Coup d'envoi du 27e Téléthon, ce vendredi 6 décembre. En 2012, l'Isère a été l'an le département le plus généreux de toute la région Rhône-Alpes, avec près d'1 million 700 mille euros collecté. La coordinatrice des manifestations dans le Sud du département espère autant, sinon plus. Interview.
Evelyne Desgranges est la coordinatrice du Téléthon pour le sud Isère. Voilà des semaines qu'elle est sur le pont, sans compter ses heures, à titre bénévole, engagée au sein de l'AFM. Elle n'est pas directement touchée par la maladie, ni son entourage mais, au fil des heures passées à organiser le Téléthon, elle a réalisé combien le combat de ces parents et de leurs proches atteints de maladies orphelines est lourd et difficile.
Etre parent de malade, c'est toute la vie, jour et nuit
Le Téléthon est pour eux un rendez-vous extrêmement important, qui les aide à tenir le coup, à se sentir soutenus. Les parents sont souvent admirables, et ne s'autorisent jamais à lâcher prise. Etre parent de malade, c'est toute la vie, jour et nuit. Il faut parfois se lever toutes les heures de la nuit. Les malades, eux aussi, font preuve d'un courage exemplaire. Le combat contre les myopathies est terrible à mener au quotidien. Pour eux aussi, le Téléthon compte.
Pour eux et pour nous tous
Evelyne Desgranges insiste: "La recherche sur la thérapie génique progresse. Elle est aussi utile pour bien d'autres maladies, du sang ou du coeur. Le Téléthon n'est pas un combat égoïste ou solitaire. Les dons qui vont à la recherche profitent à tous."
Son interview sur France 3 Alpes
Le Téléthon démarre aussi sur toutes les chaînes de France Télévisions, avec 30 heures de direct pour mobiliser les dons en faveur de la lutte contre les maladies rares. Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche et de nouveaux essais thérapeutiques montrent qu'elle avance.
Avec Généthon, son nouveau laboratoire implanté à Evry dans l'Essonne, l'AFM-Téléthon possède une infrastructure unique au monde.
