Mucoviscidose : "Je me fais tout petit face au coronavirus"

La pandémie de Covid-19 place les personnes atteintes de mucoviscidose dans la catégorie des populations à risques. Témoignages dans le Finistère.
"Sacha sait qu'il fait partie des personnes à risques" explique Chantal, sa maman
"Sacha sait qu'il fait partie des personnes à risques" explique Chantal, sa maman © Olivier Le Boucher

"Quand on a su que le coronavirus touchait les poumons, on a bloqué les vannes !" Chantal Le Boucher est déléguée territoriale de l'association Vaincre la mucoviscidose dans le Finistère et les Côtes d'Armor. Elle est aussi la maman d'un enfant atteint de cette maladie. Sacha, 11 ans, est même confiné depuis bien plus longtemps que ses copains de classe. "Au retour des vacances de février, explique Chantal, il est resté une seule journée en classe. Son père et moi avons fait le choix de ne plus l'envoyer à l'école compte tenu des risques".
 

"Des personnes fragiles et à risques"


La mucoviscidose est une maladie génétique qui cible les poumons. Et les affaiblit. Le Covid-19 est un virus qui attaque l'appareil respiratoire provoquant, dans sa forme la plus sévère, une pneumonie. "Voilà pourquoi les personnes qui souffrent de mucoviscidose sont fragiles et à risques, explique le professeur Claude Férec, chef du service génétique à l'hôpital de Brest. Car leur immunité pulmonaire est déjà très faible. Ces mauvaises défenses constituent une porte ouverte au virus. Le confinement pour elles est d'autant plus impératif. "

L'homme connaît bien cette maladie qui touche une naissance sur 2.500 en Bretagne. Ses travaux décisifs sur les gènes porteurs de la mucoviscidose ont permis d'identifier les différentes formes de mutation. C'est aussi grâce à lui que le dépistage systématique des nouveaux-nés existe en France. "Se laver les mains, porter des masques, c'est le quotidien de ces malades. Ils sont conditionnés depuis longtemps et ils savent être très vigilants pour se protéger."


"Pas prioritaires dans la distribution des masques"


"Tout ce qui vient de l'extérieur est angoissant avec cette pandémie, constate Chantal Le Boucher. Sacha a normalement des séances de kiné chaque semaine. Comme il va bien en ce moment, on a préféré arrêter. On se charge de lui faire faire ses exercices car, en tant que parents, nous avons été formés à cela."

Dans la maison, ici et là, des bouteilles de gel hydroalcoolique posées sur les meubles. "Bienvenue dans notre monde où les gestes barrière sont intégrés à notre mode vie", sourit cette maman qui reprend sa casquette de déléguée Vaincre la mucoviscidose pour regretter que "les patients ne soient pas prioritaires eux aussi dans la distribution des masques de protection. C'est plutôt paradoxal puisqu'ils sont considérés comme des populations à risques".

L'association, par la voix de son président national, a d'ailleurs saisi le ministre de la Santé sur cette question, dans un courrier qu'elle lui a adressé le 16 mars. 
Des gestes barrière à la maison : c'est le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose
Des gestes barrière à la maison : c'est le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose © Olivier Le Boucher


"Greffé, je vis planqué"


Parmi les malades atteints de mucoviscidose, il y a ceux qui ont bénéficié d'une greffe, soit des poumons, soit du bloc cœur-poumons. "Et ceux-là, note le professeur Férec, sont d'autant plus exposés à cause de la greffe. Ils sont sous immuno-suppresseurs à vie pour éviter le rejet du greffon. Ce qui abaisse encore plus leur immunité."

C'est le cas d'Alexandre Jégo. Depuis l'apparition du Covid-19, il vit "planqué", ne sort jamais et fait le dos rond, "en attendant que ça passe". Sa femme, qui travaille dans une grande surface de Morlaix dans le Finistère, a pu obtenir un arrêt de travail, "ce qui me rassure car elle est quand même au contact du public et si elle attrapait le virus, cela deviendrait très compliqué pour moi." 
 
Alexandre a reçu une greffe des deux poumons.  "Je me fais tout petit en attendant que ça passe" dit-il
Alexandre a reçu une greffe des deux poumons. "Je me fais tout petit en attendant que ça passe" dit-il © France Télévisions

Alexandre a reçu une greffe des deux poumons."Le fait que je sois immuno-déprimé amplifie le problème. Cette période est très anxiogène. C'est beaucoup d'incertitudes, de questions, de stress, confie-t-il. À la maison, on prenait déjà des précautions drastiques, mais là, on est en mode radical car on sait que ce virus peut rester actif sur des surfaces longtemps." 

Quand il met le nez dehors, c'est dans son jardin. "Il n'y a que là que je me sens en sécurité en ce moment. Pas plus loin."



 
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