Témoignage - Journée mondiale d'Alzheimer : « Si on reconfine, je devrais placer mon conjoint en Ehpad"

Le 21 septembre, c'est la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. L'occasion de donner d’un coup de projecteur sur ces aidants qui prennent soin au quotidien de leur proche malade. Des aidants qui ont souffert d’un grand isolement pendant les confinements liés à la crise sanitaire.

Voilà cinq ans que le conjoint de Marie-France B.* est atteint de la maladie d’Alzheimer. Lorsque nous prenons contact avec elle en prévision de la rédaction de cet article, elle nous parle d’abord de ses propres soucis de santé. « Depuis quelques mois, je souffre de problèmes de dos récurrents, auxquels se sont ajoutés des troubles intestinaux. On m’a dit que c’était parce que j’étais dans la culpabilité et que je somatisais, ce qui est sûrement vrai », confesse-t-elle.

Ce début de conversation en dit long sur l’état physique et moral de cette aidante au sortir de plus de 18 mois de crise sanitaire. Quand les confinements ont été décrétés, sa vie s’est transformée, en huis clos avec son conjoint. « Avant, il allait deux fois par semaine passer quelques heures en accueil de jour. Cela me permettait de respirer et d’avoir un peu de temps pour moi, pour souffler. Mais d’un coup, toutes les portes se sont refermées ».

Plus d’accueil de jour, plus de service d’aide à domicile, plus d’ateliers ni de séjours de répit organisés par des associations comme Alsace Alzheimer, auxquels participait régulièrement son mari. Du jour au lendemain, Marie-France B. s’est retrouvée totalement seule. Son autorisation de sortie d’une heure était consacrée à faire rapidement les courses pendant que son conjoint pouvait encore se promener un peu tout seul. Le reste de ses journées était rythmé par les soins quotidiens et l’attention constante à prodiguer à son mari. Aujourd’hui, elle est au bord de l’épuisement. « J’en viens à me demander si je ne vais faire placer mon mari parce que j'en suis à un stade où je n’arrive plus à m’en sortir », avoue Marie-France. On devine le terrible dilemme que cela représente pour ce couple après 44 ans de vie commune.  

« Je culpabilise parce que je n’ai pas la patience qu’il faudrait »

Au cours de notre discussion, je reviens sur cette culpabilité évoquée par Marie-France. D’où vient ce sentiment alors qu’elle se dévoue totalement à son mari malade ? « Je m’énerve assez facilement face à lui. Parfois je réagis mal. Je n’ai peut-être pas la patience qu’il faut. » Le désarroi et la grande solitude de cette aidante sont palpables. « Le fait que l’on se soit retrouvé l’un sur l’autre toute la journée pendant des semaines sans trouver le moyen d’avoir des soupapes de décompression n’a certainement fait qu’envenimer les choses. »

L’allègement progressif des contraintes sanitaires et la réouverture de nombreuses structures fermées à cause de la pandémie devraient être sources de soulagement pour Marie-France B. Mais ce n’est pas le cas. « Mon mari a pu retourner en accueil de jour. Un jour par semaine d’abord. Maintenant deux, comme avant. Mais comme il avait perdu l’habitude d’y aller, il ne comprend pas pourquoi il doit y retourner, ce qui donne lieu à des discussions à n’en plus finir », confie-t-elle.

Marie-France a cherché des relais, des structures pour l’aider. « Encore cet été, j’ai fait des démarches pour le mettre en accueil temporaire. Je n’ai trouvé aucun établissement pour le prendre en charge. Heureusement, une amie a accepté de l’accueillir à domicile pendant dix jours pour que je puisse souffler. Mais c’était exceptionnel, je ne peux pas compter là-dessus au quotidien. » Déjà elle redoute que le scénario des confinements ne se répète. « Si cela venait à se reproduire, je n’aurais pas d’autres solutions que de le placer en Ehpad. Je ne peux plus. » Elle déplore le trop faible nombre de structures ou d’organismes existants pour prendre en charge les malades quelques heures ou quelques jours afin de délester un peu les aidants. Un soutien indispensable, rappelle-t-elle, y compris en dehors des périodes de confinement.

* Marie-France B. a préféré garder l'anonymat afin de préserver sa vie privée.

Conférence sur les droits des malades et des aidants

En écho à la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, l'association Alsace Alzheimer organise une conférence sur le thème du droit des aidés et des aidants, en présence de notaires et d'avocats prêts à répondre aux questions.

La conférence aura lieu le 29 septembre, à la maison des associations à Strasbourg (Bas-Rhin).

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