Au CHU de La Tronche un nouveau CRCM (centre de ressources et de compétences de la Mucoviscidose) a été inauguré. Il a été repensé et rénové grâce à l'association Grégory Lemarchal. Le jeune chanteur chambérien décédé en 2007 a été suivi à Grenoble enfant.
Au CHU de Grenoble, les patients atteints de Mucoviscidose sont désormais accueillis dans un espace chaleureux qui leur est entièrement dédié.
L'hôpital est en quelque sorte une deuxième maison pour les personnes qui soufrent de cette maladie génétique qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. Ils y font des séjours réguliers et arrivent souvent, comme Sandrine Gestin , dans un état de grande souffrance et de stress. Elle vient de passer deux semaines au CHU.
"J'ai une surinfection bronchique, impossible de respirer, je m'étouffe, je panique.", explique-t-elle. "Les gestes du quotidien sont très pénibles. Il m'est arrivé de ne pas pouvoir avaler deux gorgées d'eau d'affilée. Il fallait que je récupère, j'avais plus de souffle du tout…"
D'où l'importance d'être pris en charge vite et bien. Dans ce CRCM, centre de ressource et de compétences de la mucoviscidose, la prise en charge est pluridisciplinaire.
"Les pro s'adaptent au patient, ils le prennent en charge de façon globale et cette organisation des soins a permis l'amélioration globale de la prise en charge", explique Boubou Camara, médecin responsable du CRCM adulte au CHU de Grenoble, "mais aussi de la qualité de vie des patients et leur espérance de vie".
Le CRCM de Grenoble est le 25ème centre en France rénové grâce à l'association Grégory Lemarchal.
"On s'était dit qu'un jour on referait ce service" explique le père du jeune chanteur, Pierre Lemarchal. "Quand il était plus jeune et juste avant ses émissions de télé il était hospitalisé ici, alors on est particulièrement émus avec ma femme et ma fille d'inaugurer ce service ici à Grenoble".
Depuis le décès de Grégory Lemarchal, l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose est passée de 36 à plus de 50 ans.
Reportage Anne Hédiard, Grégory Lespinasse, Thao Huynh :