De Locmiquélic à Boston, le combat d'un père pour la recherche sur la maladie de son fils

 Le père de Ryan cherche à rassembler les fonds pour terminer les premières phases de recherche, afin que l’université de Boston s’empare du cas de son fils, atteint par le syndrome de Rett / © K. Gaignoux - France Télévisions
Le père de Ryan cherche à rassembler les fonds pour terminer les premières phases de recherche, afin que l’université de Boston s’empare du cas de son fils, atteint par le syndrome de Rett / © K. Gaignoux - France Télévisions

Ryan, 8 ans, souffre d'une mutation du gène FOXG1 ou syndrome de Rett. Depuis Locmiquélic, à côté de Lorient,  son père tente de rassembler les fonds pour que l'Université de Boston s'empare du projet de recherche.

Par Myriam Thiébaut avec K. Gaignoux


L'espérance de vie de Ryan est de 24 ans. Son père veut éloigner cette épée de Damoclès qui plane au dessus de son enfant. Il y a 3 ans, il a lancé des appels pour fédérer d'autres familles concernées par le syndrome de Rett.
Cette mutation génétique empêche Ryan, 8 ans, de parler, marcher ou de s'alimenter seul. S'ajoutent les crises d'épilepsie à répétition.

Ce sont surtout les crises d'épilepsie qui bouffent la vie de ces enfants. Les nuits sont aussi très compliquées, Ryan dort très peu mais il reste très souriant ! Christophe, le père de Ryan

L'association lancée par Christophe a recensé 260 cas de syndrome de Rett, dans différents pays. Depuis l'année dernière, ces familles regroupées en association, organisent des levées de fonds.
 

500 000 dollars à trouver


Leur objectif: financer les travaux de recherche déjà entamés pour que des chercheurs américains acceptent de prendre le relais pour aller plus loin. Le gène atteint est en effet également impliqué dans certains cas d'autisme, d'épilepsie, de schizophrénie et de tumeur au cerveau. Des domaines qui interessent plus largement que la seule maladie orpheline du syndrome de Rett, dont seulement 40 enfants sont atteints en France, et 650 à travers le monde. 

Avec ces recherches, on espère un traitement d'ici quelques années, le plus tôt possible, pour les enfants plus gravement atteints que Ryan, et pour Ryan. Christophe, le père de Ryan


Selon le père de Ryan, les recherches préliminaires nécessiteraient deux millions de dollars pour aller à leur terme. Et 1,5 millions de dollars ont déjà été rassemblés, notamment grâce à des dons d'entreprise. Sur les 500 000 dollars manquant, les familles concernées par le syndrome en France se sont engagées à réunir la moitié de la somme. Soit 250 000 dollars à trouver! Le père de Ryan, qui a confié les dons à la Fondation de France, espère désormais solliciter de nouveaux dons et trouver un sponsor.
Il a rendu public son numéro de portable afin de recueillir toutes les propositions : 06 50 39 90 17. 
 

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