"Le Téléthon, c'est de l'énergie pour se battre", Florence, maman de Léo

Le Téléthon 2018 se déroule ce vendredi 7 et samedi 8 décembre. Des milliers d'animations et un marathon sur France Télévisions pour récolter des dons et soutenir la recherche. A Étrelles près de Rennes, la famille de Léo, atteint d'une maladie rare, attend ce moment comme chaque année.

"Cette édition 2018 du Téléthon sera particulière pour nous et Léo" explique Florence Trohel, sa maman. "Chaque année, toute la famille est mobilisée avec la commune, mais cette fois-ci, pour la première fois, Léo, qui a maintenant 10 ans, va participer à la traditionnelle course à pied du vendredi soir 20h. Il va courir au côté de son papa Denis durant 5 kilomètres. C'est important pour lui et pour nous".
 

Atteint d’une épidermolyse bulleuse

Le Téléthon​, Léo et sa famille le connaissent bien. En 2015, Léo est l'un des enfants ambassadeurs du Téléthon, présent les deux jours de l'opération sur le plateau de France Télévisions pour témoigner de sa maladie et de son quotidien difficile. Car Léo est atteint d’une épidermolyse bulleuse de type dystrophique, une maladie génétique rare qui se caractérise par l’apparition de bulles sur tout le corps dues au décollement du derme et de l’épiderme. Une maladie qui s'est manifestée dès la naissance et qui implique des soins compliqués et éprouvants avec des pansements quotidiens. Selon Florence Trohel, en France, la maladie concernerait 1 naissance sur 100 000 et 10 000 personnes vivraient avec.
Léo a du au fil des ans, adapter sa vie en fonction de sa maladie. Avec sa maman, il s'organise pour les soins, 1h30 en moyenne par jour. Lui enlève ses bandages, elle, s’occupe de percer les bulles, étaler les crèmes et remettre les pansements. Le quotidien du petit garçon n'est fait que d'attentions, de contraintes et d'accompagnements. Les chutes, les frottements provoquent des plaies douloureuses. A l'école, Léo a une auxiliaire de vie pour l'assister. Il doit se protéger des autres enfants. Mais toute la famille (il y a deux autres enfants de 15 et 19 ans, ndlr) se bat pour continuer à vivre le plus normalement possible.

En 2015, nous avions rencontré Léo et sa famille : 

L'espoir de la greffe

En novembre 2017, en Allemagne, un garçon de 7 ans atteint d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle, une autre forme de la maladie, est sauvé grâce à une première mondiale : une greffe de peau génétiquement modifiée sur 80 % du corps.

Cette première greffe donne espoir à la famille qui dès le Téléthon 2017 est venu en parler sur le plateau de France Télévisions. Pour autant "Pas question de s'emballer" pour Forence, la maman de Léo. "En France où l'on prône le risque zéro, la technique n'est pas encore prête à être mis en oeuvre. Nous devons continuer notre combat pour qu’un jour prochain, on puisse aussi proposer cette thérapie à notre fils et aux autres enfants. Et ce combat passe par le Téléthon" ajoute Florence. 
 

140 000 euros collectés en trois ans

"La première année où j'ai fait une animation pour le Téléthon, j'étais seule et j'avais récupéré 200 euros. Maintenant, avec le collectif créé en 2015 dans la commune, on récolte des milliers d'euros : 73 000 € en 2015. En trois ans, on en est à 140 000 €. C'est pas mal non pour une petite commune de 2 500 habitants" se réjouit Florence. 

Ce week-end, Léo n'ira pas à Paris mais participera aux animations organisées à Étrelles.
 

"Vaincre la maladie, c'est enfin possible"

Le Téléthon veut montrer cette année que l'on est "entré dans une nouvelle ère": celle où "on parle de guérison" pour ces maladies génétiques rares, une perspective impossible il y a encore quelques années, a observé Serge Braun, directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies (AFM), cette semaine devant la presse.

Maladies du système immunitaire, du sang, des muscles, etc. Plus d'une centaine d'essais cliniques dans le monde montrent en effet les résultats prometteurs et parfois spectaculaires des thérapies géniques. Sur neuf médicaments enregistrés ou en cours d'enregistrement qui utilisent cette nouvelle voie thérapeutique, six ont bénéficié directement ou indirectement d'un financement du Téléthon, a ajouté Serge Braun.
 

Mobilisation en Bretagne

En Bretagne, durant ces deux jours de mobilisation, ce sont 503 communes engagées, 703 animations. 

En 2017, ce sont 5 714 037 euros qui avaient été collectés dans la région (89 millions d'euros au niveau national), une somme légèrement en baisse par rapport à l'année précédente.
 

36 37

Et pour tous ceux qui ne pourront se rendre sur les manifestations organisées, il y a toujours la possibilité de faire des promesses de dons en appelant le 36 37 en suivant le direct sur les chaînes de France Télévisions.

Les dons au Téléthon sont déductibles des impôts à 66% et peuvent être faits par téléphone (3637) ou sur le site www.telethon.fr.