Ils vont gravir le mont-Blanc pour aider deux enfants atteints du syndrome de Sanfilippo

Marion Schiha, jeune blésoise de 26 ans, s'est lancée un défi avec son compagnon Nicolas : gravir le mont Blanc du 15 au 20 août prochain. Une ascension à des fins caritatives, puisque l'argent récolté reviendra à Eden et Abel, deux enfants atteints du syndrome de Sanfilippo.

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"Les parents ont tendance à dire qu'ils déplaceraient des montagnes pour leurs enfants, nous on voulait les gravir". C'est à partir de cette réflexion que Marion Schiha, blésoise et présidente de l'association Mont Doudou Blanc, et son compagnon Nicolas, originaire de Montpellier, ont eu l'idée de se lancer dans l'ascension du Mont-Blanc dans un but caritatif.

Le couple souhaitait apporter leur aide à des enfants dans le besoin. Rapidement, leur choix s'est porté sur deux garçons originaires de Roanne : Eden, 5 ans, et Abel, 1 an, tous deux atteints du syndrome de Sanfilippo, aussi appelé Alzheimer des enfants. Une maladie neurologique rare et incurable, entrainant un retard d'acquisition cognitive, des troubles du comportement et évoluant vers un polyhandicap.

"On avait entendu parler d'eux au mois de février sur les réseaux sociaux donc j'ai décidé de prendre contact avec leur maman. Une confiance s'est très vite installée entre nous et avec son mari, ils étaient super motivés à l'idée de réaliser ce projet. Leur histoire nous a beaucoup touchés". Les jeunes parents ont environ le même âge que les deux grimpeurs. "Ca pourrait être nous".

Marion et Nicolas n'ont pas encore vu la petite famille, mais ils devraient se rencontrer avant leur ascension. Avec ce projet, ils tenteront de récolter, via une cagnotte en ligne, 500 000 euros pour permettre aux enfants de réaliser des tests et évaluer l'évolution de leur maladie à Lyon. D'ici deux ans, ils aimeraient obtenir un million d'euros supplémentaire afin qu'ils puissent bénéficier d'un traitement, encore en phase clinique, cette fois-ci aux Etats-Unis.

Objectif d'ici l'ascension : faire connaître l'histoire d'Eden et Abel

Pour récolter un maximum de dons, financiers ou matériels, Marion et Nicolas n'hésitent pas à faire appel à des entreprises pour leur proposer de les sponsoriser. "En contrepartie, on hissera des drapeaux avec leur logo une fois en haut du mont Blanc, qu'on complètera par un post sur nos réseaux sociaux pour les remercier". En plus de leur guide, le réalisateur Nicolas Alliot filmera leur périple pour en faire un court-métrage. Il sera destiné à des conférences pour mobiliser d'autres entreprises autour de cette cause et, peut-être même, pourront-ils " essayer de le diffuser dans des festivals".

La jeune femme est assistance de direction dans le sport universitaire, son compagnon est militaire, donc question condition physique, ils ne partent pas vraiment de zéro. "Je fais minimum trois séances de sport par semaine et mon conjoint est militaire donc sur ce point ça devrait le faire *rire* ".

Au final, ce qu'ils redoutent le plus, c'est la météo, qui peut changer très vite en montagne . "C'est beaucoup plus dangereux s'il pleut donc notre guide peut très bien nous faire partir deux jours plus tôt et à ce moment-là, on aurait même pas le temps de s'acclimater. C'est vraiment notre plus grosse crainte". L'ascension du mont Blanc est pour l'instant prévue du 15 au 20 août (période d'acclimatation incluse) mais d'ici là, le jeune couple poursuit sa recherche de dons, pour Eden et Abel.

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