TEMOIGNAGES. En immersion dans un service de soins palliatifs :" Faire que le temps qui reste soit un temps de qualité"

Les soins palliatifs se retrouvent malgré eux au centre d'un débat sur le suicide assisté. Mais près de Clermont-Ferrand, au cœur d'un service où le bien-être du patient est une priorité, on veut balayer les clichés qui entourent ces unités si spéciales, où la vie et la mort se côtoient au quotidien.

Il est 9 heures au service de soins palliatifs de Clermont-Ferrand, l’heure de la relève. Médecins, internes et externes font ensemble le point sur la nuit qu’ont passé leurs patients. Ils les connaissent bien. Ils sont 12, sur les 14 lits que compte le service. Comme les autres médecins du service, Violaine Bordier est prête à tout pour le bien-être de ses patients : “En chambre 156, on suit une patiente de 70 ans qui a un cancer gynécologique et qui a une évolution locale. Il y a une nécrose au niveau du pelvis. Elle a eu pas mal de prises en charge chirurgicales. Elle est très précaire, y a une limitation des traitements qui a été actée. On ne va pas être dans des traitements qui sont trop invasifs et on ne va plus chercher à guérir, parce qu'elle est trop dénutrie. On sait que les chirurgies ne vont pas pouvoir avoir des bonnes suites opératoires”, raconte le docteur. En chirurgie avant d’être transférée dans le service, la patiente est très douloureuse, assez anxieuse et très asthénique. “C'est pour ça qu'elle est venue dans le service. La problématique principale en plus de l'altération de l'état général, c'est surtout la douleur. On a une patiente qui est très douloureuse aux mobilisations et aussi lors des toilettes.”  

Evaluer le rapport bénéfice-risque

Alors, le docteur Bordier met tout en œuvre pour le confort de sa patiente : “On a changé les traitements de la douleur. Pendant les toilettes, on fait une anesthésie générale pour que ça se passe bien. Elle avait un vécu des toilettes qui était très douloureux. Même après quand on lui en parlait, elle en pleurait et ça a permis que ça se passe bien. Il faut qu'on réajuste nos traitements tout au long de la journée, mais en tout cas, pour les toilettes, elle gagne en confort. Du fait de sa tumeur, il y a des écoulements, on ne peut pas ne pas la laver non plus parce que ça créerait d'autres gènes. Cela nécessite beaucoup de temps mais, en l'occurrence, c'est une situation palliative terminale, elle décédera dans le service.” C’est là selon elle la véritable vocation des soins palliatifs : garantir à tout prix le confort de ceux qui arrivent dans le service. “C'est vrai que je ne vois pas dans quel autre service elle aurait pu aller, parce que ça nécessite beaucoup de temps. Le fait de faire une anesthésie générale hors bloc, dans le service, pour les toilettes, ça ne peut pas se faire ailleurs qu'en unité de soins palliatifs. Peut-être que pour d'autres patients, à un autre stade de la maladie, ce serait plus risqué que bénéfique de le faire. Mais là, dans sa situation, il y a clairement un bénéfice qui est bien supérieur au risque. C'est une sédation qu'on appelle transitoire, le temps d'un soin.” 

Réaliser les souhaits du patient

Chaque patient est différent. Dans les douze chambres, douze parcours et des espoirs et des attentes différents. Chaque jour, l’unité s’adapte à eux : “Monsieur C., en chambre 158, c'est un patient qui vient du centre Jean Perrin et qui a un adénocarcinome du pancréas avec un syndrome occlusif pour lequel il a une sonde gastrique en aspiration en permanence. C'est un monsieur qui est très fatigué. Lui, ce qu'il voulait dans ce qu'on peut lui apporter, c'était aller dehors. On essaie de réfléchir à tout ce qui est possible pour qu'il puisse sortir. Sortir dehors, ça veut dire mettre la sonde nasogastrique en sac, ça veut dire plus d'aspiration, donc un risque qu’il se remette à vomir et que ça ne soit pas confortable. Donc on réfléchit à comment ça peut être fait”, explique Violaine Bordier. Parfois, les méthodes ne relèvent pas de la médecine. Elles servent juste à permettre au patient d’être un peu plus heureux : “ Monsieur C. intellectualise beaucoup, il est très au clair et c’est quelqu’un qui investit pas mal le temps qui lui reste à vivre : voir ses proches, sortir... Il se sent parfois enfermé dans son lit. On lui a proposé aussi un casque de réalité virtuelle pour s’évader.” 

"Parfois, les patients sont dans le repli"

Le soin et la gestion de l’inconfort sont au cœur des préoccupations de l’équipe, malgré parfois la réticence de certains patients : “Madame V., c'est une dame qui a un cancer du pancréas métastatique et qui a changé de comportement assez récemment, alors on se demande s'il n'y a pas une atteinte de la maladie qui engendre ça. Elle a tendance à être un peu repliée sur elle-même et à ne pas trop accepter les soins. Il faut se poser toutes les questions et savoir pourquoi, donc on cherche. On essaye de s'assurer qu'elle ne soit pas douloureuse. Parfois, les patients ne sont pas forcément en capacité de tout exprimer, ils peuvent être dans le repli parce qu'ils ont un symptôme d'inconfort, notamment la douleur. C'est leur façon de gérer ça, donc on essaye d'amener les choses différemment. Je pense qu'il y a aussi des troubles de la compréhension chez cette dame et du coup, ce qu'elle refuse, je pense qu'elle n’arrive pas à se le représenter”, raconte le docteur Bordier.  

