Les symptômes persistants du Covid-19, Pauline, Lise et Isabelle vivent avec depuis neuf mois. "On en a marre d'avoir mal" disent-elles. Les Bretonnes ont rejoint l'association Covid long France qui milite pour une reconnaissance de ces malades. Témoignages.
Quand le corps lâche, débloque, devient une douleur perpétuelle. C'est ainsi que la vie des personnes atteintes de Covid long s'écoule depuis des mois. "Un vrai parcours du combattant" dit Isabelle, 56 ans, qui s'accroche "pour garder le moral". "Je fais avec celle que je suis devenue" confie cette Morbihanaise d'ordinaire plutôt sportive, enjouée et qui, aujourd'hui, "avance pas à pas, un peu comme une mémé parfois".
"J'ai dû modérer ma façon de vivre"
Ces symptômes persistants, elle les consigne dans une sorte de carnet de bord : tachycardie, acouphènes, erythèmes aux mains et aux pieds, fièvre récurrente. Et, surtout, l'épuisement physique. "J'entame mon huitième mois dans cet état, après avoir eu le Covid en mars. Huit mois à enchaîner mieux et moins bien. J'ai dû modérer ma façon de vivre. Avant je pouvais faire deux heures de marche, enfourcher mon vélo ensuite. Maintenant, je ne peux plus monter deux étages d'un immeuble sans être essoufflée".
Je me fais une raison et je me dis que je vais bien finir par en voir le bout
Isabelle peint pour oublier. Dort quand elle sent que le corps ne répond plus, éprouve des difficultés à se concentrer, oublie certains noms. Mais elle tient bon. "J'élimine tout ce qui est négatif autour de moi. Je veux rester positive. J'ai beaucoup pleuré à une époque. J'ai besoin d'avancer".
Elle jongle entre les rendez-vous médicaux. Ici, un cardiologue. Là, un neurologue près de Brest, dans le Finistère, qu'elle verra en novembre. Une psychlogue également pour aider à traverser cette tempête immunitaire.
"Rechutes moins fréquentes mais plus violentes"
Pauline rentre chez elle après une énième prise de sang. "Je n'en peux plus" soupire-t-elle. Cette Rennaise de 41 ans est malade depuis mars également. Nous l'avions déjà rencontrée au mois de juin. Elle nous avait raconté son calvaire, ce Covid long qui a mis sa vie sur pause.
La première question, quand elle décroche son téléphone, n'a rien d'anodin : "comment allez-vous ce matin ?". Aucune journée ne ressemble à une autre. "Je vais un peu mieux mais je ne m'en sors pas non plus, répond Pauline. Il y a un mois, j'ai été attaquée dans mon corps. En deux heures de temps, je ne pouvais plus bouger, les bras paralysés et un mal atroce. A 19 h, je n'ai rien. A 21 h, j'appelle le SAMU".
Ce deuxième confinement est difficile pour moi. Et j'ai la trouille d'être à nouveau contaminée. J'angoisse par rapport à mon avenir. J'ai l'impression d'avoir vieilli trop vite
Elle est dans l'incapacité de travailler. Cette assistante de direction, qui venait de terminer un contrat juste avant le premier confinement, n'a jamais pu retrouver un emploi. "Financièrement, ça devient compliqué aussi. J'ai des enfants, je vis à découvert. J'ai besoin de bosser sauf que physiquement, je ne peux pas".
Troubles cardiaques, douleurs articulaires, "bugs" neurologiques, "la mémoire qui flanche grave". Les rechutes sont moins fréquentes, "mais elles sont plus violentes, contaste-t-elle. Et puis c'est la croix et la bannière pour obtenir des rendez-vous chez les spécialistes, même si, par rapport à juin, ils sont plus ouverts à l'idée d'un Covid long, notamment les neurologues".
"Etre reconnus comme malades"
Un jour après l'autre. C'est un peu la devise de ces malades qui, faute d'être entendus, se sont regroupés au sein d'un collectif sur Twitter. Ce collectif s'est transformé en association : #Après J20 - association Covid long France.
Un hashtag qui "m'a sauvé le moral" relate Lise. Cette Brestoise de 36 ans, installée à Rennes, s'est sentie moins seule lorsque, au mois de mai, elle a croisé d'autres personnes dans son cas sur les réseaux sociaux. "Il n'y a pas une seule journée depuis neuf mois où je n'ai pas mal. C'est juste l'intensité de la douleur qui change. Je veille à ce que mes journées ne soient pas surchargées car ma réserve d'énergie s'épuise rapidement".
L'association Covid long France souhaite fédérer patients, chercheurs et médecins. Elle mise sur la reconnaissance du Covid long "basée sur les symptômes et non plus uniquement sur les résultats de tests qui, dans bien des cas, ne montrent rien, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien, indique Pauline Oustric, présidente de l'association, elle aussi atteinte de symptômes persistants. Le Covid long, c'est une maladie multi-formes. Elle commence par un Covid et ne s'arrête pas. Nous demandons des protocoles de soins pluridisciplinaires".Les patients sont dans un grand désarroi. Ils ont des symptômes violents, à rebonds, prolongés. Les médecins se retrouvent face à un problème complexe qu'ils ne connaissent pas. Et cela crée de l'incompréhension
Les cas de #longcovid n'épargnent aucun pays.
— ApresJ20 - Association Covid Long France (@apresj20) October 29, 2020
Intéressant de voir que l'Inde lance des cliniques avec services pluridisciplinaires pour les #soins des patients #LongCovid.
? Cela fait partie d'une des demandes de notre association pour la ??https://t.co/jCY7Rsh19V https://t.co/CygQJwVN8j pic.twitter.com/R9psmfGbJH
La jeune femme de 27 ans, chercheuse doctorante, est en pleine rechute au moment de cet entretien. "Je ne suis pas au mieux de ma forme" se désole-t-elle. Elle prend néanmoins le temps pour rappeler que l'association reçoit "tous les jours beaucoup de mails de gens malades, on les rassure, ils ne sont plus seuls. Notre association est un grand pas vers la reconnaissance médicale dont nous avons besoin. Voilà pourquoi nous avons créé un conseil scientifique et que nous voulons participer aux différentes études menées sur le Covid long"
Dérèglement de l'organisme
Le professeur Matthieu Revest, infectiologue au CHU de Rennes, l'affirme : "reconnaître ces personnes comme malades, c'est important. Ce n'est pas parce que leurs examens sont normaux qu'ils ne sont pas malades. Il faut les accompagner".
Les symptômes persistants de Covid montrent un dérèglement de l'organisme, "le corps peut faire des choses mais il ne sait plus les faire, explique le médecin. Tout cela est nouveau pour nous. Il faut trouver des programmes de réhabilitation pour réadapter le corps. On a besoin de temps pour comprendre ce qui se passe".
L'infectiologue remarque que chez la plupart des patients suivis à l'hôpital de Rennes, "les symptômes régressent et c'est encourageant. En outre, on leur montre qu'il n'y a aucune atteinte organique et donc pas de raison qu'il y ait des séquelles. C'est plutôt de bon augure".
