Enzo, jeune bastiais de 10 ans, fait partie des ambassadeurs du Téléthon

Atteint d'une myopathie congénitale, Enzo, 10 ans, fait partie des jeunes ambassadeurs du Téléthon 2024. L'édition se tient à Bonifacio les 29 et 30 novembre.

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Enzo a deux grandes passions : le foot et les jeux vidéo. Sur sa console, avec ses équipes préférées, il aligne les victoires. Dans la vraie vie, avec ses amis, il a été contraint d'adapter les règles.

"Ici, j'ai mon déambulateur, et quand on joue, je suis le gardien", raconte Enzo, qui utilise son déambulateur en guise de cage de football. À 10 ans, le jeune garçon ne manque pas d'imagination pour continuer ses activités favorites, malgré la maladie. "J'ai une maladie congénitale, qui affaiblit les muscles, les jambes, donc je n'arrive pas trop à marcher, mais là je vais me faire opérer à la Timone à Marseille pour que les tendons d'Achille soient droits".

Atteint de myopathie

Enzo avait six ans quand on lui a diagnostiqué une myopathie congénitale avec déficit en collagène. La maladie attaque les muscles et rend la marche de plus en plus difficile. Le jeune garçon recevra bientôt un fauteuil pour plus d'autonomie. 

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Le jeune Enzo est atteint d'une myopathie congénitale. Il est soutenu par l'AFM-Téléthon ©Maia Graziani / Christian Giugliano

"On espère que ce fauteuil ne sera pas définitif, on va toujours continuer de se battre avec le kinésithérapeute pour qu'il ait le maximum d'autonomie. On espère qu'il y ait une thérapie génique qui va arriver", confie le papa d'Enzo. 

Des difficultés respiratoires

Au-delà des complications orthopédiques, la myopathie d'Enzo provoque des difficultés respiratoires. "Il faut faire attention à ce qu'il ne s'enrhume pas, car il peut être encombré facilement, tout peut prendre des proportions démesurées", se désole Martha, la maman d'Enzo. 

Un soir, ses parents lui ont organisé une soirée, qu'il n'est pas près d'oublier. Au moment de sortir de la voiture, il est accueilli par son idole : Eric Fraticelli, alias Pido, pour assister pour la première fois à un match du SC Bastia au stade de Furiani. Un rêve pour le jeune garçon : un moment inoubliable et les étoiles plein les yeux. 

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