"Elle me dit tous les jours qu'elle ne veut pas mourir"

Il y a des moments où le soin palliatif trouve ses limites à soulager l'inconfort, à soulager la douleur, regrette le docteur Andréa Tarot, médecin du service : “C’est pour ça qu'il y a cette solution-là. Je vous parle de sédation longue et continue maintenue jusqu'au décès.” Les critères de la loi définissent les patients qui peuvent en bénéficier comme des patients qui ont un pronostic vital engagé à court terme, c’est à dire quelques jours. “Il y a en ce moment une dame pour laquelle je sais que je suis au bout des thérapeutiques, que je n'ai plus rien à lui proposer pour son inconfort qui est un inconfort respiratoire. C'est une dame, je pense, qui aurait complètement l'indication pour bénéficier d'une sédation sauf qu'elle ne veut pas. Elle me dit tous les jours qu'elle ne veut pas mourir et je sais qu'à un moment donné, je vais devoir prendre la décision parce que je ne peux pas non plus la laisser souffrir, sauf que je n'ai pas autre chose que la sédation. Oui, les patients peuvent décider. C'est vrai, c'est bien, mais ils peuvent aussi ne pas réussir à décider. On vous endort et on sait que vous ne vous réveillerez jamais. C'est horrible et ça met des patients dans des situations terribles. La dame ne veut pas prendre cette décision parce qu'elle en est incapable, elle ne peut pas, elle ne veut pas. A un moment donné, c'est à nous de dire : “Non, je ne peux plus vous laisser comme ça”. Je sais que on va finir par y arriver, à cette décision, mais là c'est difficile.” 

Quelle est la fonction des USP ? 

Souvent à tort associés à la fin de vie, les unités de soins palliatifs se trouvent malgré elles au cœur du débat autour de l’aide active à mourir. Dans ce service où on donne tant pour faciliter la vie, il n’est pas question de rester limité à la mort : “Dans ce débat actuel législatif du concitoyen autour de l'aide active à mourir, moi j'ai surtout envie de vous parler de l'aide active à vivre. Parce que les soins palliatifs sont des soins actifs, déjà à la base. Dans la médecine palliative, on est dans une action qui est ultra raisonnée. L'idée c'est d'avoir des soins proportionnels qui apportent du confort aux patients, mais qui ne sont pas dans la démesure, le déraisonnable, alors qu'on a une maladie qui ne va pas guérir. On est dans une aide active à vivre jusqu'au bout le mieux possible avec une maladie grave évolutive, dont on sait qu'elle amène des inconforts symptomatiques”, explique la cheffe de service, le professeur Virginie Guastella. Elle ajoute : “On va toujours prioriser les gens qui sont dans le besoin à domicile, c'est à dire très isolés. Des gens qui sont très symptomatiques aussi. Les axes de priorité, ça va être les symptômes.” 

Si l’aide active à mourir est au centre des débats, c’est suite à un avis rendu par le CCNE, le Comité Consultatif National d’Ethique. “Le CCNE considère en effet qu’il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir”. Cet avis est cependant nuancé : “Il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte”. Cette législation pourrait s’appliquer aux personnes atteintes “de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.” En effet, le CCNE considère que “laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont physiquement plus aptes à un tel geste (NDLR : mettre fin à ses jours) soulèverait un problème d’égalité des citoyens qui constitue en lui-même une difficulté éthique majeure.” Selon le CCNE, il faudra s’assurer que les souffrances physiques et/ou psychiques de la personne sont réfractaires.  

Pourquoi un désir d’en finir chez certains patients ? 

Mais alors, pourquoi certains patients expriment l’envie d’en finir ? Le professeur Guastella a des éléments de réponse : “On reçoit des patients qui sont dans des souhaits de mort en arrivant tellement ils ont été, entre guillemets, mal traités parce que non compris dans leurs symptômes, non compris dans leur souffrance, non appréhendés dans leur humanité. Dès lors qu'on va se pencher vers eux, qu'on va les considérer en tant qu’Homme, qu'on va se soucier de ce qu'ils sont vraiment, de ce à quoi ils aspirent... L'élan vital, la pulsion de vie reprend le dessus. C’est un épanouissement du quotidien puisque nous, médecins, on est là pour accompagner la vie.” Pour elle, évincer ce désir de mourir passe par plus de moyens : “Ces patients, on ne leur a pas donné l'opportunité d'avoir des soins de qualité. Ils sont à certains moments dans des lits ou à domicile avec rien autour pour faire que ça se passe bien. On a des familles qui assistent à des fins horribles, des gens qui meurent dans des souffrances atroces. Mais ça existe aujourd'hui en France parce qu’il n’y a pas assez de moyens, il n'y a pas assez de gens compétents dans ce domaine-là.” Elle rappelle qu'aujourd'hui, deux tiers des patients qui ont besoin de soins palliatifs n'en bénéficient pas en France. A Clermont-Ferrand, l’USP ne compte que 14 lits : ”C'est peu à l'échelle d'un département”, regrette le professeur Virginie Guastella. 

