Céline L'Hôte souffre de la maladie Lyme, à cause d'une morsure de tique en 2010. Le parcours du dépistage a été trop tardif et semé d'embûches. Elle nous raconte sa "colère".
Dans son jardin, Céline L'Hôte doit faire attention à tous ses mouvements. "On est obligé de tout prévoir. Il faut aménager des carrés en hauteur, des moments pour s'asseoir et s'aménager des temps de repos", relate-t-elle.
Surveiller, se reposer... c'est son quotidien depuis plusieurs années, car Céline souffre de la maladie de Lyme. "Ça se manifeste par des douleurs dans la jambe gauche, une faiblesse de cette jambe gauche. Ce sont des douleurs, des tremblements, des spasmes, mes orteils s'écartent tout seuls, c'est comme si j'avais des crampes en continu", confie-t-elle, abattue par le poids de ses souffrances.
C'est cauchemardesque d'être trimballée d'un médecin à un autre quand vous souffrez
Subir les douleurs, mais aussi subir le monde médical. Aujourd'hui, Céline sait de quoi elle souffre, mais la révélation de sa maladie s'est avérée être le véritable parcours du combattant. De médecin en médecin, d'incompréhension en incompréhension. "C'est cauchemardesque. Il n'y a pas d'autre mot. C'est cauchemardesque d'être trimballée d'un médecin à un autre quand vous souffrez", soupire Céline.
La mère de famille se souvient notamment de son rendez-vous chez un neurologue. "Il m'a dit : 'Pour moi, vous avez la sclérose en plaque, la sclérose latérale amyotrophique [SLA, maladie neurologique], voire une tumeur... Parce que vu votre état, ce n'est pas possible autrement'. Il m'a fait passer un électromyogramme". Mais l'examen ne présente aucune anomalie. "Alors j'ai quoi ?" demande-t-elle au médecin, désarmée. Le neurologue lui répond : "'C'est physiologique'"... en frappant sa tempe avec son index, comme pour lui montrer qu'elle était folle.
Test... négatif !
"En 2015, j'avais vu presque 30 médecins, j'avais fait presque une dizaine d'IRM. L'évolution est venue en novembre 2015, j'étais alitée 10 heures par jour parce que je ne pouvais plus me lever", se souvient-elle. "C'est cauchemardesque", répète-t-elle.
"En février 2015, on m'a dit que c'était peut-être Lyme. J'ai fait un test qui s'est avéré négatif". Ce n'est qu'un an plus tard, à l'occasion d'un autre test, que Céline a pu mettre un nom à ses souffrances. "J'étais vraiment très en colère. Si l'on avait fait le bon test, si l'on avait fait ce qu'il fallait, j'aurais été traitée. Je n'aurais certainement pas eu les séquelles que j'ai aujourd'hui. J'ai perdu un an, avec des dégradations fulgurantes. Et je n'aurais pas perdu mon travail", se désole Céline, au bord des larmes.
Action commune
Cette professeur de français a décidé de se joindre à une procédure commune, "LymAction", qui assigne en justice "cinq laboratoires pharmaceutiques" dont le laboratoire français qui fabrique le test ELISA. "On a l'impression qu'on n'est rien pour le monde médical. Pourquoi, dans ces cas-là, on ne se fie qu'à ce texte ? On m'a fait perdre un an de ma vie. On n'est rien."
Céline reproche la non-fiabilité du test ELISA. "C'est risqué de mettre ce test en première intention. C'est risqué si l'on ne donne pas les moyens d'avoir une bonne lecture et d'être fiable à 100 % de dire : c'est certain". Sa propre expérience en est la preuve.
