Covid long. Une journée pour sensibiliser. "Depuis trois ans, ma vie est entre parenthèses"

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Le 15 mars marquera la première journée mondiale de sensibilisation au Covid long. Pauline et Lise, que nous avions rencontrées en 2020, sont atteintes de symptômes persistants. Depuis trois ans, elles ont appris à faire avec leur corps douloureux, qui lâche parfois et les épuise. Une vie au ralenti où le mot guérison prend la forme d'un point d'interrogation.

"Comment allez-vous ce matin ?". La question n'est pas de pure politesse ni anodine quand elle est posée à Pauline. Depuis trois ans, cette Rennaise lutte contre les symptômes persistants du Covid-19. "J'ai une vie au rabais" répond celle qui, comme deux millions de malades en France, appartient désormais à la catégorie des Covid longs. 

"Bugs"

A bientôt 44 ans, cette mère de deux enfants a été contaminée sept fois depuis 2020, dont 5 fois en 2022. "Je me suis tapée tous les variants, soupire-t-elle. Ce qui a forcément amené de nouvelles séquelles, comme des crises d'asthme que je n'avais pas avant. Et je ne parle pas du reste. J'ai été  malade en moyenne tous les deux mois et demi. Moi qui étais sportive, hyperactive, je suis devenue l'ombre de tout cela. Il n'y a plus de spontanéité dans mon quotidien. Ma résilience me sauve, mais c'est parfois compliqué".

Ces séquelles, j'ai bien compris qu'elles seront toujours là

Pauline

Atteinte de Covid long

Ce jour-là, lors de notre discussion par téléphone, Pauline connaît un tout petit peu de répit. "C'est un miracle, ironise-t-elle. Mais il ne faut pas regarder sous le tapis. Un jour c'est supportable, le lendemain, non. Ces séquelles, j'ai bien compris qu'elles seront toujours là. Je n'ai plus aucun espoir de vivre en bonne santé".

Lorsque nous avions parlé ensemble, en 2020, neuf mois après son premier Covid, la Rennaise souffrait de troubles neurologiques importants. Ces "bugs", ainsi qu'elle les nomme, n'ont pas déserté son cerveau, malgré 18 mois de rééducation cognitive. "Chaque Covid les a amplifiés. En 2022, je n'arrivais plus à écrire ni lire, j'ai galéré. J'ai encore des pertes de mémoire, des bégaiements, une orthographe qui relève du niveau de CP, ma concentration est limitée, particulièrement quand je suis fatiguée". 

Handicap

Cette assistante de direction ne travaille plus. Son corps est épuisé. Sa tête ne supporte plus la charge mentale. Elle est en attente d'une réponse à sa demande de reconversion professionnelle. Contrairement à d'autres personnes touchées par le Covid long, la sécurité sociale a refusé la prise en charge à 100 % des soins liés à sa pathologie, "alors que je suis atteinte d'une affection de longue durée (ALD, ndlr)".

Son dossier médical, de 500 pages, est entre les mains d'un avocat. "Le tribunal administratif vient d'ordonner une nouvelle expertise" souffle cette femme dont le handicap est reconnu puisqu'elle bénéficie désormais d'une allocation adulte handicapé. "Le Covid long n'a pas que des incidences sur la santé, constate Pauline. Ce sont tous les aspects de notre vie qui sont balayés, en un claquement de doigt"

Brouillard

Pour Lise, ce 'trois ans après' est en dents de scie. "J'ai 39 ans, mais j'ai les capacités cognitives et physiques d'une personne âgée même si cela ne se voit pas" confie cette Rennaise. Elle a appris à s'accommoder de son corps qui se détraque. Elle fait face à des douleurs, des décharges électriques, des brûlures, une faiblesse dans les bras, les épaules, le cou, les pieds, des fourmillements et surtout, ce qu'elle appelle "le brouillard cérébral" qui souvent l'emprisonne. "Dans ces moments-là, j'ai l'impression d'être en décalage. Il y a une sorte de latence entre ce que je vois et ce que j'entends".