"Quand la crise était finie, c'était reparti"

Derrière la porte de son bureau, la psychologue du service Axelle Van Lander entend aussi des moments de grand désespoir, et parfois le désir de mourir : “Evidemment, je l'entends en entretien, à des moments où la personne peut être submergée par tous les efforts que cela demande pour s'adapter à la maladie. Et dans ces moments-là, il y a évidemment des personnes qui peuvent dire : “Il y en a marre, je n'en peux plus, ce n'est pas juste”, avec le sentiment de porter trop et cette inquiétude aussi de ne plus y arriver. Il peut y avoir la crainte de l'aggravation : qu'est-ce qui va se passer ? Est-ce qu'il va y avoir des douleurs terribles ? Vous avez des personnes qui peuvent imaginer que plus ça va aller, plus ça va être difficile, avec des douleurs qui ne seront plus contrôlées. Il peut y avoir des moments où la personne dit “Je veux mourir, arrêtez tout”. C'est rare, mais ça peut arriver.” Mais selon elle, ces désirs perdurent rarement dans le temps. “J'ai souvenir d'une patiente qui a eu des moments comme ça, extrêmement difficiles. Elle avait une gêne respiratoire avec un cancer pulmonaire qui faisait que ça lui demandait beaucoup d'efforts pour être au rythme de ses capacités respiratoires. Elle avait des moments de panique où elle avait la sensation d'étouffer et là elle disait au médecin : “Arrêtez tout, faites quelque chose". Pour autant, dans ces moments-là, elle ne voulait pas que ça s'arrête. Quand la crise était finie, c'était reparti, elle avait des projets d'avenir.” 

"Je ne vais pas vous faire croire que c'est le monde des bisounours"

Bien que cela reste marginal, lorsque les patients demandent à mourir, “évidemment que ça inquiète” le docteur Andréa Tarot, médecin du service. Selon le CCNE, 10% des patients le demandent, mais à Clermont-Ferrand, dans l’USP, c’est “largement moins que ça”. Elle nuance cependant : "Je ne vais pas vous faire croire que c'est le monde des bisounours ici. Il y a des patients qui ont des pathologies et des situations d'une extrême complexité et qui peuvent ne pas rester confortables jusqu'au bout. C’est très exceptionnel, mais je ne peux pas vous dire que ça n'existe pas. Tout n'est pas parfait, c'est faux. Donc, est-ce qu'il y a des rares exceptions qui nécessitent une aide à mourir ? Peut-être, mais le risque, comme tout, c'est la dérive.” 

"Cette demande est la verbalisation d'une souffrance."

Dr. Andréa Tarot, médecin du service

Elle craint que si tous les patients ne peuvent pas avoir accès à des soins adaptés, ils en viennent à demander cette solution : “C'est normal qu'un patient demande l'euthanasie si, en face, on ne lui propose pas quelque chose d’adapté à sa situation. Ça nous arrive souvent des patients qui rentrent sur l'unité, qui sont demandeurs de sédation ou d'euthanasie. On en parle avec les patients, j'en parle librement quand j'ai une demande. En fait, cette demande est la verbalisation d'une souffrance. Très souvent, ces patients ne renouvellent pas ces demandes quand il y a une prise en charge qui est adaptée à leur situation.” Elle craint qu’on ne se donne plus la peine de proposer une prise en charge spécifique : “J’ai des patients qui n'ont aucun lieu de vie, qui sont très jeunes, sans aucun endroit susceptible de les accueillir. On a une dame, notamment, qui a des enfants en bas âge. Elle ne veut pas risquer la détresse respiratoire face à ses enfants. Il n’y a aucune structure adaptée pour elle parce qu’elle reçoit des soins très lourds. Cette patiente, elle pourrait demander l'euthanasie parce qu'elle n'a pas de lieu de vie. Ce n'est pas normal. Elle aurait un lieu de vie adapté, peut-être qu'elle ne demanderait pas ça.” Mais ne faudrait-il pas légiférer pour ces personnes, même si leur démarche reste marginale ? “Peut-être que si, mais il faut que ça reste très exceptionnel et pas aux dépens d'une prise en charge adaptée.” 

