Journée mondiale de la trisomie 21 : A Hillion, Luis, héros d'une chanson et d'un clip sur la différence

La chanteuse parisienne Cilou voulait faire un morceau sur la différence. Grâce aux réseaux sociaux, elle a découvert l'histoire de Luis, atteint de trisomie 21 et de ses parents, installés à Hillion (22). Ainsi sont nés la chanson "joyeux" et un clip qui sortiront demain sur Youtube.

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Luis a aujourd'ui 4 ans et demi. Un petit garçon plein de vie entouré de ses parents et de son frère Lenny. Nous l'avions rencontré à plusieurs reprises à l'occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21 qui a lieu chaque année le 21 mars.

Cette année encore, la petite tribu est mobilisée mais elle aura le soutien innatendu d'une jeune femme, la chanteuse parisienne Cilou. 

C'est en voyant des photos de Luis sur instagram, que Cilou a découvert le petit minois de Luis. Elle voulait faire une chanson sur la différence en s'inspirant de la vie d'une famille au quotidien et prend donc contact avec Stéphanie, la maman du petit garçon. Ainsi commence l'aventure !

Joyeux : une chanson qui en dit long !

Un premier entretien par skype permet aux deux femmes de se parler et de partager un peu sur l'histoire de ces Costarmoricains, parents de deux garçons dont Luis, dont la maladie est découverte à la naissance. Le récit, le courage et la bonne humeur avec lesquels ils ont fait face, émeut la chanteuse. Elle rédige un texte, fait la musique et propose une première version instrumentale. La chanson "Joyeux" est née, pleine d'optimisme, d'énergie et de positivité, une leçon de vie donnée par Luis à son entourage !

https://www.facebook.com/1145408403/videos/10226505314956215/

Un clip tourné à Hillion 

Rendez-vous est pris avec l'équipe de Cilou pour enregistrer un clip qui doit sortir ce 21 mars, journée mondiale de la Trisomie 21 sur Youtube. Luis est bien entouré : ses proches, ses amis, même le maire de la commune ont répondu présent et se sont mobilisés autour du petit bonhomme et de la chanteuse avec sa guitare, cheveux au vent sur la plage. Un vrai bain de fraîcheur avec ce titre chaleureux.

 

 

Les paroles sont simples mais disent tout : "maman a beaucoup pleuré, papa n'osait pas parler quand j'ai pointé le bout de mon nez, vous ne vous doutiez pas de mon secret  mais moi je suis joyeux !"

J'ai un petit quelque chose en plus pas quelque chose en moins et mon petit chromosome en plus rend le monde encore plus beau... maman dit que c'est mon pouvoir de super héro!

Extrait de la chanson "Joyeux" de Cilou

Des parents combattants , une famille unie et au final un hymne à la différence... le clip fait aussi un petit tour du côté du café joyeux de Rennes, qui emploie uniquement des salariés trisomiques .

Luis, lui est ravi. Symbole de cette journée de sensibilisation pour dire oui à la différence : le port de chaussettes dépareillées. Cela fait rire sa maman qui confie que lui met chaque jour deux chaussettes différentes.

Une scolarisation sans soucis !

Depuis que nous avions pris de ses nouvelles avant d'entrer à l'école, tou t se passe bien. Scolarisé en moyenne section dans l'établissement St Joseph de sa commune en milieu ordinaire, il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire avec un programme adapté. Il s'est fait des copains et tout à été mis en place pour qu'il soit intégré, souligne sa mère. Il va au centre de loisirs durant les vacances, à la cantine. "On n'a pas l'impression qu'il est mis à l'écart" conclue-t-elle. Un parcours qui la comble autant que la joie de vivre de Luis.

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