"Savoir comment agir, parler de la mort sans tabou". Pourquoi ils se forment à l'accompagnement de la fin de vie

Se former aux Derniers secours pour accompagner la fin de vie d'un proche est désormais possible en France. Après Rennes et Douarnenez, la Bretagne accueillera un nouvel atelier ce 18 octobre, à Saint-Brieuc. La formation, ouverte à tous et gratuite, se veut "une sensibilisation citoyenne" pour apprendre les gestes qui soulagent et les mots qui apaisent.

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Quand elle s'est inscrite à la formation Derniers secours, initiée par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), Odile venait y chercher "une sorte de boîte à outils pour savoir comment agir, à qui faire appel et surtout, dit-elle, remettre la mort dans la vie car on n'en parle pas assez".

La Finistérienne en est repartie "sereine", avec des réponses à ses questions. Elle y a aussi croisé d'autres aidants qui, comme elle, accompagnent un proche malade ou en fin de vie. "À moi qui suis désignée personne de confiance, relate Odile, cette formation a permis, par exemple, de comprendre jusqu'à quel point cela m'engage".

Les petits gestes

Odile confie encore avoir appris que 50 % des personnes qui entrent en unité de soins palliatifs en ressortent vivantes. "De quoi faire tomber les idées reçues sur le terme 'soins palliatifs' qui fait peur car il est synonyme de mort à court terme dans l'esprit d'une majorité de gens, indique Anne-Marie Colliot, déléguée générale de la Sfap et représentante de Derniers secours pour la Bretagne. Or, il y a des pathologies, comme la maladie de Charcot, où les soins palliatifs sont d'emblée mis en place, pour améliorer la qualité de vie du patient. C'est ce delta entre soins et fin de vie que l'on essaie de faire comprendre".

LIRE : "Prendre soin du temps qu'il reste". Dans une unité de soins palliatifs, la vie jusqu'au bout

La formation - d'une journée et gratuite - est animée par un duo soignant/bénévole. Elle s'articule autour de quatre modules : la mort fait partie de la vie, anticiper et se préparer, soulager les souffrances et dire adieu.

Bien qu'il ne s'agisse pas d'un groupe de parole, le premier tour de table des participants sert souvent à "décharger des choses vécues, un poids qui reste là" relève Anne-Marie Colliot.

On y parle de la mort sans tabou. On y pleure, on y rit. Chacun vient ici avec ses propres interrogations sur la manière d'accompagner un proche, partage son expérience. Faire au mieux, sans s'épuiser ni se culpabiliser, c'est en quelque sorte l'état d'esprit de cet atelier. "On leur explique qu'il y a des petits gestes qu'ils peuvent faire et qui sont aussi importants que ce qui est médical, observe la déléguée générale de la Sfap. Un bain de bouche, un massage des pieds, par exemple, discuter avec le malade, l'écouter s'il ne se sent pas bien. Nous leur rappelons aussi qu'ils sont les mieux placés pour évaluer le comportement de la personne parce qu'ils la connaissent bien".

"Société plus solidaire"

Derniers secours est l'équivalent français du concept Last Aid imaginé par un médecin allemand en 2015. La formation est aujourd'hui implantée dans une vingtaine de pays. La Sfap porte le projet lancé il y a maintenant plus d'un an en France. L'association parle volontiers de "sensibilisation citoyenne car la fin de vie ne relève pas que de la médecine, elle est l'affaire de tous", précisant que les ateliers "n'empiètent pas sur les équipes qui forment les soignants aux soins palliatifs".

Bâtir une "société plus solidaire", une société du "prendre soin" de tous et avec tous, c'est l'enjeu de Derniers secours. Chaque participant repart avec des informations, notamment sur les directives anticipées "encore trop méconnues du public" constate Anne-Marie Colliot, des références et des contacts locaux. Mais aussi "avec la capacité de se dire qu'ils ne sont pas seuls. On le voit à chaque fin d'atelier : ils échangent leurs numéros de téléphone, relate la représentante bretonne de la Sfap. Des liens se créent, l'entraide s'amorce".

Après la formation organisée pour la première fois dans le Finistère ce 10 octobre, une nouvelle session s'ouvrira le 18 octobre à Saint-Brieuc, dans les Côtes-d'Armor. Pour y participer, il suffit de s'inscrire sur le site de Derniers secours.

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