"Si l'euthanasie était possible, je ne sais pas si on mettrait tout en œuvre de la même façon"

Sur la question du suicide assisté et de l'euthanasie, les inquiétudes de la psychologue Axelle Van Lander se portent à la fois sur le vécu des familles si la loi change, mais aussi le vécu des patients : “Je n'ai pas d'avis tranché. Ça fait 22 ans que je suis psychologue en soins palliatifs et c'est une question que j'ai toujours eue. J'ai toujours été soulagée dans le service par le fait qu'il n'y ait pas la tentation de l'euthanasie parce que cela permet aux médecins et aux équipes de vraiment se questionner pour alléger, pour prendre en charge les symptômes qui pourraient être à l'origine d'une demande de suicide assisté ou d'euthanasie. Je ne sais pas si les équipes pousseraient autant leur technicité, leurs connaissances, leur réflexion pour permettre aux patients d'être confortables. Je ne sais pas si tout serait mis en œuvre pour faire disparaître la demande d'euthanasie ou de suicide. C'est évidemment arrivé dans le service que des patients n’en puissent plus. Mais l’équipe en déduit qu’il faut le soulager des symptômes qui font que ça devient intolérable. Si l'euthanasie était possible, je ne sais pas si on mettrait tout en œuvre de la même façon.” 

Légiférer, une perte de liberté ? 

Elle se fie également aux retours de ses confrères, exerçant dans des pays où le suicide assisté est légal : “J'ai une collègue de la Suisse qui nous racontait comment ça se passait. Elle nous évoquait le vécu des familles, puisqu'il faut qu'un membre soit présent, soit témoin. Elle nous évoquait ce qui se passe ensuite dans les suivis de deuil, ce que les familles évoquent. Il y a une grande culpabilité des familles de ne pas avoir empêché le proche d’aller au bout avec cette sensation d'avoir participé au décès et presque d'en être responsable.”

Je ne sais pas jusqu'à quel point, à un moment donné, ce ne serait pas une injonction et presque quelque chose qui deviendrait une perte de liberté du patient.

Axelle Van Lander, psychologue

Pour elle, la volonté de mettre fin à ses jours peut difficilement être institutionnalisée sans risque de perte de liberté : “On a des patients qui vont se suicider. On ne va pas envoyer en prison quelqu'un qui se suicide. Il y a une liberté. C’est quelque chose qu'on peut évidemment regretter pour le patient et la famille, mais je dirais que l'acte suicidaire, comme un acte solitaire, peut-être que ce serait le moins pire par rapport à l'euthanasie pratiquée par une équipe médicale, une équipe soignante où on impose au médecin d'être celui qui tue le patient. Celui qui se suicide, jusqu'au bout, il n'est pas sûr de mettre fin à ses jours. Vous avez des patients qui vont planifier l'organisation de l'acte suicidaire mais, jusqu'au dernier moment, ils ont leur libre-arbitre. Jusqu'au dernier moment, ils peuvent ne pas mettre fin à leurs jours. Quand c'est quelque chose qui est protocolisé, qui est organisé avec une équipe soignante, ce libre-arbitre au dernier moment n'est pas possible parce que tout est organisé. En Suisse, ce que ma collègue psychologue nous disait, c'est qu'en fait, on n'a jamais de patients qui reviennent en arrière.” D’autres modes de fonctionnement laissent, selon elle, plus de liberté au patient : "Dans l'Oregon, il y a des patients qui ont leur prescription, qui ont leur traitement pour mourir et qui en fait ne le prennent pas. C'est-à-dire qu'ils ont cette possibilité-là, comme pour tout un chacun. Le suicide est une possibilité. Pour autant, ça ne veut pas dire qu’il y ait passage à l'acte. Peut-être que c'est quelque chose qui ne peut être vécu et décidé que seul. Imaginons que l'euthanasie soit possible, je ne sais pas jusqu'à quel point, à un moment donné, ce ne serait pas une injonction et presque quelque chose qui deviendrait une perte de liberté du patient.” 

Des patients suivis des années 

Malgré ces demandes marginales, l’USP reste une unité loin de l’image de mouroir, les soignants insistent : “Dès lors qu'on parle de palliatif, ça veut simplement dire qu'on est face à une maladie qu'on ne peut pas guérir. Quand on entend ce mot, on pense que c'est un gros mot, avec un raccourci vers la fin de vie. Très longtemps on a parlé de soins palliatifs et de fin de vie, on mettait ça dans une même phrase. Or, il y a des patients qui sont en fin de vie, mais qui ne sont pas palliatifs, ils sont en fin de vie chronologiquement. Oui, ils vont mourir. Ils ont un âge avancé, mais ils n’ont pas forcément une maladie qui ne guérit pas. On a des situations palliatives aussi, qui ne sont pas en fin de vie parce qu’on peut avoir une maladie grave qui ne va pas guérir mais on va vivre des années et des années avec”, explique le professeur Virginie Guastella. A l’unité, certains patients sont suivis plusieurs années : “On a aujourd'hui des patients avec des maladies neurologiques dégénératives. Moi, quand j'ai fait mes études de médecine, on leur donnait une espérance de vie de 18 mois. Aujourd'hui avec certaines avancées techniques, à la condition que le patient les accepte, cela peut aller jusqu'à 10 années de vie.” 

