Cancer pédiatrique : "non tu ne vas pas mourir", le combat gagné d'une mère et de sa petite fille

"Une chance sur trois…", c’est le titre d’un livre qui raconte l’histoire du combat d’une petite fille, Lilou et de sa famille contre un cancer. Une bataille qu’elle a commencée à l’âge de six ans.

"Lilou a un cancer, stade quatre, la tumeur représente environ quatre-vingts pour cent de son abdomen, elle est accrochée au rein. Il y a aussi des métastases aux poumons. Mais nous pouvons la guérir... ont dit les médecins. J'avais six ans. Ma famille décida de ne retenir qu'un seul mot : "guérir". Je suis montée sur le ring, et je me suis battue. Mon entourage m'a encouragée. J'ai rendu coup pour coup. Je raconte mon combat." La quatrième de couverture est suffisamment éloquente.

"Une chance sur trois…", c’est le titre d’un livre publié en ce mois de septembre 2024, qui raconte l’histoire du combat d’une petite fille, Lilou et de sa famille contre un cancer. Une bataille qu’elle a commencée à l’âge de six ans. Elle vit dans les Vosges.

En avril 2017, Lilou a commencé à ressentir des douleurs inquiétantes. Malgré le premier avis rassurant d’un médecin généraliste, sa mère, Virginie Petit, décide de consulter au Centre Médical de Soins Immédiats d’Épinal. Elle est vite orientée en urgence à l’hôpital d’enfant du CHRU de Nancy.

C’est là que le diagnostic est tombé : Lilou avait un cancer, et son pronostic vital était engagé. Elle a subi une opération dès le lendemain. Puis les soins ont débuté : 28 séances de chimiothérapie, des séances d’immunothérapie et de radiothérapie. "Je n’ai pas beaucoup de souvenirs de cette période. C’est comme si cela s’était effacé de ma mémoire. C’était difficile."

Un Livre pour ne jamais abandonner

Le livre cherche à encourager les familles confrontées à des maladies graves de leurs enfants "cancer ou pathologies sévères" à ne pas abandonner. "Si maman avait eu un livre comme celui-là. Cela l’aurait aidée. Elle était un peu seule face à ma maladie". Elle espère que son histoire pourra offrir du réconfort et de l’espoir à ceux qui en ont besoin.

L’idée de ce livre est née il y a deux ans, lorsqu’un écrivain, qui suivait le compte Facebook de l’association, qui leur est venue en aide, a proposé à Lilou et sa mère de raconter leur histoire.

La solidarité des collègues de travail

La maman, Virginie Petit, est aide-soignante. Elle se souvient de l’état de sidération initial, suivi par une détermination sans faille à se battre pour Lilou. Dans ce combat, elle n'était pas tout à fait seule. Grâce à la solidarité de ses collègues de travail, Virginie a pu prendre un an de congé pour être auprès de sa fille. "Cela n’a pas de prix. Quand Lilou est tombée malade, on ne se rendait pas vraiment compte, on est entraîné dans un flot de protocoles. C’est après, qu’on prend conscience du tsunami que l’on a traversé." 
Elle se souvient d’un moment particulièrement difficile, lorsque Lilou lui a demandé si elle allait mourir. Virginie lui a répondu : "Non, tu ne vas pas mourir. Tu vas vivre et vieillir."

Une adolescente résiliente

Aujourd’hui en classe de 4ᵉ, Lilou appréhende la suite de sa scolarité, mais elle essaie de vivre comme une adolescente normale. Elle est maintenant en rémission, bien que des douleurs persistent dans certains membres.

Lilou vit avec ces séquelles. "Je n’y pense plus trop. Je fais comme si rien ne s’était passé."

Aider en retour

L’association "Solidarité à Lilou" à laquelle appartient Virginie a aidé une trentaine de familles. Elle réalise également les rêves des enfants malades et les aide financièrement, tout en intervenant dans les hôpitaux pour apporter du soutien.

Les bénéfices liés à la vente de ce livre seront reversés à l’association "Solidarité à Lilou", afin d’améliorer le quotidien des enfants malades du cancer.