De Carry-le-Rouet à Roscoff : 1 300 km à vélo pour ses enfants atteints de mucoviscidose

Il roule pour ses enfants atteints de mucoviscidose. Emmanuel de Calan se prépare à un périple de 1300 km à vélo depuis Carry-le-Rouet jusqu’à Roscoff. Sur sa route, il compte s’arrêter dans les centres médicaux spécialisés dans cette maladie. Et leur poser trois questions…

C’est un projet qui le tenait à cœur depuis longtemps. Faire un périple à vélo, sous la forme d’un défi sportif.

Pour soutenir deux de ses enfants, Samuel, neuf ans et Joachim, deux ans, atteints de mucoviscidose. Mais aussi tous les patients touchés par cette maladie.

Un changement dans la vie professionnelle de ce directeur commercial lui a laissé un peu de temps. Suffisamment pour se lancer dans cette aventure sportive.

"Je suis le papa de quatre enfants. Deux sont atteints de mucoviscidose", explique Emmanuel de Calan. "Cela fait plusieurs années que je voulais faire un périple à vélo sportif, pour eux, mais je n’avais pas le temps.

Et là j’ai quitté mon boulot en février et j’en recommence un autre en septembre. C’est l’occasion".

Et le défi est de taille, car Emmanuel 38 ans, n’est pas un grand sportif.

Mais il a un moral d’acier, et se lancera dès le 18 juin à l’assaut des 22 étapes qui le séparent de la ville bretonne de Roscoff. A chaque étape, il roulera entre 60 et 75 km. Un effort digne d’un bon rouleur.

Mais le défi n’est pas que sportif. Emmanuel de Calan compte s’arrêter dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Et y rencontrer les médecins, mais aussi les patients et leurs parents.

"En fait j’ai trois questions à leur poser, qui seront à chaque fois les mêmes questions. Ce qui m’intéresse ce sont les points de vue différents qu’ont les médecins, kinés, parents, grands-parents.

En plus des CRCM, je vais être logé chez des gens à qui je poserai les mêmes questions. Ce sont soit des malades, soit des parents ou des grands-parents de malades, soit des chercheurs, en fait des gens qui gravitent autour de la maladie."

Le père de famille a choisi trois questions simples car "la mucoviscidose est une maladie intrusive dans la vie de chacun. Déjà les gens me reçoivent chez eux, donc le but n’est pas de passer la soirée à poser des questions. Mais voilà c’est très court".

Comment est-ce que tu expliquerais la mucoviscidose ?

"Là ce qui est intéressant c’est d’avoir le point d’un vue d’un médecin qui va être très théorique, et le point d’un vue d’un parent qui va plutôt être dans l’organisationnel. Les enfants malades pourront par exemple raconter ce qu’ils peuvent faire ou pas par rapport à leurs copains", explique Emmanuel de Calan.

"Notre fils Samuel a eu des moments difficiles à l'école l'an dernier. Il devait prendre un médicament avant le repas. Et pour des raisons administratives, il a été obligé de quitter le cours une demi-heure avant, pour manger tout seul. Il en a beaucoup souffert, et s'est senti marginalisé".

Comment prépares-tu tes rendez-vous au CRCM ?

"Là on est au cœur de la question. On a rendez-vous tous les mois dans les CRCM. Il y a des familles qui notent tout ce qu'il s'est passé à la maison pendant le mois qui a précédé. Et d'autres qui n'ont rien préparé. Qui n'ont pas noté la température de leurs enfants, ni observé ses selles, ou sa condition physique.

De leur côté, les médecins préparent les rendez-vous avec leurs équipes de kinés, diététiciens, psy, infirmières. Les équipes sont pluridisciplinaires car la mucoviscidose touche beaucoup d’organes.

Et ce qu’ils attendent de ce rendez-vous, c’est beaucoup de participation des parents. Car ils doivent connaître le vécu à la maison. Par exemple le sport est très important dans cette maladie. Si l'enfant a arrêté ses séances, ils doivent le savoir pour réadapter le traitement.

Le sport permet d'expectorer le mucus visqueux. C'est de là que vient le nom de mucoviscidose".

Quel message passerais-tu à un nouvel arrivant à propos de ton CRCM ?

"Là ce qui est intéressant, c'est d'obtenir des points de vue intéressants sur les CRCM. Des idées pourraient être reprises dans les autres centres", selon Emmanuel de Calan.

"Le CRCM de Marseille qui suit nos deux enfants est épatant. Ils sont rassurants, nous laissent autonomes lorsqu'il s'agit de changer le traitement. Ils laissent la place à la famille tout en ayant une grande écoute. Je trouve que c'est comme cela qu'il faut traiter cette maladie : comme une équipe.

J'ai décidé d'enregistrer tous les témoignages, et j'en ferai un compte rendu pour l'association "Vaincre la mucoviscidose".

Emmanuel de Calan organise aussi une collecte, entièrement reversée à cette association. Le papa de Samuel et Joachim espérait obtenir 10 euros par kilomètre parcouru. Il n'est pas encore parti et le montant de sa cagnotte a déjà dépassé le double.

Emmanuel, sa femme Sarah et leurs quatre enfants prendront le départ ensemble le 18 juin à Carry-le-Rouet.

Après trois semaines d'une aventure sportive riche de rencontres, Emmanuel parviendra en Bretagne. Le 11 juillet, de nouveau Sarah et leurs enfants seront là pour l'accompagner dans ses derniers kilomètres, jusqu'à Morlaix-Roscoff d'où il est originaire.

Ce sera la dernière étape de ce périple solidaire. Mais peut-être pas le dernier défi de ce père aimant, qui avoue "que lorsqu'on s'occupe des autres, on fait du bien à soi".