Les soins palliatifs ne sont pas non plus des lieux hors du temps, où la mort est acceptée de tous, selon la psychologue Axelle Van Lander : “Je me suis battue pendant des années pour qu'on change un peu l'image des soins palliatifs. C'était cet objectif d'être paisible et puis on tiendra la main de l'autre jusqu'au bout. En fait, ce n'est pas ça l'objectif, ce n'est pas d'être tranquille, apaisé et serein parce que ça n'est pas possible. Dans la vie de tous les jours, je ne sais pas si vous êtes paisible. Moi non et je ne me vois pas, en fin de vie, être paisible, je ne l'ai jamais été avant, je ne vois pas pourquoi je le serais en fin de vie. On attend du patient qu'il soit dans un état idéalisé de tranquillité et de sérénité. L'objectif c'est de lui permettre de vivre sa fin de vie de façon supportable mais avec sa personnalité. Vous avez des patients qui vont s'engueuler avec leur famille jusqu'au bout, parce que ça a été leur façon de fonctionner avant.”  

"L'objectif n'est pas de permettre d'être sans tension, parce que tant qu'on est en vie, ça n'existe pas" 

Loin de cette image de cocon, les USP sont au contraire des lieux où la vie se vit intensément, selon la thérapeute : "Je suivais une conjointe qui me disait : “Mon mari ne veut pas que je lui prenne la main.” Elle s'était mis en tête qu'il fallait qu'elle soit auprès de lui comme dans un cocon, un peu tranquille mais ils se disputaient souvent. Elle était très culpabilisée avec l’impression de ne pas faire ce qu'il faut. Je reprends avec elle comment ça se passait dans leur couple jusque-là, et en fait son mari n'était pas quelqu'un qui parlait beaucoup, il l'envoyait bouler assez facilement. C’était leur façon d'être ensemble. Son mari, ce dont il avait besoin, c'est qu'elle soit comme elle était d'habitude avec lui. On ne pouvait pas attendre de lui qu'il lui exprime ses sentiments alors qu’il ne l'avait jamais fait jusque-là. On peut être facilement exigeant avec les personnes malades”. Alors, ici, on vit avec la maladie, on n’est pas dans l’acceptation : “On est resté avec cette image un peu fausse de ce qu'il faudrait être dans la fin. Il faudrait être dans l'acceptation. Non. Un patient est capable d'intégrer les pertes de la maladie, de s'adapter à ce que ça lui fait vivre. Pour autant, est-ce qu'il peut accepter sereinement le fait qu'il va mourir ? Est-ce qu'il peut accepter d'être malade ? Non, ça restera pour lui injuste. L'objectif n'est pas de permettre d'être sans tension, parce que tant qu'on est en vie, ça n'existe pas.” 

Questionner le soin  

Tout tourne ici autour du traitement symptomatique : on prescrit tout comme on peut limiter des traitements, avec, en ligne de mire, la proportionnalité du soin. Qu'est-ce qui vaut encore le coup d'être fait pour accompagner un patient à être bien ? Et qu'est-ce qui vaut le coup d'être limité voire arrêté ? Ces questions sont omniprésentes, mais le professeur Guastella nuance : “On parle d'arrêt de traitement et non pas d'arrêt des soins. Le soin ne s'arrête jamais. C'est le traitement de la maladie sur lequel on va réfléchir à accompagner le mieux possible le patient.” Dans le service, le questionnement est omniprésent : “On fait de la vraie médecine, j'ai envie de dire, par rapport aux croyances, là aussi, qu'il n’y a plus rien à faire. On ne va plus raisonner en quantité de vie, mais on va raisonner en qualité de vie. Tout ça permet d'encadrer le soin avec des choses spécifiques qui donnent au malade la sensation d'être traité en tant qu'individu avec ses représentations, ses croyances, ses repères et son identité, toutes ces choses qui sont capitales pour sentir qu'on existe, même si on est malade et altéré par la maladie.”  

La clef, selon le docteur Tarot, est l’écoute attentive des besoins du patient : “ Les soins qu'on apporte sont en réponse aux besoins du patient, selon l'inconfort que lui décrit. On a des patients qui peuvent nous dire : “Moi je suis douloureux, mais finalement ce n'est pas au premier plan, mais je tousse et c'est ça qui est insupportable.” Là, on va essayer de traiter au maximum la toux. Et la douleur, ça sera peut-être dans un second temps. On avance avec le patient et les soins, on les ajuste aux besoins du patient. Il y a des symptômes qui reviennent plus que d'autres. La douleur évidemment, les symptômes digestifs, les nausées et les choses comme ça. On est obligé d'aller au-delà de la rencontre avec un patient, on va vraiment à la rencontre d'une personne. C'est un travail d'équipe qu'on va faire ensemble. Je leur dis : “C'est vous qui me dites ce qui est efficace pour vous, ce qui fonctionne au niveau des traitements. Et c'est moi qui vais vous guider avec mes connaissances scientifiques, mais on va avancer ensemble.”” 

