L'aniridie est une maladie rare qui se caractérise par l'absence ou la quasi absence d'iris dans les yeux. Pour faire connaître cette pathologie et aider la recherche dans ce domaine, un appel au don a été lancé par l'association Gêniris. Une maman lyonnaise y participe.
C'est une maladie rare comme il en existe malheureusement tant, mais pour Stéphanie Lassara, l'aniridie est la pathologie qui touche son petit Thomas, âgé de deux ans et demi.
L'aniridie, c'est une malformation congénitale qui se caractérise par l'absence totale d'iris. Si sa cause en est connue, la mutation d'un gène, aucun traitement n'est pour l'heure proposé. Alors le petit Thomas enchaîne les scéances de motricité pour réduite l'impact de cette maladie sur son quotidien.
Un petit garçon très courageux
Comme l'explique Anaïs de Prailles l'éducatrice spécialisée de Thomas, son handicap réside dans sa difficulté à voir et fixer les choses. Mais à force de travail, il sait désormais reconnaître les formes et les couleurs.
Reste que sa vie quotidienne demande des adaptations, à la maison notamment, puisque le petit garçon est extrêmement sensible à la lumière. Ainsi, Stéphanie Lassara explique ainsi que les volets roulants de sa chambre sont très souvent baissés, sauf en hiver quand la luminosité est plus faible.
Une mère très active dans son combat pour aider son fils
Cette année, en plus de son engagement au quotidien pour son fils, Stéphanie a décidé de participer à un défi sportif virtuel afin de lever des fonds pour la recherche le 28 juin prochain. Elle s'est fixé l'objectif ambitieux de réunir 3000 euros. Pari presque gagné puisque jeudi 18 juin, elle totalisait 2600 euros de promesses de dons.
Le projet d'appel au don est porté par l'association Gêniris, qui soutient les personnes atteinte d'aniridie et autres pathologies rares de l'iris. Au 11 juin près de 20 000 euros avaient déjà été collectés, mais les besoins sont immenses.
Très chère recherche
Depuis 2013, l'association a co-financé des recherches de gènes, des thérapies innovantes, ou encore une étude biomédicale pour mieux connaitre les pathologies, leur transmission, leur évolution et développer des solutions curatives.
A l'avenir, Gêniris va contribuer au financement de recherche ophtalmologique, mais surtout elle souhaite aider à développer le repositionnement de médicaments et des thérapies innovantes pour traiter la cornée qui est le premier risque de cécité.
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