handicap, les spécialistes ne sont pas encore suffisamment formés car les opérations sont très délicates (…). On est donc obligés aujourd’hui d’emmener Athénaïs aux États-Unis "

C’est ainsi que Jérôme Ghislain, le papa d’Athénaïs, explique ce qui affecte leur famille depuis plus d’un an et demi.

Athénaïs habite avec ses parents à Escoutoux dans le Puy-de-Dôme. Elle est née en octobre 2021 avec cette maladie qui consiste en une malformation intérieure et extérieure de l'oreille droite. La surdité dont elle souffre de ce côté revient à une hauteur de 90 décibels.

Récolter des fonds

Les parents de la petite fille, Sonia et Jérôme Ghislain, sont très actifs et multiplient les actions pour récolter des fonds pour pouvoir financer les opérations de reconstruction interne et externe de l’oreille d’Athénaïs.

Celles-ci peuvent être réalisées dès l’âge de trois ans, mais ne peuvent s’effectuer en France faute de spécialistes suffisamment formés. Elles auront donc lieu aux États-Unis à Palo Alto en Californie où elles sont pratiquées depuis une trentaine d'années.

Ces interventions durent une journée, mais occasionnent des frais considérables, d’un montant de 130 000 euros au total. Ce qui correspond aux opérations ainsi qu’aux frais pour couvrir les dépenses conséquentes (billets d'avion, frais de logement, repas). L’hébergement de la famille sur place est nécessaire pendant six semaines au moins, le temps de la cicatrisation de l’oreille d’Athénaïs.

L’association De bouche à oreille a été créée par les parents de la bambine pour réunir les fonds pour lui venir en aide.

​Elle procède à des appels aux dons récoltés via une cagnotte Helloasso adressée aux entreprises, organismes et instances publiques, commerçants et particuliers. L’association récolte également des fonds en organisant des manifestations culturelles, artistiques, sportives, récréatives.

Comprendre les opérations

Très délicates, elles consistent en une chirurgie combinée relevant d’une méthode américaine et seront pratiquées par deux chirurgiens expérimentés, les seuls au monde à effectuer ce type de chirurgie de réparation combinée de l'atrésie microtie.

Il s’agira d’une procédure ambulatoire de neuf heures. Une fois le délai de rétablissement requis de six semaines passé, des rendez-vous post-opératoires auront lieu entre Los Angeles et Palo Alto.

Sur le site de l’association, Athénaïs prend la parole :

"Si 130 000 personnes nous font don d'1 euro, je pourrai entendre normalement, comme tous les enfants de mon âge avec ma nouvelle oreille "

Un chirurgien plasticien cranio-facial californien, Docteur Youssef Tahiri, interviewé à ce sujet par nos confrères de France 3 Nord-Pas-de-Calais en avril 2023 à ce sujet, expliquait :

" Il s’agit d’une déformation, d’une maladie très rare, la chirurgie en elle-même est donc rare et il n’y a que peu de spécialistes dans le monde aptes à la réaliser (…), ce qui explique que les parents se rendent aux États-Unis pour la faire pratiquer "

Ici le reportage d'avril 2023 de nos confrères de France 3 Nord-Pas-de-Calais à ce sujet :

Ce dimanche 21 mai 2023 à 16h, le décompte de la cagnotte s’élevait à 26 777,26 euros récoltés sur les 130 000 euros nécessaires pour venir en aide à Athénaïs.

LIENS :

Site internet de l’association De bouche à oreille pour Athénaïs  

Facebook de l’association De bouche à oreille pour Athénaïs

Le décompte évolutif de la cagnotte consultable ici

La plateforme Helloasso pour adhérer à l’association, faire un don ou acheter des produits pour la soutenir.

Facebook de la Fédération Française de l’Atrésie et Microtie