Des compétences dans le champ de la douleur  

Parmi les symptômes que tentent de soulager les soignants, de la douleur, mais aussi des nausées permanentes, des vomissements, de l'insomnie, des angoisses, des difficultés à uriner... Et pour les aider, un arsenal médical dont se félicite le professeur Guastella : “Ça peut être des antalgiques, ça peut être des antalgiques opioïdes, ça peut être des molécules très spécifiques. On a vraiment des compétences dans le champ de la douleur, dans son appréhension par les médicaments mais aussi par des techniques d'analgésie interventionnelle qui peuvent faire l'épargne de certains médicaments et amener un confort de vie, permettre des retours à la maison... On propose des solutions avec beaucoup de modestie dans ce qu'on peut faire et beaucoup d'incertitudes dans les résultats qu'on peut obtenir. On n'est que médecin et, dans les maladies qu'on accompagne au quotidien, il y a des moments où on ne sait pas où on va. On ose le dire aussi. Dans la relation de soin avec le patient, même parfois avec les proches, c'est très important.” L’USP se dote de tous les moyens pour arriver à offrir le confort à ses patients : “Ces dernières années, on a développé le chlorhydrate de méthadone. On fait partie des services qui expérimentons le cannabis médical, donc toutes ces choses-là ne sont pas donnés à tout le monde.” 

Se remettre en question en permanence

Pour le docteur Tarot, médecin du service, chaque jour apporte son lot de questionnement sur les soins : “On doit se poser la question pour tout. Le moindre geste qui peut paraître banal, dans notre service, nous réfléchissons à comment le patient va le vivre. Une sonde urinaire, par exemple, dans un service classique, ça ne pose aucun souci. Nous, on va y réfléchir et se demander : qu'est-ce qu’il va y avoir comme retentissement pour le patient ? On a en arrière-pensée tout le temps le rapport bénéfice-risque. Tout pose question, les bilans biologiques, c'est pareil. Dans d'autres services, ça peut paraître anodin. On fait une prise de sang, c'est normal. Nous, on se dit, on veut une prise de sang, pourquoi on la veut ? Est-ce que les résultats de la prise de sang peuvent changer notre prise en charge auprès du patient et lui apporter quelque chose ? Si la réponse est oui, on le fait. Si la réponse est non, on ne le fait pas.” 

Gérer l’état d’esprit du patient  

Selon la psychologue, ce qui souvent est repris par les personnes atteintes de maladie graves et mortelles, lors des séances, c'est l’impression d'être changées par la maladie et comment rester soi-même malgré les changements physiques, malgré la fatigue, malgré certains symptômes, la douleur, les vomissements...  “Ce sont des entretiens qui peuvent évidemment être pleins d'émotion, avec des patients qui savent que dans l'entretien avec le psychologue, ils peuvent évoquer tout ce qu'ils vont vivre. Je suis formée pour rester sur ce qu'ils vivent eux, sur leur ressenti et pour ne pas les encombrer avec ce que moi je pourrais vivre en réaction. Ce qui est quand même souvent au centre des entretiens, c'est ce qu'ils vivent de blessures au niveau identitaire par rapport à la maladie grave. Le fait de se sentir changé par la maladie. Si je vous donne l'exemple d'une patiente que j'accompagne, ce qui lui est difficile à vivre, ce sont toutes les transformations physiques, le fait de perdre ses cheveux par exemple, le fait de ne plus être en capacité de s'occuper de ses enfants comme elle le faisait jusque-là. C'est une patiente qui a été hospitalisée dans le service, qui est retournée à domicile et que je continue à suivre sous forme de consultation. On s'est engagé vis-à-vis d'elle à la réhospitaliser si ça s’avérait nécessaire. Elle s'inquiète de ses propres capacités à s'occuper de ses enfants, par rapport à son impression de ne plus pouvoir répondre à tous les besoins de ses enfants.” Alors, ces thérapies sur demande peuvent se révéler salvatrices : “En tant que psychologue, je ne suis pas là pour rassurer, je suis là pour permettre à la personne d'exprimer ce qu'elle ressent profondément par rapport à cette épreuve. Avec le psychologue, l'alliance thérapeutique permet aux patients de transformer sa détresse et de la vivre autrement. Alors ça ne veut pas dire que ça fasse disparaître le désespoir, la peur, la tristesse. Par contre, ça permet à la personne de les endurer différemment.” 

Le docteur Tarot ajoute : “ Tous nos soignants se forment à d'autres choses, par exemple la socio-esthétique. Ils organisent des ateliers cuisine une fois par mois. On essaye de proposer d'autres choses, après, il faut des moyens aussi.” 

