Tours : Éric Lesain, 54 ans de combat contre la maladie dont 23 ans aux côtés de l'AFM-Téléthon

La 34ème édition du Téléthon se tient ces 4 et 5 décembre. Cette année encore, le Tourangeau Éric Lesain, engagé depuis 23 ans auprès de l'AFM-Téléthon, compte sur la générosité de chacun. Atteint d'une maladie neuromusculaire depuis la naissance, il se bat au quotidien pour la recherche.
"Il ne faut jamais rien lâcher !" À 54 ans, Éric Lesain se bat contre la maladie et pour les autres.
"Il ne faut jamais rien lâcher !" À 54 ans, Éric Lesain se bat contre la maladie et pour les autres. © Éric Lesain.
Cette année encore, Éric Lesain sera devant son écran de télévision pour connaître le bilan des promesses de dons pour le Téléthon. "Si on a un très beau chiffre, on aura la banane. Et s'il est un peu moins bon que l'an dernier, on sera content quand même", sourit-il. 

Depuis 1997, le Tourangeau est salarié de l'AFM-Téléthon Indre-et-Loire. Au quotidien, il coordonne des actions solidaires et sensibilise la population sur l'importance de la recherche médicale pour guérir les maladies rares. "Nous avons aussi la chance d'avoir 40 à 50 bénévoles très actifs toute l'année sur le département. Et au moment du Téléthon, nous arrivons à mobiliser encore plus de monde", indique-t-il. 

En 2019, 89 millions d'euros avaient été récoltés en France, dont environ 200 000 en Indre-et-Loire. Qu'en sera-t-il pour cette 34ème édition ? "Les gens ont beaucoup de soucis en ce moment avec l'épidémie de Covid-19", reconnaît Éric Lesain. "Mais je sais qu'ils sauront une fois encore se montrer généreux." 

"Quand on est malade, on n'a rien à perdre à se battre"

Depuis sa naissance, Éric Lesain est atteint par une myopathie facio-scapulo-humérale, aussi appelée "myopathie de Landouzy-Dejerine". Cette maladie génétique affaiblit les muscles, provoquant ainsi une fatigue intense et des douleurs. 

Mon père était atteint par la maladie et il me l'a transmise, ainsi qu'à l'une de mes soeurs. Chez nous, on n'en parlait pas, c'était un sujet tabou. J'ai commencé à ressentir les premiers symptômes à l'âge de 14 ans : j'avais du mal à tenir debout, il m'arrivait parfois de tomber. Les autres jeunes ne comprenaient pas, j'ai eu le droit à des moqueries.

À l'époque, il a même dû faire une croix sur sa formation de menuisier. "Mon professeur se rendait bien compte que je n'avais pas assez de force et malheureusement, il en faut dans ce métier."

Le Tourangeau ne s'est pas laissé abattre : à 31 ans, il décide de rejoindre durablement les rangs de l'AFM-Téléthon. En 2008, il devient conseiller municipal de la Ville de Tours et s'investit à fond dans sa mission. 

La maladie n'a pas que des aspects négatifs : elle m'a aussi donné de la force et l'envie de me dépasser. Parfois, je me demande qui je serais sans cette maladie. Elle fait partie de moi.

En 54 ans, Éric Lesain n'a jamais cessé de lutter contre sa pathologie, ni de se démener pour les autres. "Quand on est malade, on n'a rien à perdre à se battre. J'aimerais que les générations futures puissent avoir des traitements et c'est pour ça que je continue", affirme-t-il, avant de poursuivre : "L'AFM-Téléthon n'est pas une association comme les autres. On a ce truc en plus car on combat pour guérir." 

"Il ne faut jamais rien lâcher"

Depuis son lancement en 1987, les dons du Téléthon ont permis à la recherche de faire des progrès pour les malades, notamment sur l'espérance de vie. Des enfants atteints de déficits immunitaires ou de maladies du cerveau ou du sang ont pu par exemple être traités par thérapie génique. Par ailleurs, l'action du Téléthon a pu contribuer au financement de plusieurs dizaines d'essais cliniques et à l'identification de nouveaux gènes.
"Lorsqu'on lance des recherches sur une maladie, on peut toujours trouver des éléments qui peuvent aider d'autres malades. C'est pour ça qu'il faut continuer de donner et de faire le 36 37 : nous sommes sur la voie de la guérison. Il y a encore quelques années, on ne pouvait pas en dire autant", assure Éric Lesain.

L'infatigable quinqua encourage les malades, et surtout les plus jeunes d'entre eux, à ne pas baisser les bras. 

J'ai envie de dire aux enfants que la vie sera dure, mais qu'on peut toujours aller plus loin. Il ne faut jamais rien lâcher. En tant qu'adultes, on sera là pour eux, on ne les abandonnera jamais.

Pour faire un don au Téléthon, vous pouvez appeler le 36 37 ou bien faire une promesse en ligne sur le site internet. Il sera toujours possible de donner à l'issue de ce week-end de solidarité.
 
Poursuivre votre lecture sur ces sujets
téléthon société solidarité portrait recherche culture sciences