Ce mercredi 17 et jeudi 18 février 2021, la reconnaissance de la forme longue de la maladie Covid va faire débat à l'Assemblée nationale. Deux députés de la Loire vont chacun proposer un texte. L'un pour un parcours de soins adaptés, l'autre pour l'indemnisation. Mais qu'en disent les malades ?
Marie-Thérèse et Ludivine font toutes deux parties de "la première vague de malades Covid". La première, âgée de 67 ans, ne sait pas trop quand elle a contracté le coronavirus. Mais chaque mois, à chaque prise de sang, le résultat est positif. "Maux de ventre, de tête, essoufflements... ça va, ça vient", mais les symptômes sont persistants. La seconde, 44 ans, est tombée malade au mois de mars 2020. Après un mois et demi d'arrêt maladie, Ludivine se croit guérie, mais "les symptômes sont revenus, encore plus violemment".
Depuis des mois, Marie-Thérèse et Ludivine ont toutes deux connu l'errance médicale. Se heurtent à la méconnaissance de la maladie, et sont de fait privées d'une prise en charge médicale adaptée. Pour remédier à ce genre de situation, deux députés de la Loire vont présenter des textes à l'Assemblée Nationale. Ce mercredi 17 février 2021, il sera ainsi question d'une résolution visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la covid-19. Et le lendemain, jeudi, est inscrite à l'ordre du jour une proposition de loi portant création d’un fonds d’indemnisation des victimes de la maladie.
"Les médecins ne sont pas du tout au jus"
"C'est la vieillerie", c'est ce que Marie-Thérèse Cambon se dit lorsqu'elle est confrontée aux premiers symptômes. Elle s'essouffle, se sent diminuée et va donc voir son médecin traitant. Vu ses antécédents (problèmes cardiaques, rhumatismes), elle est renvoyée vers un cardiologue. Plusieurs mois passent dans l'attente du rendez-vous. Le spécialiste parle d'opérer, mais l'intervention est reportée à cause de la deuxième vague de l'épidémie. Un autre spécialiste propose un choc électrique pour faire disparaître son problème d'essoufflement. Mais, "on n'a jamais prononcé le mot Covid". Marie-Thérèse est catégorique : "Ce que je ressens, ce n'est pas la même chose que lorsque j'ai eu mes problèmes cardiaques il y a 3-4 ans. Cela n'a rien à voir".
Un brin lassée de cette méconnaissance du Covid au long cours, la Lyonnaise se détourne du parcours de soin classique. Prend de l'homéopathie, et a un rendez-vous dans l'après-midi avec un acupuncteur naturaliste qui, lui, a intégré le Covid dans sa présentation. Ces soins-là ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale ou sa mutuelle. "Pour cela, faudrait une reconnaissance". Dans son cas, Marie-Thérèse Cambon rechigne à parler de maladie, préfère le terme d'handicap.
La retraitée, artiste-peintre, ne soutient pas l'idée d'une indemnisation, "ne se sent pas cas social", même si elle dépense plus de 100 euros par mois pour s'acheter des produits non-remboursés qui soulagent ses maux. "Ce qui serait bien", dit-elle en conclusion, "ce serait de faire un bilan de toutes ces séquelles, de ces formes de Covid long, sans quoi on ne peut pas mettre un nom sur la maladie".
"Pour une prise en charge multidisciplinaire"
Depuis des mois, Ludivine est confrontée au déni. Des professionnels de santé, mais aussi de ses proches. Habitante du nord-Isère, elle contracte le virus en mars 2020. Se rend aux urgences, d'où elle repart avec la prescription 3D : domicile, dodo, Doliprane. Ludivine dit alors avoir vécu "7 jours d'agonie chez moi, j'ai cru que j'allais mourir". "Comme une mononucléose fulgurante", elle ne peut plus se lever, ne peut plus marcher, a du mal à respirer, ressent d'horribles douleurs musculaires, a des vertiges, perd 10 kilos en une semaine. Avril arrive, elle se sent mieux, se pense guérie. L'accalmie est de courte durée. Deux semaines. Son combat pour la reconnaissance de son Covid long démarre en avril.
Tous les symptômes reviennent, encore plus forts. "Médecin, kiné, hôpital, partout on me refuse rendez-vous et examens". L'errance va durer des mois, avec des médecins "qui n'y croyaient pas, qui me pensaient en dépression". Ludivine se retrouve d'ailleurs pendant un mois, aux urgences psychiatriques "pour stress post-traumatique". Septembre : nouvelle rechute. "Grosses douleurs thoraciques, et inflammation du coeur". Faute d'avoir accès à un centre post-Covid, Ludivine consulte d'elle-même, dans le privé, "là où les honoraires sont plus conséquents et restent à charge".
L'indemnisation ? "Bien sûr qu'on aimerait guérir, avoir une prise en charge en ALD, affection de longue durée" répond Ludivine. "J'ai perdu mon boulot, je n'ai plus d'argent pour me soigner" dit-elle, en rappelant le coût d'une IRM dans le privé, 150 euros.
Mais ce pour quoi Ludivine milite surtout, c'est l'accès à une prise en charge ambulatoire plus rapide, pour que les malades au long cours puissent vite entamer une rééducation. "Nous sommes des milliers, toutes les tranches d'âge sont concernées, y compris des jeunes de 20 ans".
Ludivine souhaite que les hôpitaux ouvrent des centres de rééducation fonctionnelle. Qui ne soient pas "réservés" aux malades qui sortent de réanimation. Prenant en exemple le CHU de Clermont-Ferrand, Ludivine aimerait une prise en charge multidisciplinaire généralisée en hôpital de jour. "Après un an à souffrir le martyr", elle rêve tout simplement d'avoir accès à une rééducation fonctionnelle et respiratoire. Et que toutes les instances et institutions soient sensibilisées à cette problématique.
Le combat relayé par des associations auprès des autorités
Deux associations portent le combat des malades de la forme longue du Covid : #ApresJ20 Covid Long France et l'UPGCS (Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires), née à la suite du changement de formule du nouveau Levothyrox. Leurs revendications sont désormais entendues, par le ministère des Solidarités et de la Santé et par la Haute Autorité de Santé qui a adressé des recommandations en vue du diagnostic et de la prise en charge des adultes présentant des symptômes prolongés.
Aux députés de s'emparer de ce débat. Mercredi 17 février sera présentée la proposition de résolution visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la covid-19, sous la houlette notamment du Ligérien Julien Borowczyk.
Jeudi 18 février : Régis Juanico, également député de la Loire, se fera le rapporteur d'une proposition de loi portant création d’un fonds d’indemnisation des victimes Covid-19.