S’occuper de ceux qui restent  

Cela fait 20 ans que le professeur Virginie Guastella exerce au centre de soins palliatifs. Elle a commencé en tant qu’assistante des hôpitaux puis a été nommée praticien hospitalier. Elle a finalement repris la chefferie de service. Elle a vu la médecine palliative se modifier, avec des patients de plus en plus jeunes et ainsi de plus en plus d'accompagnement d'enfants jeunes et endeuillés : “On est dans la dynamique d'accompagner certes le patient le mieux possible jusqu'au bout de sa vie mais aussi de penser au survivant, le survivant proche qui est endeuillé et qui a vécu la séparation. On se concentre particulièrement sur l'enfant parce qu'il a toute sa vie derrière et il va devoir se construire avec l'absence d'un papa ou d'une maman, parfois d'une grand-mère, d'un grand-père, d'un oncle...” La famille est placée par l’équipe au centre de la médecine : “On accompagne dans l'idée que ces gens vont pouvoir survivre correctement parce qu'ils auront compris la maladie, ils auront compris pourquoi la personne est partie et on aura essayé de faire en sorte que la personne parte le mieux possible aussi pour ne pas laisser des marques.” Sa collègue Axelle Van Lander réalise également ce qu'on appelle des suivis de deuil : “Je vais continuer à suivre la famille après le décès du patient. On n'a pas de limite de temps : tant que c'est nécessaire, je continue à être à disposition de la famille. Je pense notamment aux enfants qui viennent avec le parent vivant. Je reprends avec eux ce qu'ils peuvent vivre de l'absence de papa ou de maman.” 

“Ce qui se vit ici, ce sont des tragédies” 

Si les soins palliatifs sont loin de la représentation que l’on peut s’en faire, ils restent un lieu où la mort est présente : “On n'est pas des magiciens. Ce qui se vit ici, ce sont des tragédies. Je ne peux pas éviter que les situations soient tragiques. Je ne peux pas éviter que les gens soient tristes”, regrette le professeur Guastella. Ces drames se jouent autour de ce qu'on appelle des séjours terminaux, à savoir des patients très dégradés “dont on sait que le pronostic est à court terme et qu'on va accompagner pour finir leur vie dans le service.” Sur 250 hospitalisations par an, on compte à peu près 200 décès dans l’USP.

La mort, évidemment, est centrale en termes d'angoisses, dans le cabinet de la psychologue : “Je peux accompagner les patients sur des ressentis de désespoir à certains moments, des choses qui peuvent être très difficiles pour eux. Je vais les rencontrer tout au long de la maladie, alors évidemment ça dépend à quel moment ils sont hospitalisés. Pour certains patients, l’angoisse peut être centrée sur l'inquiétude pour les proches, qu'est-ce qu'ils vont vivre ? Quand je ne serai plus là, est-ce qu'ils sont en capacité de vivre sans moi ? Il y a des patients qui peuvent aussi tenter d'organiser des choses pour l'après, en laissant des choses à leur famille, en organisant ce qu'ils peuvent organiser, en essayant de se projeter sur quelle sera leur vie sans eux.” Ce n'est évidemment pas le cas de tous les patients d’Axelle Van Lander : “Pour certains l’objectif est presque de durer le plus longtemps possible. Il y a des patients qui le disent comme ça. Ils prennent tout ce qui leur est proposé, les chimiothérapies, hormonothérapies. Ce sont surtout les patients jeunes qui vont être demandeurs, tant que c'est possible, avec cette idée qu'il faut gagner du temps. C'est d'autant plus vrai quand ils ont encore des enfants à charge. “ 

Des doutes et des joies 

Mais malgré une lourde charge émotionnelle qui pèse sur les patients et les praticiens, on trouve des raisons de se réjouir, selon le professeur Virginie Guastella : “On tient malgré des vrais moments de désarroi, de difficulté, mais de bons moments aussi parce que ce sont des équipes où on est quand même très solidaires les uns des autres, où on travaille ensemble, on réfléchit ensemble, on donne du sens à ce qu'on fait. Il y a énormément de sens, il y a des vrais moments de satisfaction sur des accompagnements qui se font bien”. En effet, le retour des familles, parfois, lui fait chaud au cœur : “On a eu hier une dame qui est revenue dans le service, l'épouse d'un homme jeunes, qui est décédé dans le service il y a quelques mois. Ils ont un petit garçon. Ils ont passé beaucoup de temps dans le service, on les a accompagnés, ils ont passé Noël avec nous. Et elle est revenue hier plébisciter tout l'accompagnement qu'on a pu faire. Ils sont dans la vie, ils se construisent et ils continuent à vivre alors que nous, on était au fond du gouffre. Eux se sont relevés. Même le petit garçon de dire : “On passe Noël à Cébazat cette année, maman ?” C'est adorable. Ça me met plein d'émotions.”  

On a eu des mariages dans le service !

Dr. Andréa Tarot, médecin de l'USP

Andréa Tarot ajoute : “Il peut y avoir des temps très légers, même avec les patients. Ce n'est pas parce qu'on est dans une unité de soins palliatifs qu'on pleure tous les jours. Heureusement que non parce que sinon on ne s'en sortirait pas. Il y a des fois des visites où on rigole avec les patients, on parle de choses très superficielles, des choses de la vie de tous les jours.” Elle nuance cependant : “Il y a des tensions aussi parfois au sein de l'équipe, parce que forcément, ce sont des situations qui touchent et à partir du moment où l'émotionnel rentre en jeu, il y a des émotions qui peuvent être vives. Cela nécessite un travail sur soi ou dans le sens où on a vite fait de projeter nos émotions sur le patient.”

