Après une édition 2020 très perturbée par l'épidémie de Covid19, les appels aux dons du Téléthon remportent un franc succès avec 73,6 millions d'euros récoltés en France dont près de 3 millions en Auvergne Rhône-Alpes.
L'appel au don du Téléthon a permis de rassembler très exactement 2.965.780 euros en Auvergne Rhône-Alpes pour lutter contre les myopathies et maladies rares en France et contribuer au développement de thérapies géniques.
Un objectif qui semble hors d'atteinte tant le défi est important et pourtant des centaines d'exemples illustrent l'impact de cette solidarité sur la santé de milliers de personnes.
Une journée passée au centre Escale de l'hôpital HFME de Bron près de Lyon, permet de mieux comprendre. Rencontre avec Line, elle n'a que 4 ans, mais c'est une battante. Elle souffre d'une Amyotrophie Spinale, une maladie génétique qui provoque une dégénérescence musculaire.
Des rendez-vous qui paraissent plus courts grâce aux nouveaux programmes
Mais elle bénéficie d'un nouveau traitement qui lui permet aujourd'hui de se mouvoir de mieux en mieux. Pour évaluer ses progrès, tous les 6 mois, elle doit faire une série de tests de motricité. 32 exercices, toujours les mêmes... un peu rébarbatif.
Mais pour la première fois, elle les fait avec une tablette interactive, dont la pédagogie résulte d'une recherche financée en partie par l'AFM.
/regions/2021/12/05/61accd7d8958b_centre-r-f-rence-escale-t-l-thon-00-00-12-18.jpg)
"On a commencé avec des enfants de 6 à 11 ans et ce qui est étonnant c'est que les séances étaient plus longues mais les enfants avaient l'impression que c'étaient plus court. En faits ils le vivent beaucoup mieux et c'est ça qu'on va rechercher", précise Dominique
Vincent-Genod Kinésithérapeute chercheure à l'Escale HFME - HCL de Bron.
Coordonner et simplifier les parcours de soin
Pour Justine, 4 ans et demi, l'heure est au lancement d'un exercice de fauteuil mécanique. La petite fille avance tout sourire en poussant sur les roues de son fauteuil. Elle aussi, souffre d'amyotrophie spinale, et sans son traitement, elle serait incapable de bouger.
Au delà des exercices de motricité animés par les kinésithérapeutes, d'autres soignants entourent l'enfant. Au programme ce jour là, la petite fille prend des mesures pour fabriquer un corset.
En tout, une cinquantaine de professionnels de santé travaillent dans ce Centre de rééducation pédiatrique spécialisé, une prise en charge coordonnée, indispensable pour ce type de maladies rares.
"C'est une aide fournie par l'AFM depuis des années pour nous aider à organiser ces consultations et à accueillir les enfants dans un endroit où ils peuvent voir toutes les personnes dont ils ont besoin en une journée" explique le Docteur Carole Vuillerot Cheffe de service de l'Escale, HFME - HCL
Aujourd'hui les progrès de Justine et de Line sont spectaculaires. "Nous pouvons être fiers" peut-on lire sur le site des équipes de l'AFM Auvergne Rhône Alpes "mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, terre des sommets de générosité, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie."
Le détail des sommes récoltées en AuRA
Département 01: 222 400 €
Département 03: 102 480 €
Département 07: 117 650 €
Département 15: 56 300 €
Département 26: 184 540 €
Département 38: 445 460 €
Département 42: 283 900 €
Département 43: 79 320 €
Département 63: 230 030 €
Département 69 : 757 350 €
Savoie 73 : 175 150 €
Haute-Savoie : 331 200 €
Il est toujours possible de participer jusqu'au 10 décembre 2021 en composant le 3637 ou en se connectant sur le site www.afm-telethon.fr.
