Fatigués, au bout du rouleau, les malades de Lyme manifestent à Paris

Les malades de Lyme et leurs proches manifestent ce mercredi 3 juillet à Paris pour réclamer "des solutions concrètes" au gouvernement, jugé trop attentiste sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie transmise par les tiques. Il y aura des Bretons dans le cortège. 

"Ca ne va pas assez vite, il faut être beaucoup plus ambitieux", estime Bertrand Pasquet, président de l'association ChroniLyme, qui soutient ce "rassemblement pacifique"

Les organisateurs de la manifestation déplorent notamment le manque de financements pour la recherche, malgré les promesses faites lors du lancement du Plan Lyme en 2016.

Ils fustigent aussi "l'obstruction systématique" d'une organisation de médecins spécialistes, la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), qui refuse toute évolution des recommandations officielles de dépistage et de prise en charge de cette pathologie complexe.
           
Pour débloquer la situation, "on demande à être reçus à l'Elysée", a expliqué à l'AFP Nassera Frugier, à l'origine de cet "appel à la mobilisation" sous le mot d'ordre #EnsembleContreLyme. 

Son initiative a reçu l'appui des six principales associations de patients
           

Irène du Morbihan : "Y’a des gens au bout du rouleau, qui perdent leur travail, font des tentatives de suicide"

Certains bretons partiront à l’aube pour rejoindre Paris. Parmi eux, Irène Latapie de Saint-Marcel dans le Morbihan. Elle est la présidente de l’association Mère de vie - Lyme Bretagne.
 
Irène a contracté la maladie pendant son enfance, elle a suivi des traitements, connu des bas, des hauts, avant de rechuter l’an passé.

"Le système nerveux est touché dit-elle, parfois je n’arrive plus à parler, je suis très fatiguée, j’ai des douleurs musculaires, des problèmes aux yeux, mais je continue à travailler, je suis agricultrice".
 

"Vous n'avez rien, prenez un Doliprane !"

"Il faut que cette maladie chronique soit reconnue, prise en charge. En tant que responsable d’association, je reçois toutes les semaines des appels de détresse. Des personnes qui sont allées voir un médecin et à qui on a dit : 'Vous n’avez rien, prenez un Doliprane !' "

"Il y a des gens au bout du rouleau, qui perdent leur travail, qui divorcent, qui font des tentatives de suicide. Cela relève de la maltraitance."

"Parfois, j’ai même des coups de fils de médecins qui me demandent ce qu’ils doivent faire, c’est invraisemblable. Il faut qu’on mette de l’argent dans la recherche et la formation. D'autant que d'autres sont très compétents. Ils ont compris, ils savent, mais ils ne sont pas écoutés."
 

Les malades demandent la fin de la cacophonie

"C’est difficile pour les malades de se déplacer, alors je ne sais pas s’il y aura beaucoup de monde à la manifestation", ajoute Irène Latapie. Pour être entendu, le collectif a élaboré un manifeste qui résume en dix points précis les exigences des malades.

Ce document réclame notamment que le gouvernement "prenne toute la mesure du problème de santé publique posé par la maladie de Lyme" et "la fin de la cacophonie" sur les recommandations officielles entre les différentes autorités sanitaires.
           
Il sera présenté mercredi matin à plusieurs députés à l'Assemblée nationale puis une délégation se rendra au ministère de la Santé, où doit se tenir un nouveau comité de pilotage du plan Lyme.