Noély a 6 ans et est atteinte d'une maladie dégénérative qui l'empêche de marcher, de voir, de parler, mais qui n'empêche pas sa joie de vivre. Sur une initiative de son parrain, près de 250 personnes ont couru ou pédalé pour elle à Paslières.
Personne n'a dit que la randonnée serait facile. Mais les quelques 200 coureurs et vététistes inscrits pour un parcours de 20 kilomètres à travers bois, ont une motivation toute particulière.
« On participe à un effort collectif pour une jeune demoiselle qui est en fauteuil roulant. Donc ça vaut le coup de souffrir pour elle », explique Franck Amous, l’un des participants. La jeune fille en cause, c'est Noély, 6 ans. Elle est atteinte de céroide lipofuscinose, une maladie dégénérative.
C'est le parrain de la fillette qui, en marchant cet été sur les chemins de Saint-Jacques-de-Compostelle, a eu l'idée d'organiser des randonnées au profit de l'association « Noély et rêves de petite fille ».
« C'est une randonnée pour améliorer le quotidien de Noély, développe Mike de Magalhaes, le parrain en question. [Nous utiliserons les fonds récoltés] pour acheter du matériel, lui faire participer à des loisirs auxquels elle n’a pas eu l’occasion de participer »
Des rêves de petite fille
Parce que Noély a des loisirs et des rêves, même si sa maladie génétique la prive peu a peu de ses muscles, de sa vision. Même si elle ne peut se déplacer qu'en fauteuil roulant. La fillette apprécie par exemple les balades en montagne et aller à la piscine.Les fonds récoltés participeront à l'achat d'un fauteuil plus adapté à la taille de l'enfant. Mais peut-être aussi à l'emmener faire de l'handi-ski cet hiver.
