Fin avril, le gouvernement a décidé de revenir sur sa promesse de prendre en charge le second accompagnant d'un enfant malade contraint de rejoindre le continent. Deux parents insulaires témoignent de la nécessité de préserver les liens familiaux dans des "moments atroces".
La fille de Corinne et Michaël Mercier a 9 ans lorsqu'on lui annonce son cancer. En 2015, commencent donc le combat contre la maladie et les déplacements sur le continent, à Marseille puis à Paris.
Au moment où l’Etat semble revenir sur son engagement de publication d’un décret rendant pérenne la prise en charge du billet du second accompagnant, ils témoignent de l’importance d’être ensemble autour de l’enfant dans ces moments.
Pourquoi, selon vous, est-ce si important d'être à deux au moment de l'hospitalisation d'un enfant ?
Michaël Mercier : C'est important pour l'accompagnement de tous les jours. Les parents se relaient pour aider l'enfant, pour le supporter dans son combat. Le deuxième peut se substituer par moments, ne serait-ce que pour aller lui chercher à manger, l'aider dans tous les à-côtés. Nous, on s'était réparti les choses comme ça. Seul, c'était juste impossible. Un des parents doit rester 100 % de son temps avec l'enfant.
Corinne Mercier : A Marseille, l'un sans l'autre on n'y arrivait pas. Pour l'enfant aussi c'est important. Notre fille a vécu des moments atroces. S'il n'y avait pas ses deux parents, cela aurait été encore plus difficile.
Même sa sœur est venue pour la soutenir. C'est inimaginable ce qu'elle a enduré. Sans ses parents avec elle, je ne sais pas comment elle aurait fait.
Vous parlez de "moments atroces", si vous n'aviez pas été deux, vous auriez flanché ?
Michaël : Oui c'est certain... Même à deux, on a flanché. Mais ensemble, un des deux peut arriver à remonter l'autre. Notre fille nous a remontés aussi, ce qui est juste dingue. Le fait d'être loin de son monde, loin de sa famille et de sa sœur, si on n'avait pas été deux, je pense que personne n'aurait tenu.
Lorsqu'on apprend la nouvelle, c'est déjà un tsunami pour la famille. Après il faut savoir vite se relever pour accompagner l'enfant. Le moral aussi est très important.
On ne pouvait pas la laisser seule, c'était juste impensable.
Dans la vie de tous les jours, pourquoi il est utile d'être à deux pour épauler l'enfant ?
Michaël : A Marseille, il y avait toujours quelqu'un qui restait avec elle dans la chambre. On ne pouvait pas la laisser seule, c'était juste impensable de toute manière. Et il y avait quelqu'un qui devait s'occuper du reste, de l'intendance, en quelque sorte, mais aussi de la paperasse administrative.
On est restés quelques semaines, voire quelques mois sur place, à Marseille. Un des premiers achats qu'on a fait sur place c'était d'acheter une imprimante. Il y avait tellement de dossiers à imprimer.
Corinne : Notamment pour les demandes de déplacement du second accompagnement.
Michaël : C'est vrai. Autant la demande de prise en charge de l'enfant et du premier accompagnant est plutôt efficace. Mais en ce qui concerne, les demandes du second accompagnant, c'est autre chose. Avec la mesure transitoire qui est proposée, il faut faire un dossier, ça passe en commission, on attend des mois, ça fait des démarches supplémentaires... Pour les gens qui sont dans le combat, ils n'ont pas le temps de s'occuper de cela.
"Le fait de ne pas être ensemble, c'était l'enfer."
Comment avez-vous réagi au revirement du gouvernement ?
Michaël : On est en colère sur cette histoire de décret. Il y a deux ans, on était au repas avec la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Elle a eu des échanges forts avec les familles. Elle a pleuré avec elles. Elle est sortie de cette réunion en disant : "oui, nous allons faire un décret, on s'y engage." La préfète de région confirme cette décision. Le président Emmanuel Macron se déplace en Corse et l'annonce haut et fort.... C'est inhumain de la part des politiques de changer d'avis.
Là on vient nous dire "on ne vous a jamais promis un décret". On joue sur la tristesse et la détresse des familles. C'est juste pas supportable.
Qu'est-ce que vous demandez ?
Michaël : Je ne demande qu'une chose, c'est que le président lui-même réponde maintenant. Il s'est engagé clairement. On ne peut pas compromettre des promesses sur ce genre de thématiques-là.
C'est important de continuer le combat ?
Corinne : Même aujourd'hui quand on part pour un contrôle, il y a toujours une appréhension. On se dit que le cancer est peut-être revenu. C'est pour ça qu'on ne peut toujours pas se rendre aux contrôles tout seul, ce n'est pas possible.
Michaël : Vers la fin de ses traitements, nous ne pouvions pas être ensemble. Notre deuxième fille reprenait sa scolarité. Je devais rester en Corse tandis que ma femme repartait sur le continent, à Paris. On était hébergé par de la famille. Il y avait un lien familial, mais c'était terrible. Le fait de ne pas être ensemble, c'était l'enfer.