La vie est donc omniprésente dans le service, selon le docteur Tarot : “Chez nous, les bonnes surprises, c'est quand on travaille un projet avec un patient et que le projet se réalise. Ça peut être des toutes petites choses comme des grandes choses : des patients qui restent à domicile ou bénéficient d'une permission qui se passe bien, ou juste le fait de sortir dehors, de fêter un anniversaire... On a eu des mariages aussi dans le service !” Malgré cela il faut aussi parfois prendre des décisions difficiles : “Les choses douloureuses, c'est quand on sent qu'on est au bout des thérapeutiques. Il y a des moments où on se sent très impuissant. On se le dit d’ailleurs, parfois avec le patient. On voudrait autre chose pour eux et on sait que ce n'est pas possible. Ça c'est difficile. Quand il faut prendre des décisions pour le patient, c’est difficile aussi, notamment les sédations. C'est difficile pour les gens de se rendre compte à quel point on peut mettre des patients en difficulté. Tous ce débat médiatique autour de la loi, ça nous inquiète parce qu’il y a des choses dans la loi qui sont très bien. Je pense que la sédation était nécessaire. Malgré tout, je pense que les gens ne sont pas conscients des difficultés qu'on peut avoir.” 

Faire quelque chose du temps qui reste

L’objectif n’est pas seulement de soulager la douleur. C’est aussi de permettre aux personnes atteintes de maladies grave de profiter de la vie, selon le docteur Tarot : “C’est vrai qu'on a un service un peu spécial, dans le sens où la quantité de temps qui reste, on ne la connaît pas, pour personne. On a des fois des patients qui nous surprennent. On essaie de faire le plus possible de la qualité et de faire que le temps qui reste soit un temps de qualité. On veut que le patient puisse l’investir et en faire quelque chose. Ça prend du temps et donc on a besoin de temps, on a besoin de ressources humaines. C'est vrai qu'on a plus de soignants, je pense, par rapport à d'autres services, mais parce qu’il y a besoin de temps d'écoute et de réfléchir ensemble à ce qui est le mieux pour eux.” 

Des professionnels très spécialisés 

Les unités de soins palliatifs fonctionnent autour de 3 piliers : le soin, la recherche et la formation. Les deux derniers sont particulièrement nécessaires au devenir des USP, raconte la cheffe de service Virginie Guastella : “La racine, c'est la démographie médicale, la démographie soignante et ça veut dire qu'il faut qu'on renforce l'enseignement. Aujourd'hui, on est extrêmement inquiet parce que quand bien même on nous donnerait de l’argent supplémentaire pour faire sortir de terre des unités de soins palliatifs, on a une démographie médicale qui ne suit pas. Comme c'est une médecine qui est complexe, on ne peut pas mettre quelqu'un qui n'est pas compétent. C'est compliqué d'appréhender le sujet dans sa souffrance, d'avoir un dialogue vrai, d'aller sur ces échanges-là. Donc aujourd'hui, pour arriver à répondre aux besoins de la population en termes d'accompagnement et de soins palliatifs, il faut surtout valoriser l'enseignement, la pédagogie.” 

Soulager les aidants

Il arrive, dans le service, que des patients se présentent pour des séjours relativement courts, qui sont des séjours thérapeutiques, pour essayer de régler des symptômes. Les autres types de séjours proposés vont être des séjours de répit pour des maladies graves et générant du handicap, de la perte d'autonomie, de la dépendance et qui, à domicile, vont devenir lourds pour leurs proches qui ne peuvent rien faire. “On peut prendre l’exemple de la maladie de Charcot avec des gens qui sont parfois avec des appareils auxquels ils sont branchés et, par ailleurs, du fait de leur maladie, vont être tétraplégiques. On a des aidants qui sont donc le fil à la patte avec l'impossibilité de s'absenter. On donne aussi ces opportunités d'hospitalisation, donc des gens qui vont venir par exemple pour 3 semaines pour que les aidants principaux puissent souffler”, indique le professeur.  

Je me lève tous les matins avec le même enthousiasme.

Pr. Virginie Guastella

Andréa Tarot se félicite tout de même : “On a quand même une satisfaction à travailler là, dans le sens où on se sent quand même utile. Alors certes, pas sur de la guérison, je sais que mes patients ne guériront pas, mais je sais qu'on leur apporte quelque chose. Bien-sûr que je voudrais qu'on les guérisse, comme tout le monde, mais au final ce n'est pas frustrant au quotidien car je sais ce qu’on leur apporte.” Virginie Guastella est fière de son métier : “Il y a une cohésion de groupe à entretenir. Il y a une parole à donner. Moi, je me lève tous les matins avec le même enthousiasme, j'ai envie d'aller travailler. C'est la plus belle richesse qui soit”.