Le coup d'envoi de la 38e édition du Téléthon aura lieu le 29 novembre. Au programme, 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions. Un marathon caritatif et solidaire pour récolter des fonds au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares comme la myopathie de Duchenne. Nicolas vit à Villeurbanne, il fait partie des 3000 personnes atteintes en France par cette maladie.
"Je n'ai pas le temps d'écouter ma peur et de ne pas agir. Je n'ai pas le même temps que les autres. Autant faire à fond ce que je peux faire à l'instant T et on verra demain. (...) Ça me donne aussi de l'énergie."
Myopathie de Duchenne
Le jeune Villeurbannais est âgé de 23 ans. Il est atteint de la myopathie de Duchenne et d'une sclérose en plaques. Deux maladies graves qui atrophient peu à peu ses muscles et limitent sa mobilité. Cependant, Nicolas s'estime chanceux d'avoir pu marcher jusqu'à l'âge de 14 ans, relativement tard par rapport à d'autres malades. Le jeune homme est en fauteuil roulant depuis 2015. Si Nicolas est encore autonome, son endurance est souvent soumise à rude à épreuve. Alors son message est simple : profiter de chaque instant. Le jeune homme fait donc ce qui lui plait : il fait des études pour être coach en carrières professionnelles, il apprend le japonais et il conduit. Quid des gestes du quotidien ?
Complicité
Repas, toilette, habillage, prise de médicaments… C'est Gabin qui l'accompagne. L'auxiliaire de vie est présent deux heures chaque matin et autant le soir. "Je suis un peu une extension de lui quand je travaille", explique Gabin. Une aide indispensable, une complicité et une intimité qui vont bien au-delà du soin. Les deux jeunes gens ont sensiblement le même âge. "Il y a vraiment ce côté relationnel, un lien entre nous. Pour moi, Nicolas, ce n'est pas un patient. C'est un ami que j'aide même s'il y a une notion de salaire", explique l'auxiliaire de vie.
Mais Gabin est plus qu'un auxiliaire. Les deux jeunes gens se sont rencontrés un peu par hasard. L'idée de l'accompagner au quotidien est née après un échange. Et Nicolas est conscient de sa chance. "C'est ce que je cherche, une bonne relation humaine. Moi, j'ai eu une bonne pioche", se réjouit le Villeurbannais. Et quand l'auxiliaire a terminé sa tâche. Ce sont deux amis qui partent ensemble chez le coiffeur.
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Mobilisé
"Si je suis là, c'est grâce aux générations passées. Ce que je fais, ce sera pour les générations futures". En 2015, Nicolas a été ambassadeur pour le Téléthon. Chaque année, il est très mobilisé. "J'ai des actions pendant l'année, mais c'est surtout au moment du Téléthon que je m'investis. J'ai une page de collecte tous les ans. Ça permet de personnaliser les dons. J'essaie de rester disponible pour témoigner. Ça permet d'en parler le plus possible", indique Nicolas. "Aujourd'hui, j'ai 23 ans. Sans le Téléthon, je ne serais pas là. Ça me donne encore plus envie de profiter, de remercier cette cause en faisant le plus de choses possibles", assure le jeune homme.
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Espoir pour les générations futures
Si certains s'accrochent à l'espoir de nouveaux traitements, Nicolas affirme ne pas avoir d'attentes pour son quotidien. Les progrès de la recherche ont prolongé sa vie. Aujourd'hui, le jeune homme, reconnaissant, pense davantage à ceux qui arrivent après lui. "J'ai déjà eu des médicaments qui ne guérissent pas la maladie, mais qui permettent de la stabiliser et d'augmenter l'espérance de vie de 15 ans en moyenne. Je vois plutôt la chance que j'ai de bénéficier du travail accompli", explique-t-il.
Il fonde de grands espoirs sur la thérapie génique. "C'est concret, très prometteur. Il y a vraiment un espoir fort de se dire qu'on pourra guérir la myopathie de Duchenne, à l'origine du Téléthon. On ne pouvait même pas en rêver il y a 30 ans. C'est très beau cette avancée", assure Nicolas. Le jeune homme se dit plutôt "touché" pour Sacha, un ambassadeur de huit ans, atteint de la même forme de myopathie que lui, "la plus compliquée". Sacha a bénéficié de cette thérapie génique depuis deux ans.