Cette chargée de mission pour des projets européens a repris le travail à temps plein, "mais c'est pas toujours simple. J'ai la chance d'avoir un employeur compréhensif". Contrairement à Pauline, elle a obtenu l'ALD en 2022. "Ça m'aide car je n'ai pas à avancer les frais pour mes soins"

J'ai le sentiment que ma vie est entre parenthèses depuis trois ans

Lise

Atteinte de Covid long

Lise suit un programme de rééducation par l'effort "micro-dosé, souligne-t-elle. J'avais entrepris une première rééducation en 2021 mais c'était trop difficile, ça amplifiait trop les symptômes. Maintenant, c'est mieux car j'ai une kiné qui est à l'écoute et sait adapter les séances". 

En novembre 2022, le Covid a de nouveau croisé sa route, suivi d'une grippe carabinée. "Et je suis repartie en arrière" relate celle dont la vie sociale s'est réduite comme peau de chagrin. Aux lieux clos, où personne ne porte le masque, elle préfère les sorties en pleine nature. "Mais je suis en train de passer des étapes, sourit Lise. Quand on est fragilisé par un Covid long, on a forcément l'angoisse d'attraper n'importe quel virus. Ce qui limite considérablement le lien avec les autres. Même la famille. J'ai perdu des amis, la maladie a fait le tri. J'ai le sentiment que ma vie, depuis trois ans, est entre parenthèses".

Un jour pour sensibiliser

La première journée mondiale de sensibilisation au Covid long se déroulera ce 15 mars 2023. Dans les rangs de l'association AprèsJ20 - qui compte aujourd'hui 1.700 adhérents -, cette date est importante. "La maladie est de plus en plus invisibilisée, relève Céline Castera. La crise sanitaire est derrière nous, sauf qu'il y a des gens qui souffrent de symptômes persistants et handicapants. La prise en charge médicale est très très longue à se mettre en place et disparate d'un territoire à l'autre".

Cette bénévole de l'association rappelle que la loi du 24 janvier 2022 mentionne la création d'une plateforme de suivi des malades chroniques du Covid-19, "avec, précise Céline Castera, la création de structures de soins de proximité en lien avec les agences régionales de santé. Or, rien n'est fait puisque les décrets d'application n'ont toujours pas été publiés".

Créer des centres de soins adaptés

La prise en charge médicale adaptée et personnalisée est l'un des chevaux de bataille de l'association AprèsJ20. "Un centre de soins pluridisciplinaires par département, voilà ce que nous demandons, souligne sa présidente, Pauline Oustric. Comme il en existe en Grande-Bretagne et en Allemagne. La loi de janvier 2022 est une avancée dans la reconnaissance des Covid long, mais trop de temps s'est écoulé entre sa promulgation et la réalité qui est celle des patients aujourd'hui. Nous avons besoin de centres avec un médecin coordinateur, des consultations plus longues, qui s'appuient sur un réseau de spécialistes et incluent une aide administrative et technique".

Il faut former les médecins à cette maladie chronique qui a ses spécificités

Céline Castera

Association AprèsJ20

L'errance médicale est encore la règle. Les malades s'épuisent également en enquillant les rendez-vous d'un endroit à l'autre, avec des délais d'attente importants. "Il faut former les médecins à cette maladie chronique qui a ses spécificités, ajoute Céline Castera. Par exemple, le malaise post-effort est présent chez une majorité de Covid longs. La rééducation par l'effort n'est donc pas forcément adéquate. Elle peut aggraver l'état de santé".

Ce 15 mars, les personnes touchées par les symptômes persistants du Covid-19 sont invitées à poster, sur leurs réseaux sociaux, une photo en noir et blanc de leur vie d'avant, quand leur corps ne débloquait pas.

Céline a fouillé dans ses albums. "Une épreuve, lâche-t-elle. C'est très difficile moralement de regarder ce que l'on a été. Mais c'est très parlant aussi pour montrer cette vie empêchée et pour que chacun prenne conscience de ce que nous traversons. La guérison, c'est un rêve"  ajoute encore cette infirmière libérale qui ne travaille plus, a vendu sa patientèle et est aujourd'hui en invalidité.

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